Afgelopen weekend was het Wereld Eczeem Dag en aangezien ik me de afgelopen tijd vaak genoeg heb uitgelaten over mijn ziekenhuistraject en alles wat er niet goed gaat, leek het me ook wel eens goed om stil te staan bij iets wat wél goed gaat. Iets heel groots zelfs, terwijl ik het zelf inmiddels bijna normaal ben gaan vinden. Hoe surrealistisch dat ook voelt om te schrijven. Ik ben eczeemvrij.
Dat is best wel gek als je bedenkt dat ik mijn hele leven eczeem heb gehad. Ik ben ermee geboren en weet eigenlijk niet beter dan dat mijn huid altijd een ding is geweest. Als ik hier op de site zoek op ‘eczeem’, komen er pagina’s met artikelen naar boven. Ik ben voor dit blog eens terug gaan lezen wat ik daar door de jaren heen allemaal over heb geschreven. Dat was een hoop. Open wonden, ontstekingen, hormoonzalf, prednison, niet kunnen slapen van de jeuk, een hoofdhuid die compleet openlag, producten die wel of juist absoluut niet werkten en complete smeerschema’s om de boel enigszins onder controle te houden. In 2018 schreef ik zelfs dat ik in dertig jaar tijd misschien bij elkaar twee jaar eczeemvrij was geweest en dat het voor mij onnatuurlijk voelde als mijn huid rustig was. Eczeem hoort gewoon bij mij, dacht ik. Als ik een gladde huid had, voelde dat bijna als niet-mij. Tot nu. Nu heb ik dus al heel lang niks.
Goede of slechte huiddag
Ik denk dat je pas merkt hoeveel invloed iets op je dagelijks leven heeft als het er ineens niet meer is. Of nou ja, ineens; ik gebruik inmiddels al ruim twee jaar biologicals en mijn eczeem verdween vrij snel, dus ik had deze conclusie ook iets eerder kunnen trekken. Maar met alles wat er ondertussen medisch is gebeurd, lag de focus niet bepaald op mijn huid. Die deed het goed en dus ging alle aandacht automatisch naar de dingen die het níét goed deden. Schommelende bloedwaarden, mijn longen, medicatie, bijwerkingen, ziekenhuisafspraken en weet ik veel wat er inmiddels allemaal voorbij is gekomen. Mijn huid werd eigenlijk een soort bijzaak. En in de loop der maanden ben ik een beetje vergeten hoe groots dat eigenlijk is, totdat ik via Timehop wat oude foto’s terugzag.
Ik weet nog heel goed dat ik ’s ochtends wakker kon worden en eigenlijk niet in de spiegel durfde te kijken. Ik voelde vaak al wel een beetje welke kant het opging. Strakke huid, dikke ogen, jeuk, dat gloeiende gevoel in mijn gezicht. En dan toch maar kijken om te zien wat de schade die dag was. Omdat ik niet beter wist, was mijn reactie vaak vrij neutraal. ‘O, dat is niet zo best’ of ‘O, dat valt best mee vandaag.’ Mensen in mijn omgeving wisten ook niet beter. Wat dat betreft heb ik er nooit echt grote problemen door gekregen, door nare opmerkingen of dagen dat ik echt de deur niet uit durfde. Het voelde voor mij zó normaal dat ik het soms niet eens meer merkte, totdat anderen me voorzichtig vroegen hoe ik me voelde die dag. Mijn huid was namelijk ook een vrij betrouwbare graadmeter voor hoe het met me ging. Stress, weinig slaap, hormonen, ziek zijn; mijn eczeem deed gezellig mee. Mensen konden soms letterlijk aan mijn gezicht zien dat het niet goed ging.
Smeren, smeren, smeren
Wat ik ook totaal niet mis, is het smeren. Mijn god, wat heb ik in mijn leven veel gesmeerd. Ik had verschillende klassen hormoonzalf, basiszalven, lotions voor mijn hoofdhuid en allerlei potjes en tubes waarvan ik precies wist waarvoor ik ze moest gebruiken. Ik kende de schema’s, wist wanneer ik moest opbouwen en afbouwen en had altijd wel ergens iets liggen. Thuis, in mijn tas, mee op vakantie. Want stel je voor dat het ineens misging en ik niks bij me had. Het is trouwens niet zo dat ik nu niks meer in huis heb. Ik heb nog steeds mijn basiszalf, want mijn huid blijft iets dat ik goed moet verzorgen. Ik heb altijd een klein tubetje in mijn tas en in de lade in de badkamer ligt nog hormoonzalf. Just in case. Maar die heb ik de laatste twee jaar niet meer hoeven smeren.
Douchen was voor mij ook niet gewoon even onder de douche springen. Als mijn huid slecht was, deed water gewoon pijn. Daarna voorzichtig afdrogen, alles insmeren en regelmatig op bed liggen wachten tot het branden en de jeuk weer een beetje afnamen. Ik schreef jaren geleden zelfs dat ik maximaal twee keer per week douchte omdat mijn huid meer gewoon niet trok. Zwemmen was al helemaal een slecht idee. Dat laatste vind ik trouwens nog steeds een slecht idee, maar alleen omdat ik zwemmen haat. Klein verschil, haha.
Ik kan nu gewoon douchen wanneer ik wil en gebruik daarna alleen een basiszalf (nog steeds Cetaphil, waar ik al vaak over heb geschreven). Ik hoef niet meer mijn hele lichaam in de hormoonzalf te zetten. Ik heb geen open wonden meer en lig niet wakker van de jeuk. Nou ja, ik lig nog steeds genoeg wakker vanwege andere shit, maar mijn huid heeft daar in ieder geval niks meer mee te maken.
Het gekke is dat al die dingen zo geruisloos uit mijn leven zijn verdwenen dat ik bijna vergeten ben dat ik ze ooit deed. Dat smeren was jarenlang net zo vanzelfsprekend als tandenpoetsen en nu zou ik niet eens meer weten wanneer ik voor het laatst hormoonzalf heb gebruikt.
Biologicals
In 2024 ben ik gestart met biologicals voor mijn astma. Niet voor mijn eczeem dus, maar dat deze medicatie daar ook iets voor kon betekenen was natuurlijk bekend en mooi meegenomen. Een half jaar later schreef ik hier al dat ik eczeemvrij was, weer kon douchen zonder jeuk, geen hormoonzalf meer gebruikte en zelfs had gezwommen. Ik noemde het toen een cadeautje van de medicatie.
Inmiddels zijn we ruim twee jaar verder en is dat ‘cadeautje’ misschien wel een veel groter onderdeel van het hele verhaal geworden dan ik toen dacht. Eentje waar ik zelf te weinig bij stilsta. Want de afgelopen twee jaar waren heftig. Daar hoef ik inmiddels niet zoveel meer over uit te leggen als je mijn blogs een beetje hebt gevolgd. Mijn bloedwaarden schommelen gigantisch, mijn lichaam werkt op meerdere fronten niet echt lekker mee en mentaal heeft het hele traject er behoorlijk ingehakt. Ook nu voel ik me echt niet goed en staan mijn lichaam en hoofd behoorlijk onder druk. Als er dus ooit een moment was geweest waarop mijn eczeem had kunnen denken ‘Joe, ik doe ook weer gezellig mee’, dan was dit het wel geweest. Maar dat is niet gebeurd. En dát vind ik misschien nog wel het meest bijzondere aan dit hele verhaal. Want vroeger hoefde er maar iets te gebeuren en mijn huid reageerde. Nu kan mijn lichaam blijkbaar compleet in de stressstand staan en blijft mijn huid gewoon rustig.
Uitstapje
Ik heb tussendoor nog een uitstapje gemaakt naar een andere biological, omdat de bloedwaarden zo bleven schommelen en we natuurlijk ook moesten kijken wat een andere variant zou doen. Binnen twee dagen brak mijn eczeem door. Na zo’n lange tijd zonder uitslag was ik bijna vergeten hoe snel dat kon gaan en dat vond ik confronterend. Toen we weer teruggingen naar de andere medicatie, werd mijn huid ook binnen twee dagen weer rustig. Wat dat betreft hebben we het wel over een bijzonder medicijn waar ik diep van binnen heel dankbaar voor ben.
Dat is dus ook een van de redenen waarom mijn longarts en ik zo aan het strijden zijn om hiermee door te kunnen gaan. En nee, natuurlijk niet alleen omdat ik graag een mooie huid wil hebben. Zo simpel ligt het allemaal niet. Mijn eczeem is onderdeel van hetzelfde allergische plaatje en ook mijn allergieën zijn flink afgenomen sinds ik deze medicatie gebruik. Dat is zelfs terug te zien in mijn bloedwaarden. Laten we vooral ook niet vergeten dat ik sinds de start geen longontsteking meer heb gehad. Iets wat daarvoor nogal regelmatig gebeurde en waar ik op een gegeven moment bijna niet eens meer van opkeek.
Er gaat dus daadwerkelijk heel veel goed door deze medicatie. Alleen is er ook heel veel gedoe en omdat dat gedoe nogal aanwezig is, overheerst dat vaak. Als je je beroerd voelt, je bloedwaarden alle kanten op vliegen en je steeds opnieuw met artsen moet kijken wat wijsheid is, zit je niet iedere ochtend jubelend naar je gave huid te kijken. Ik in ieder geval niet.
Mijn huid
Maar dat maakt het ook een gek verhaal. Dat ik hier niet zoveel meer bij stilsta. Ik denk er niet meer over na. Mijn huid is gewoon mijn huid geworden in plaats van iets waar ik de hele dag rekening mee moet houden. Ik sta niet meer voor de spiegel om te beoordelen wat voor huiddag het wordt. Ik hoef geen kleding uit te zoeken op basis van open plekken of irritatie. Ik hoef niet na te denken of ik wel kan douchen, heb geen halve apotheek aan zalven meer nodig en hoef mezelf niet meer tot bloedens toe open te krabben omdat de jeuk me gek maakt. Het is allemaal weg.
In 2018 schreef ik dat eczeem zo bij mij hoorde dat het bijna onnatuurlijk voelde om géén eczeem te hebben. Inmiddels is precies het tegenovergestelde gebeurd. Ik ben zo gewend geraakt aan een rustige huid dat ik bijna vergeten was hoeveel invloed eczeem vroeger op mijn dagelijks leven had. Dat vind ik ergens heel erg fijn, maar ergens ook een beetje gek. Alsof ik iets wat jarenlang zo’n groot onderdeel van mijn leven was inmiddels bijna voor lief neem. Terwijl dit voor mij echt een heel groot ding is.
Ik kan niet opeens heel positief doen over het hele ziekenhuistraject, want daarvoor is er simpelweg te veel gebeurd en speelt er op dit moment nog veel te veel. Maar dit is óók onderdeel van datzelfde verhaal. Naast alle slechte bloedwaarden, frustratie, onzekerheid, vermoeidheid, verdriet en hoe ontzettend klote ik me soms voel, heeft diezelfde medicatie ervoor gezorgd dat iets waar ik letterlijk mijn hele leven last van heb gehad, verdwenen is. Ik stel mezelf de laatste tijd regelmatig de vraag waarom ik nog doorga met dit traject en waarom we zo hard proberen om deze medicatie toch te laten werken binnen alles wat er speelt. Nou, daarom dus. Ik ben gewoon eczeemvrij.
