De zomer is een beetje in een waas aan me voorbijgegaan. Toen ik er begin juni compleet uitklapte door hoge bloedwaarden en noodmedicatie, dacht ik eerlijk gezegd dat het een kwestie van een paar dagen zou zijn. Even rustig aan, medicatie zijn werk laten doen en daarna zou ik mijn leven wel weer oppakken. Dat was in ieder geval het plan. Alleen bleek mijn lichaam daar, zoals inmiddels wel vaker, totaal andere ideeën over te hebben. De weken voor de vakantie was ik uitgeschakeld, tijdens de vakantie eigenlijk ook en uiteindelijk heb ik drie weken lang vooral met een boek in mijn handen op een stoel voor de caravan gezeten. Niet omdat ik daar nou zo’n behoefte aan had, maar omdat er weinig anders overbleef. Leuk voor de boekenupdate; iets minder leuk voor de vakantie zelf. Mijn bloedwaardes schommelden, mijn lichaam voelde onbetrouwbaar en ik had werkelijk geen idee meer wat ik nou wel en niet kon. Ik had geen energie, was benauwd en had vooral het gevoel dat mijn lichaam me compleet in de steek liet.
Na de vakantie moest ik gelijk weer bloedprikken. Ik was nog niet eens goed en wel terug in het gewone leven of daar kwam alweer de volgende klap: de waardes waren wederom flink gestegen. De longarts belde en ik moest me opnieuw melden voor noodmedicatie. Ondanks dat ik me wekenlang koest had gehouden, nauwelijks iets had gedaan en me zo goed mogelijk aan alle afspraken had gehouden. Het is inmiddels bijna een terugkerend thema in mijn leven: ik doe wat er van me gevraagd wordt, mijn lichaam trekt vervolgens zijn eigen plan en ik mag daar achteraf weer iets van vinden. Ik weet inmiddels ook wel dat het niet zo simpel werkt, maar op zo’n moment voelt het toch ontzettend oneerlijk. Er werd me aan de telefoon nog gevraagd hoe ik erover dacht. ‘Heb ik een keuze dan?’
Mwah
Hoe het nu gaat? Mwah. Ik heb me wel eens beter gevoeld. Ik ben benauwd en ontzettend moe en ik merk dat ik mijn lichaam op dit moment eigenlijk totaal niet meer vertrouw. Dat vind ik misschien nog wel erger dan de klachten zelf. Zodra ik een beetje wankel ben, meerdere dagen hoofdpijn heb, mijn energie ineens wegzakt of wat benauwder ben dan normaal, schiet mijn hoofd direct in de hoogste versnelling. ‘Zouden de waardes weer omhoog zijn?’ Het is eigenlijk best logisch dat ik daar bang voor ben, want de afgelopen maanden is precies dat meerdere keren gebeurd. Ik voelde me slecht en vervolgens bleek er inderdaad iets niet goed te zijn. Mijn lichaam heeft me daarmee niet bepaald geholpen om er meer vertrouwen in te krijgen. Eerst dacht ik bij een benauwdheid aan veranderende weersomstandigheden of een iets minder goede weerstand, maar nu is het gelijk: shit, dit is niet goed. En eigenlijk is het logisch dat ik nu meer benauwd ben want halló, hebben jullie naar het weer buiten gekeken?
De bloedwaardes waren na de laatste noodmedicatie gelukkig flink gezakt, maar ze stonden niet op nul en dat was wel waar we op hoopten. De longarts belde en we waren het er eigenlijk allebei over eens dat we een week later opnieuw bloed wilden prikken. Om te zien of de noodmedicatie langer de tijd nodig had, maar ook omdat ik me niet lekker voelde en we wilden weten of er ergens iets speelde. En toch ook wel om mezelf gerust te stellen, want ik zat er behoorlijk mee in mijn maag en maakte mezelf helemaal gek met doemscenario’s. Ik vond het eerlijk gezegd best spannend. Want wat als ze weer omhoog waren? Wat als we opnieuw aan het begin van zo’n traject stonden? Wat als dit gewoon mijn nieuwe werkelijkheid was? Maar gisteren kwam de uitslag binnen en de waarden waren 0. Precies zoals het moest zijn na deze noodmedicatie. Precies zoals we hoopten en zoals het in oktober ook was.
Ik zou willen zeggen dat ik toen een gat in de lucht sprong, maar zo werkt het inmiddels niet meer. Natuurlijk was ik opgelucht. Dit was de uitslag waar we op hoopten en ergens gaf het me ook weer een stukje rust, want dat heeft me weer een paar dagen, misschien wel weken, extra gegeven om de piek te verslaan en in rustiger vaarwater te komen. Alleen dacht mijn lichaam daar niet direct hetzelfde over. Ik ben nog steeds niet de oude. Ik ben nog steeds moe, benauwd en voel me gewoon niet goed. De afgelopen weken, of zeg maar gerust de afgelopen bijna drie maanden, hebben mentaal behoorlijk veel met me gedaan. Ik voel me onzeker, verdrietig en eerlijk gezegd ook behoorlijk neerslachtig. En dat vind ik lastig, want er is nu een uitslag die zegt dat het goed gaat. Dan wil een deel van mijn hoofd meteen zeggen: ‘mooi, opgelost. Niet zeiken en let’s go’. Alleen zit mijn lichaam daar nog niet.
Let’s go
Deze week ben ik weer begonnen met alles. De jongens zijn weer naar school, ik ben weer aan het werk gegaan en ik ben ook weer gaan sporten. En ergens voelde dat ontzettend lekker. Gewoon weer een beetje mijn normale leven. Niet meer urenlang achter elkaar op de bank, maar een agenda, afspraken, werk, school en een sportschool die weer op de planning staat. Het voelde bijna alsof ik mezelf weer een beetje terug kreeg.
Maar ik merk ook hoe ontzettend moe ik ben. Mijn conditie en kracht zijn niet ineens terug omdat de agenda zegt dat de vakantie voorbij is. Ik moet mezelf door sommige dingen heen slepen en dat vind ik verschrikkelijk irritant. Want als die waarde dan eindelijk op 0 staat, denk ik toch: ‘oké, stop met dit gezeik’. De noodmedicatie heeft gedaan wat hij moest doen. Maar waarom voelt het dan nog steeds alsof ik boven mezelf zweef en dat ik ’s ochtends opsta met het gevoel alsof ik al 1-0 achtersta? Mensen zeggen dat ik het nog steeds rustig aan moet doen, maar ik moet toch érgens weer alles op gaan pakken?
Dat is misschien wel het lastigste op dit moment. Dat een goede uitslag niet automatisch betekent dat ik me goed voel. Ik zou zo graag willen dat die twee dingen één op één met elkaar verbonden waren. Een waarde van 0 betekent goed, dus ik voel me ook goed. Lekker overzichtelijk. Maar zo werkt het helaas niet.
De volgende stap
Toen de longarts afgelopen week belde, hadden we het ook over het vervolg. We weten allebei dat dit natuurlijk niet zo door kan blijven gaan en dat ik toch binnen nu en een paar weken over die schommelingen heen moet zijn. Hij had het er al over om twee prikken standaard met elkaar te gaan combineren: de noodmedicatie en mijn eigen medicatie. Ik ken inmiddels ook de andere opties die op tafel liggen en eerlijk gezegd word ik daar allemaal niet bepaald vrolijk van. Dat spookt dus regelmatig door mijn hoofd. Ik ben al bezig met scenario’s die misschien helemaal niet aan de orde komen, terwijl de longarts juist steeds zegt dat ik het per dag moet bekijken. Per dag kijken hoe ik me voel en daar mijn leven op afstemmen. Maar daar struggle ik dus nogal mee, zoals jullie inmiddels weten.
Want per dag kijken klinkt heel verstandig, maar mijn hoofd is daar niet voor gemaakt. Mijn hoofd wil weten hoe het volgende week gaat. Hoe het over een maand gaat. Wat we gaan doen als de waardes weer stijgen. Welke medicatie er dan komt. Of ik weer zo ziek word. Of ik kan blijven werken. Of ik kan blijven sporten. Of ik ooit weer gewoon kan leven zonder dat een bloeduitslag bepaalt hoe mijn week eruitziet. Ik probeer dus overdag gewoon mijn ding te doen, in de hoop dat ik het trek en ondertussen is mijn hoofd alweer bezig met de volgende dag. Dat is niet bepaald de rust waar ik de afgelopen maanden zo hard naar op zoek ben geweest. Of nou ja, naar op zoek? De rust die me verplicht is opgelegd.
Patiënt
Ik heb me eigenlijk nooit echt een chronische patiënt gevoeld. Ik schreef eerder al dat astma voor mij jarenlang vooral op de achtergrond bestond en dat ik mezelf absoluut niet zag als iemand die zich door haar longen liet beperken. Als het goed ging, sportte ik, wandelde ik, werkte ik en leefde ik gewoon mijn leven. Mijn medicatie hoorde bij mijn routine en verder dacht ik er eigenlijk niet zoveel over na. Maar nu voel ik me wél echt patiënt. En ziek. En dat vind ik verdomd lastig om te verkroppen.
Ik voel me op dit moment een soort depressief hoopje ellende en ik merk dat ik een beetje in een neerwaartse spiraal van emoties terecht ben gekomen. Dat klinkt misschien heftig, maar zo voelt het soms gewoon. Ik ben moe van het moe zijn, verdrietig omdat ik me niet goed voel en vervolgens weer gefrustreerd omdat ik verdrietig ben. Ik wil ook helemaal niet continu roepen dat het slecht gaat. Ik wil niet degene zijn die iedere dag vertelt dat ze moe is, benauwd is of zich niet goed voelt. Maar als ik zeg dat het goed gaat, zou ik op dit moment ook gewoon tegen mezelf en tegen anderen liegen. Dus misschien moet ik daar ook maar even mee stoppen, met het mooier maken dan het is. Het is op dit moment gewoon even ellende, ik voel me niet goed en ik kan het niet mooier maken dan dat het is.
Niet opgeven
Het fijne is dat ik inmiddels een longarts heb die daar volgens mij een stuk nuchterder in staat dan ik. Aan het begin van het traject zei hij nog dat hij niet iemand was die iedere week contact zou zoeken en dat ik hem waarschijnlijk eens in de drie maanden zou spreken. Ik grapte afgelopen week nog tegen hem: ‘Je had beloofd dat je me niet zo vaak zou bellen. Inmiddels spreken we elkaar wekelijks.’ Maar eerlijk gezegd ben ik daar ontzettend blij mee.
Hij heeft vertrouwen in het traject, denkt mee, heeft andere opties op de plank liggen en probeert me vooral door deze enorme pieken en dalen heen te krijgen. Toen ik hem vroeg of ik nou echt zo’n apart geval was, moest hij een beetje lachen. ‘Ja, een beetje wel.’ In zijn carrière heeft hij één keer eerder iemand gehad die niet stabiel werd, maar na het combineren van twee prikken is het gelukt. ‘We gaan het zien met jou,’ zei hij. ‘We geven niet op.’
Mijn bloedwaarde staat op 0. Dat is goed nieuws en daar moet ik aan vasthouden. Mijn lichaam voelt nog steeds alsof het daar niet helemaal van overtuigd is en mijn hoofd heeft ondertussen alweer twaalf nieuwe scenario’s bedacht, maar voor vandaag is dit wat het is.
Dus ja. We gaan het zien met mij.
