Weet je wat ik het meest kutte vind aan alles? Niet (meer) dat ik chronisch ziek ben en vaak in het ziekenhuis ben, maar dat ik er geen grip op heb. Dat ik geen controle heb over bloeduitslagen, op hoe mijn lichaam reageert op situaties, medicatie en triggers. Hoe graag ik dat ook zou willen en hoe hard ik ook mijn best doe om alles ‘goed’ te doen. Er is helaas geen eerlijke ruil tussen wat ik doe en wat ik ervoor terugkrijg en dat vind ik op dit moment behoorlijk lastig te verkroppen.
Acceptatieproces
De ziekenhuisafspraken, het bloedprikken, de medicatie, het continu rekening moeten houden met hoe mijn lichaam zich gedraagt. Het hoort inmiddels zo bij mijn leven dat ik bijna vergeten ben hoe het is om daar niet steeds mee bezig te zijn. Ik heb een nieuw medisch team om me heen waar ik veel vertrouwen in heb en de communicatie loopt echt wel voorspoedig. Dat mag even gezegd worden na alle struggles van de afgelopen twee jaar. Ik zat de afgelopen weken dan ook in een soort acceptatieproces. Ik voelde me rustiger worden, het ziekenhuis voelde iets minder beladen, ik had weer iets meer grip op mijn sporten en eten en voelde me mentaal in iets rustiger vaarwater komen. Iets waar ik heel hard voor en aan heb gewerkt de afgelopen maanden. Misschien dat ik daarom gisteren ook wel zo verdrietig was en er ontzettend de pest over had. Ik was even in de sportschool voor een gesprek en hoorde mezelf zeggen: ‘Ik heb gewoon fucking alles voor niks gedaan.’ Natuurlijk weet ik ook wel dat dat niet waar is en dat gezond eten, sporten en voor mezelf zorgen niet ineens waardeloos worden door één uitslag. Maar op dat moment voelde het wel zo. Want wat ik ook doe, hoe hard ik ook werk en hoe ‘gezond’ ik ook leef; ik heb geen controle over uitslagen en wat mijn lichaam van plan is. Nul komma nul. Niks, noppes, nada. En dat vind ik verschrikkelijk.
Ik ben namelijk iemand die graag denkt dat als je ergens hard genoeg je best voor doet, er ook resultaat tegenover staat. Dat er een soort logica zit in oorzaak en gevolg. Doe je de juiste dingen, dan krijg je daar iets voor terug. Niet altijd precies wat je wilt, maar wel iets. Dat lijkt me best schappelijk, toch? Alleen werkt mijn lichaam blijkbaar niet volgens dat systeem. Dat heeft inmiddels meerdere keren laten zien en keihard laten weten dat het totaal geen boodschap heeft aan mijn plannen, goede bedoelingen of pogingen om alles netjes volgens het boekje te doen.
Rust in de tent
De bloedwaardes waar we nu naar kijken horen tussen de 0 en 0,5 te zitten. Na flinke pieken en onstabiele resultaten waardoor mijn medicatie steeds gestopt werd, heb ik nu een longarts die het aandurfde om me over de -voor hun bekende- piek te krijgen. Na waardes van 3.3, 2,8 en 2, zaten ze de laatste twee keer op 0,5 en 0,45. Het is niet dat ik direct feestvierend door het huis liep, zo werkt dat inmiddels ook niet meer, maar er kwam wel iets van rust. Zo’n voorzichtig gevoel van: misschien hebben we de piek gehad. Misschien wordt dit het nieuwe normaal. Ik merkte zelfs dat ik minder gespannen de uitslagen opende. Dat zegt eigenlijk al genoeg. Het medisch team kon opgelucht ademhalen, de mensen om me heen zagen de positieve effecten op me en ik had echt het gevoel van: ‘eindelijk’.
Verklaringen
Vrijdag moest ik weer bloedprikken. En eerlijk gezegd voelde ik het al een beetje aankomen. Ik was die week ontzettend moe, veel benauwder dan normaal en had het gevoel dat ik mezelf door de dagen heen aan het slepen was. Ik was donderdag in de sportschool en toen merkte ik het aan mijn krachtverlies en het feit dat ik tussendoor moest gaan zitten. Maar zoals altijd had ik daar ook direct allerlei verklaringen voor. Het is de hooikoorts. Ik heb twee deadlines. Ik ben ongesteld. Ik slaap slecht. Er is altijd wel een reden te bedenken waarom iets niet lekker loopt. Misschien ook omdat ik graag wil dat er een logische verklaring is. Dat voelt veiliger dan de gedachte dat mijn lichaam zomaar zijn eigen plan kan trekken.
Vrijdag bleek de waarde 7.5 te zijn. Niet iets hoger en niet een klein beetje uit de bocht, maar ‘stront aan de knikker’ compleet uit de bocht. Toen ik niet veel later door een anoniem nummer werd gebeld, wist ik eigenlijk al hoe laat het was. Het gesprek ging over hoe ik me voelde (vaag, oververmoeid, wazig, beetje grieperig zonder koorts) en of ik maandag toch even opnieuw kon bloedprikken voor de zekerheid. Misschien een foutje? Misschien had het universum een keer besloten aardig te zijn?
Waarde van 12
Dat had het niet. Maandag was de waarde 12. Het hoogst wat hij ooit is geweest in mijn geval.
Mijn eerste reactie was toen wel ‘oh shit’. Raymonds reactie was ‘Jezus’ en toen de telefoon ging en ik de longarts himself aan de telefoon had in plaats van assistentes, hoorde ik de woorden: ‘dit is echt niet zo best, Shirley. We gaan ingrijpen nu.’ Serieus? Na alles van de afgelopen maanden? Na de goede uitslagen? Na alle voorzichtig opgebouwde hoop? Gaan we gewoon weer terug naar dit?
Eerlijk ruilen
Dit is precies wat ik zo moeilijk vind aan de hele situatie. Dat er gewoon geen eerlijke ruil bestaat. Ik kan gezond eten. Elke dag wandelen. Ik kan sporten. Ik kan mijn medicatie nemen. Ik kan naar alle controles gaan. Ik kan luisteren naar de artsen. Ik kan mijn leven volledig aanpassen aan wat verstandig is. Ik wil álles doen wat ze zeggen als ik er dan grip op krijg (behalve drie maanden naar Zwitserland, maar dat is een andere discussie). Maar uiteindelijk kan mijn lichaam alsnog besluiten dat het andere plannen heeft.
Afgelopen weekend voelde ik het stiekem al. Dat is misschien nog wel het meest frustrerende. Ik herken de signalen inmiddels. Dat wazige gevoel, doodmoe zijn zonder reden, het gevoel dat alle energie langzaam uit je lijf loopt rond het middaguur, een beetje wankel. Alsof je een beetje boven jezelf zweeft. Maar dat is logisch, als je lichaam keihard in gevecht is. En dat is het meest fucked up aan dit alles. Je voelt het aankomen en je kunt er letterlijk niks tegen doen. Je weet wat er gaat gebeuren en je kan er niks aan veranderen.
Per dag
Gisteren zei mijn coach in de sportschool, omdat ik natuurlijk weer ontiegelijk gefrustreerd was, tegen me dat ik gewoon per dag moest kijken wat ik aan kon. Niet kijken naar wat ik morgen wil, niet naar de plannen voor volgende week, maar gewoon alleen naar vandaag. Het nu. Wat kan er vandaag, hoe voel ik me en daar mijn dagen op aanpassen. En ik snap echt dat dat goed bedoeld is. Ik snap dat toen er gisteren werd gevraagd wat de plannen waren en ik riep dat ik woensdag, donderdag en vrijdag kwam sporten, ik voor gek werd verklaard. ‘Je hebt zeker je gewichten ook al bepaald?’ Ik snap ook wel dat veel chronisch patiënten zo moeten leven, per dag en per dagelijkse energie. Dat ik daar inmiddels ook bij hoor. Maar ik denk dat mensen soms vergeten dat vooruitdenken voor sommige mensen juist een vorm van houvast is. Ik leef van vooruitzicht, van plannen maken, van dingen hebben om naar uit te kijken. Morgen voelt vaak prettiger dan vandaag: morgen ga ik sporten, morgen heb ik energie, morgen wordt het beter. Vandaag is gewoon een beetje een irritante tussenstop waar ik doorheen moet. Vandaag is kut, maar morgen is het vast lichter. Dat moet gewoon. Maar als het dan morgen is en het is nog steeds niet verbeterd, dan word ik boos en ga ik in protest. En op die manier maak ik het niet leuker en prettiger voor mezelf. Dan word ik boos, hard en streng en dat moeten we absoluut niet willen.
Noodmedicatie
Dus zat ik vandaag weer in het ziekenhuis voor noodmedicatie en een flinke stoot prednison. Omdat ik de vorige keer zo ontzettend ziek ben geworden van die noodmedicatie en ik toen van een waarde van 9 moest komen en nu van 12, hebben we vandaag een andere variant geprobeerd. Eentje die minder hard ingrijpt. De vorige keer gingen mijn waardes in één klap naar nul en dat voelde alsof er een vrachtwagen over me heen was gereden. Daar was ik echt wel een maand herstellende van, als het niet langer was. Deze keer doen we het wat meer geleidelijk. De arts gaf me twee opties en deze voelde veiliger. Ik blijf me dan langer zo voelen zoals nu, maar alles beter dan de ‘doodklap’ die ik in oktober kreeg. Ik moest daarom een tijdje blijven zodat ze me konden observeren en terwijl ik daar zat, bedacht ik me vooral hoe slecht ik ben in overgave en in de situatie accepteren. In lóslaten. Het woord alleen al. Ugh.
Meebewegen
Ik begrijp heus wel dat daar uiteindelijk de winst zit. Dat je sommige dingen niet kunt controleren en dat je soms moet meebewegen met wat er gebeurt. Dat je je al schaarse energie verspilt als je blijft vechten tegen iets wat toch niet verandert. Maar ik ben daar gewoon niet goed in. Het lukt me maar niet om dit te accepteren. Ik wil dat als ik alles goed doe, er ook iets goeds tegenover staat. Maar ik denk dat daar ook wel een mooie les voor mezelf in zit. Niet hoe ik beter moet worden, maar hoe ik moet omgaan met het feit dat ik niet overal grip op heb. Als dit namelijk niet werkt, komt die ‘doodklap’ van een prik er wel aan. En die onzekerheid is killing me. Loslaten, acceptatie en meebewegen zijn dus lessen waar ik voorlopig nog steeds niet voor geslaagd ben. Toen ik na een paar uur weg mocht omdat ik -halleluja- niet zo ziek was geworden als de vorige keer, kon ik het dan ook niet laten om het even te vragen: ‘wanneer denk je dat ik weer kan sporten?’ Ik kreeg alleen wat rollende ogen terug.
