Het stond al weken in de agenda en ik heb de dagen en uren afgeteld tot we er eindelijk naartoe mochten; de dermatoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ik heb de doorverwijzing even geleden van de huisarts gekregen, nog voordat we bij de kinderarts liepen. Op eigen verzoek trouwens, want met mijn eczeemhuid wilde ik heel graag direct naar een arts die precies wist hoe en wat. Omdat ik zelf onwijs goede ervaringen heb met het UMC wilde ik graag naar Utrecht en omdat Maddox nog een baby is, kom je terecht in het WKZ. Prima! Tussendoor zijn we bij een kinderarts beland waar koemelkallergie en reflux vermoed werd. Daar kun je hier en hier meer over lezen.
Niet genoeg verbetering
Er was dus verbetering na het overstappen op Neocate maar zeker niet genoeg qua Maddox’ huid. Hij was rustiger, ja. Hij huilde minder, absoluut. Zijn huid zag er ietsje beter uit, zeker weten. Maar zijn huid bleef onrustig, af en toe vuurrood en met de lichte hormoonzalf en ‘maar wat doen’ redde ik het niet. Ik ken verschillende smeerschema’s en heb veel zalfjes in huis, maar met zo’n babyhuidje wist ik het gewoon niet zo goed. En dus liet ik, ondanks dat we nu bij de kinderarts lopen, ook de afspraak met de dermatoloog in de agenda staan. Daar was de kinderarts het volledig mee eens. ‘Zij weten op dit gebied meer dan ik.’ Ergens diep van binnen wist ik al dat ik iets ging horen wat ik niet wilde.
Niks te maken met voeding?
Afgelopen vrijdag was het zover en had ik twee afspraken, eentje bij de dermatoloog en eentje bij de verpleegkundige. De dermatoloog wist me eigenlijk precies te vertellen wat ik diep, diep van binnen al wist maar toch steeds maar weer weg drukte: het eczeem komt niet van de koemelk maar is overgedragen van mij naar hem. We zijn immers alweer weken met koemelkvrije voeding bezig en als dat écht het enige was geweest, had ‘ie er gewoon beter uit moeten zien. Het gaat beter, maar niet genoeg. Hij was afgelopen week zo vuurrood op zijn rug, dat de tranen in mijn ogen stonden. Dat had niks meer te maken met voeding.
Lichamelijke stress
Met de dermatoloog heb ik veel dingen besproken. Ook het feit dat ‘ie nu wel echt een stukje beter gaat dan voorgaande weken. Er was hier wel een verklaring voor: als Maddox echt reageert op koemelk, was zijn lichaam natuurlijk flink aan het protesteren toen hij dat kreeg. En ik weet zelf wat er gebeurt als je lichaam flink aan het protesteren is vanwege ziekte, vermoeidheid of andere oorzaken; dan vlamt het eczeem op. Bij mij is het nu ook heftiger omdat ik me druk maak en niet zo heel veel slaap. Als ik goed in mijn vel zit gaat het simpelweg een stuk beter. Het kán dus nog wel dat Maddox koemelkallergie heeft of daar gevoelig voor is. Ik heb immers geen andere verklaring voor het feit dat hij minder huilt en gewoon beter in zijn vel zit met de andere voeding. Maar de koemelk is niet de hoofdoorzaak van het eczeem. Dat ben ik, om het even stom neer te zetten. Ik voel me daar enorm klote over en dat zal echt nog wel even blijven. Ik weet wel dat ik er niks aan kan doen want iedereen weet dat ik dit het ergste vind en er álles voor over zou hebben gehad om dit te kunnen voorkomen, maar dat moet ik echt even laten bezinken allemaal. Ik weet gelukkig ook dat ‘ie op dit gebied geen betere moeder had kunnen treffen.
Ondanks dat ik natuurlijk al zo’n vermoeden had is het gewoon ontzettend *** om te horen. Was het maar door de koemelk gekomen, dan kun je nog voedingsmiddelen vermijden om hem eczeem te besparen. Als ‘ie dezelfde kant als ik op gaat, kan het zo per dag wisselen en zal hij gewoon altijd moeten blijven smeren. Iets waar ik al tijdens de zwangerschap van Skyler bang voor was.
Smeerschema en nieuwe zalf
Ik heb hormoonzalf voorgeschreven gekregen en ben naar huis gegaan met een fanatiek smeerschema. Twee keer per dag van top tot teen wordt Maddox ingesmeerd, volgende week is dat één keer per dag en vervolgens om de dag. Over drie weken gaan we dan weer terug om te zien hoe het resultaat is. Ik kan nu gelukkig wel zeggen dat Maddox er heel goed uit ziet. Het eczeem zie ik heel snel verdwijnen en zijn huidje voelt weer zacht en glad. Ik smeer me rot iedere dag en sla geen plekje over. Dat wordt in ieder geval keihard beloond met een prachtig huidje.
Misschien gaat het vanaf nu heel erg goed omdat zijn lichaam geen koemelk krijgt. Hij krijgt voorlopig geen inentingen meer, zijn huid is weer herstellende, de darmkrampen zijn verminderd, de rust in zijn lijfje is weer terug en wie weet was het fanatieke smeren op de juiste manier precies dat laatste zetje dat ‘ie nodig had om weer (voorlopig?) eczeemvrij te worden. Wie weet is het zo rustig geworden dat het nu uitblijft. Het kan ook zo zijn dat ‘ie over een paar weken weer helemaal onder zit en dat er helemaal geen verklaring voor is. Voor nu lopen we dus bij de dermatoloog om hem goed in de gaten te houden.
Maar het gaat wel beter…
Over een paar weken zullen we bij de kinderarts gaan kijken of Maddox echt koemelkallergie heeft of niet door middel van een provocatietest. Ik weet momenteel niet of er écht sprake is van een allergie. Hij doet het beter op de koemelkvrije melk, hij is vrolijker en heeft geen hysterische krijsbuien meer. Hij kan beter liggen, beter alleen zijn en slaapt ook relatief goed. Zijn huid is ook echt wel minder vlekkerig sinds de overstap. Wat dat betreft zou ik zeggen ‘ja’. De exacte woorden van de dermatoloog waren echter ‘dat het eczeem absoluut niet door de koemelk kwam’. Daar vanuit gaande kan het ook zijn dat Maddox in het algemeen iets rustiger is omdat ‘ie weer ouder is en uit die eerste onrustige drie maanden is. Of de koemelk had alleen een slechte uitwerking op zijn buik waardoor de onrust het eczeem veroorzaakte/verergerde en nu alles rustiger is én in combinatie met smeren, dat dat het antwoord is.
Alleen de tijd gaat het ons vertellen. We blijven lekker door smeren en zijn in goede handen bij beide doktoren. Voor nu gaat het goed, daar gaat het om!
Wat een rot nieuws Shirley! Natuurlijk moet je het laten bezinken, dat zou ik ook hebben. Maar je kunt het jezelf niet kwalijk nemen.
Voorlopig is hij weer even op de rit en het enige wat je kunt doen is hem zo goed mogelijk begeleiden.
Wat een verademing dat het door de zalf in ieder geval stukken beter gaat! Ik vind het zo vervelend voor je zoontje en hoop echt dat het vanaf nu voor hem rustiger zal zijn. Je bent in goede handen bij de artsen en het is fijn dat ze je zo goed helpen met verbeteren. Sterkte voor Maddox!
Ik weet uit eigen ervaring het is zoeken maar hij is voorlopig goed geholpen he wat een verschil met zijn huidje!
Ik hoop voor jullie het met de tijd echt nog zal betere.
Eczeemvrij daar heb ik mijn twijfels over maar je ziet het beter kan met de juiste middelen en dat is belangrijk!
Ik weet nog hoe je altijd zei dat je zo enorm hoopte dat je geen kindjes met eczeem zou krijgen. Snap dat het lastig is om te verwerken. Hoop dat alles beter mag gaan!
Ik schrik onwijs van de foto waarop zijn eczeem zo duidelijk te zien.
Doet mij gewoon pijn om te zien. Wat ontzettend naar en vervelend voor jullie beiden!
Blij om te horen dat het nu stukken beter gaat. Hopelijk blijft het weg voor het arme kereltje!
Succes!
Helaas, eczeem wordt inderdaad via de genen overgedragen: http://wibnet.nl/geneeskunde/ziektes/nieuwe-ontdekking-baant-de-weg-voor-behandeling-van-eczeem
Ik heb, net als jij, ook last van eczeem (gehad), en het ook aan mijn jongste dochter doorgegeven 🙁
Ik heb haar alleen toen het te erg werd met hormoonzalf ingesmeerd (werkte als een tierelier), in andere gevallen met FNA crème. Nu is ze 4 en is de eczeem er eigenlijk alleen nog in de zomer.
Hopelijk zorgt de hormoonzalf er bij Maddox voor dat het lang rustiger is qua uitslag. Sterkte!
aahh hopelijk word het rustig Meis en blijft hij rustig sterkte met de kleine man xx
Och dat manneke maar fijn dat de zalf lijkt aan te slaan. Ik snap dat je je K voelt en schuldig maar wat je zegt hij had geen betere moeder kunnen treffen 😉
Kan me heel goed voorstellen dat jij je schuldig voelt, maar ga het ook gewoon nog een keer zeggen, je kunt er niks aan doen en hebt er zelf ook niet om gevraagd! Gewoon stomme pech dat jij het hebt en Maddox nu ook. Hoop van harte dat het voor hem bij deze keer blijft en zijn huid verder rustig blijft! Probeer je er overheen te zetten en er het beste van te maken, happy mom is happy kids! Daar hebben ze het meeste aan. En ik denk dat Skyler en Maddox zich geen betere mama kunnen wensen!
Wat ontzettend vervelend dat Maddox er ook zo’n last van heeft, maar waar een ander misschien zou aanmodderen weet jij wel precies wat te doen. En hoe ermee om te gaan.
Maar heb jij het zelf ook van je vader of moeder overgedragen gekregen? Of dat niet?
en fijn dat de créme zijn werk goed doet, en zijn huidje er al zoveel rustiger uitziet.
Veel sterkte en verwijt jezelf niks (is natuurlijk makkelijk gezegt)
Wat balen!
Ik vóel je emoties, de ‘schuldgevoelens’.
Mijn zoontje is drie jaar en heeft nu reeds ál mijn en zijn opa’s (ja, die genen..) allergieën.
Ik wist dat hij een atopische constitutie had, precies zoals bij Maddox, door ernstige eczeem vanaf zijn baby tyd.
En uiteraard doordat ik zelf uit een allergisch nest kom.
De laatste uitslagen van de provocatie test bij de allergoloog waren ronduit slecht.
Ook ik kon wel janken.
De allergoloog zei me dat het geen zin had om zo te denken. Je doet dat niet ‘expres’!
Het valt mij op dat mijn zoontje nu, ondanks zijn klachten, toch zo’n vrolijk, tevreden en stabiel jongetje is en blijft.
Ja, zei de allergoloog, dat is omdat zulke kindjes niet beter weten. Zo zijn ze geboren.
Kinderen zijn flexibel.
Dat deed me ergens goed om te horen.
Hoe jij er mee omgaat is óok belangrijk.
Jouw liefde en zorg wegen zwaarder hoor 🙂
Hij weet niks van genen en ‘schuld’!
Geef het wat tijd om het te laten bezinken.
Jij kunt hier niks aan doen in termen van ‘schuld’.
Behalve wat je nu doet:
Hulp vragen en alles doen wat in je macht ligt voor je kind!
Sterkte!