Twee jaar geleden begon ik aan een ziekenhuistraject waarvan ik nooit had verwacht dat het zo’n stempel op mijn mentale gezondheid zou drukken. Het was iets waar ik jarenlang niet aan wilde en durfde te beginnen. Jarenlang zat ik in ontkenning, totdat een longarts me op de SEH duidelijk moest maken dat het misschien toch echt tijd was voor een vervolgstap, omdat het lokale ziekenhuis me niet verder kon helpen. Het ziekenhuis dat ik ooit had afgezworen en waar ik alleen nog kwam bij longontstekingen of heftige benauwdheid. Ziekenhuizen… ik kan er een boek over schrijven. Mijn vertrouwen in de zorg is niet groot, vooral na steeds weer teleurstellingen, het horen dat ik een ‘uitzonderlijk geval’ ben waar ze niets voor me kunnen doen en waar veel van hun oplossingen het hoogst haalbare was voor mij. Om vervolgens een paar weken later weer te horen: ‘maar verrek, misschien kunnen we dít nog proberen.’ Ik was het proberen en het dienen als testpersoon wel zat en dus besloot ik gewoon helemaal niet meer te gaan.
Ik kwam er dus alleen nog als het écht niet anders kon. Zoals die keer dat ik zo benauwd was dat de huisarts een ambulance wilde sturen, terwijl ik zei dat ik het zelf wel kon redden. Want toegeven dat het echt even niet ging? Daar doen we niet aan. En daar lag ik dan uiteindelijk weer op de Eerste Hulp, na een paar uur weer opgelapt, kop in het zand, vol medicatie om mijn dag weer te vervolgen. Om maanden later weer in dezelfde kamer te belanden met een boze longarts naast mijn bed. ‘En nu dan?’ Oké, oké, ik ga het traject wel in.
Let op: lánge blog.
Geen longontstekingen
Ik heb maanden naar de juiste woorden gezocht om een antwoord te hebben op de vragen die ik online krijg. Om te beschrijven wat er allemaal gebeurde, waarom ik nog steeds elke twee weken bloed moet prikken, waarom ik negatief ben over het ziekenhuis, waarom ik mentaal opeens zo aan het strugglen ben en of de prikken allemaal daadwerkelijk effect hebben. De juiste woorden heb ik niet, ook niet voor mezelf, maar vandaag doe ik een poging om het enigszins logisch op papier te krijgen.
Misschien moet dit zonnestraaltje, waarbij de emmer altijd halfleeg is, maar beginnen met het positieve nieuws: ik heb in de afgelopen twee jaar geen longontsteking meer gehad. Ja, diep van binnen weet ik dat dat goed nieuws is, dat mijn lichaam er baat bij heeft en dat ik daar dankbaar voor mag zijn. Het betekent echter niet dat ik geen last meer heb. Mijn astma is nog steeds onstabiel, ik ben vaak benauwd, kortademig en eigenwijs (jammer dat voor dat laatste geen medicijn op de markt is). De biologicals die ik nu krijg, verrichten geen wonderen. Af en toe is een kuur prednison nodig en moet ik mijn puffers verhogen, en dan ben ik die ontsteking net voor. Maar geen longontstekingen meer en geen ritjes SEH, dus de vlag kan zeker uit (en nu niet hopen dat ik het op me afroep nu dit zo op papier staat, want op dit moment is het weer randje wel/niet).
Eczeem
Ook qua eczeem gaat het goed, op een enkel plekje na. Ik kan douchen zonder jeuk en heb zelfs gezwommen in de zomer terwijl ik dat al jaren niet meer doe. Jaren geleden zou ik hier alleen maar van gedroomd hebben.
Ik begon met een biological die mijn astma zou helpen, en als bijeffect verdween mijn eczeem. Dat beviel me uitstekend. Mijn hele leven ben ik gewend geweest aan een chronisch dossier: slechte longen, slechte huid, benauwd opstaan en elke ochtend een verrassing in de spiegel. Maar met mijn huid zat het goed met deze biological en dat was een verademing. Eigenlijk nog veel fijner dan goede longen, als ik heel eerlijk ben.
Totdat ik vorig jaar overging op een andere biological omdat de longarts dat een beter plan vond. Ze vonden het resultaat voor mijn longen oké, maar ‘het kon écht beter’. Omdat mijn bloedwaarden ook flink schommelden door deze prik, moest ik overstappen. Dit beviel echter helemaal niet: mijn eczeem kwam terug.
Dermatoloog
En ja, een jeukende, open huid zonder slaap doet je longen ook geen goed. Dus ging ik op advies van de longarts ook sinds jaren weer eens naar de dermatoloog om daar tevens een traject te beginnen. Zoals ik dat al mijn hele leven had gedaan in verschillende ziekenhuizen, en ook de dermatoloog had ik afgezworen. Maar ik wilde niet de vervelende patiënt zijn en dus ging ik akkoord. De vragen waren weer hetzelfde: ‘mag ik vragen hoe vaak u doucht?’ en ‘weet u zeker dat u de juiste producten gebruikt?’ Hou toch op. Ik heb mijn eigen kind geleerd om met eczeem om te gaan, hoe te smeren en wat te gebruiken; vertel mij niet hoe ik mijn huid moet verzorgen. Zoals je leest; de frustratie zit hoog.
De dermatoloog stelde zware medicatie voor in pilvorm, maar combineren met andere zware medicatie, de biologicals voor mijn longen, leek me geen optie. Wat stop ik dan in hemelsnaam allemaal in mijn lijf? Ik vroeg of ze met de longarts wilde overleggen. Conclusie: dat liep op niks uit. De dermatoloog wilde nog wel, maar ze had na drie maanden nog steeds mijn longarts niet te pakken gekregen en samenwerken was geen optie. Ik heb mijn best gedaan, maar gaf het uiteindelijk op. Traject dermatoloog afgesloten want dingen als lichttherapie, teerzalf, protopic, hormoonzalven, dat kennen we allemaal wel. Been there, done that. Terug naar de longarts, waar ik voorstelde om terug te gaan naar de eerste biological. Eczeem onder controle, redelijke longen, ik tekende ervoor. Na drie maanden discussies werd dat eindelijk goedgekeurd: huid rustig, longen oké-ish, bloedwaarden nog steeds onstabiel, maar met tweewekelijkse bloedprikken te monitoren. Eventjes rust in het lijf en rust in het hoofd. Én er werd geluisterd naar míjn wensen, dat was ook wel eens fijn.
Bloedwaarden
Maar de bloedwaarden gingen langzaamaan omhoog. Zo hoog, dat de alarmbellen af gingen en ik noodmedicatie moest halen in het ziekenhuis. Ik moest alles laten vallen en me gelijk melden. Ze hebben een andere biological geprikt als tegenreactie met de boodschap ‘daar merk je niet zoveel van’. Dat heb ik geweten. Ik ben drie dagen dood- en doodziek geweest en heb weken last gehad van de nasleep. Van 0 naar 9 en weer terug is gewoon een aanslag geweest op mijn lijf, als de normale waarden tussen de 0 en 0.5 horen te liggen. Maar die bloedwaarden waren naar beneden, precies zoals iedereen hoopte en wilde. Hoe ik me voelde? Ach, dat was slechts bijzaak. Hun nummertjes klopten weer.
Afgelopen week vlogen mijn bloedwaarden weer uit de bocht. De oplossing van het ziekenhuis: weer noodmedicatie. Diréct. Mijn oplossing: even een plan bespreken, want elke paar weken platgespoten worden lijkt me niet bevorderlijk en geen oplossing voor de lange termijn. Ik stelde dat twee maanden geleden al voor, toen mijn bloedwaarden nog oké waren: ‘zullen we alvast een plan maken zodat we gelijk weten wat we kunnen doen zodra mijn waarden omhoog schieten? Ik hoor graag nog wat andere opties’. Hun antwoord: ‘nee joh, nog niet nodig! Je waarden zijn nu nog prima en ze gaan niet in een keer dusdanig verhogen dat we gelijk moeten ingrijpen. Dan kunnen we de noodmedicatie geven en hoeft jouw lijf niet van zo’n hoog getal naar 0.’
Maar je raadt het al: binnen een week zijn de waarden vertienvoudigd (!) en was er stront aan de knikker. Ik werd gebeld afgelopen week: ‘je moet nú de noodmedicatie halen.’
Ik zat in mijn deadline en ben de vorige keer drie dagen doodziek geweest (ook in mijn deadline) én had een lange nasleep van weken ellende. Ik vroeg om andere opties en om een plan, zoals ik weken geleden al vroeg. De verpleegkundige zou het gelijk bespreken met de longarts en me terugbellen. Inmiddels zijn we een week verder en wacht ik nog op terugkoppeling. Zo dringend was het dus niet. In de tussentijd loop ik met veel te hoge bloedwaarden, knallende hoofdpijn, flink geïrriteerde longen die iets nodig hebben en een gigantische last op mijn schouders omdat het ergens toch voelt als iets dat zo snel mogelijk mijn lichaam uit moet. En als je ze zelf probeert te bellen moet je eerst een onmogelijk keuzemenu langs, sta je vervolgens in de wacht, om daarna te horen dat ze afwezig/ziek/onbereikbaar/zijn maar dat ‘ze echt wel contact opnemen zodra ze de mogelijkheid hebben’. Ik weet dat mijn artsen er op maandag en vrijdag nooit zijn en dat ze negen van de tien keer de dinsdag gebruiken voor contactmomenten, dus dat zal vandaag wel komen. Of niet. Verheug me erop. Ik hoor je denken: ‘is er geen vervanger?’ Tsjah. Alleen op het moment dat het hen uitkomt.
Communicatie
En precies dat is al twee jaar het probleem: er wordt niet geluisterd, er wordt nauwelijks gecommuniceerd. Je bent slechts een nummer. Ze doen wat op papier staat en dat is het. En dat zij een vrije dag hebben op het moment dat je gebeld moet worden? Ja, dat is dan jammer, maar dat is nu eenmaal zo. Met hun werk/privé balans zit het een stuk beter dan met de mijne, dat moet ik ze nageven.
Het eerste halfjaar mocht ik nog niet thuis prikken, dus elke twee weken zat ik in het ziekenhuis. Gelijk de afspraak na de eerste prik gaf ik aan dat mijn eetlust volledig weg was, precies op het moment dat ik de prik kreeg. De afspraken daarna gaf ik dat ook steeds aan, omdat het steeds erger werd. Dat ik me mentaal niet in orde voelde, dat mijn eetlust verdwenen was sinds de eerste prik. Ik zat letterlijk huilend voor ze, wanhopend vragend of ze iets voor me konden betekenen, of ze bekend waren met dit probleem en of er iets zou kunnen zijn. Antwoord: ‘Sorry, dit is geen bekende bijwerking, daar kunnen we niks mee.’ Ondertussen viel ik drastisch af en voelde ik me elke week slechter worden. Dan maar sporten, mijn hoofd leegmaken. Het hoofd werd voller en drukker, het eten steeds minder en het sporten steeds meer. En we weten natuurlijk allemaal dat niet eten, elke dag sporten en een gigantische, mentale strijd voeren geen goede combinatie is. Vandaar dit blog, dat ik eerder schreef.
Daarna verhuisde de longafdeling van AMC naar VU en regelmatig waren afspraken niet goed doorgezet. Bloedprikafspraken die niet in het systeem staan waardoor ik voor niks naar het ziekenhuis ben, overdrachten naar andere longverpleegkundigen die niet goed gaan, artsen die niet luisteren, artsen die ik nog nooit heb gezien en opeens gaan beslissen omdat mijn eigen longarts er niet is, geen communicatie, prikken die niet klaarliggen. De mentale impact? Onzichtbaar. Niemand vroeg (en vraagt) hoe het met mij ging, geen intern overleg, geen signaleringsplan voor mentale struggles, geen kortere lijnen waar ik om gevraagd heb. Artsen zitten op hun eilandjes, steeds een andere longarts, overleggen die achter de schermen gedaan werden met mensen die ik nog nooit had gezien omdat mijn longarts bijna nooit bereikbaar was, geen overleggen met andere afdelingen. En dan zit je aan medicatie van duizenden euro’s per maand. Ik moet elke twee weken bloed prikken en vroeg na de noodmedicatie of ze even een algeheel bloedbeeld willen prikken. Gewoon om na twee jaar eens te kijken hoe het ervoor staat. ‘Doen we niet’, was hun antwoord. En daarmee is het boek voor hun gesloten. ‘Moet je maar via de huisarts regelen’, terwijl ik elke twee weken bloed laat afnemen. ‘De medicatie die je nu krijgt heeft geen invloed op andere bloedwaarden dan die we nu laten prikken’. Zeggen ze, over relatief nieuwe medicatie. Wie weet ben ik opnieuw zo’n uitzonderlijk geval die toevallig wél iets anders qua aanvulling nodig heeft.
Beloftes
Mijn vorige longarts is inmiddels weg en mijn huidige longarts heeft mijn dossier sinds een half jaar overgenomen, maar ook nu gaat alles traag of niet volgens plan. Het eerste wat ze zei tijdens de eerste afspraak: ‘heb je al eens andere biologicals gebruikt? Misschien is dit niet het juiste middel.’ Kappen nou. Ik heb het afgelopen jaar om één vaste longverpleegkundige gevraagd. Eén vast gezicht dat mijn hele verhaal kent. Dat ging heel eventjes goed. Maar toen ik haar er tijdens die afspraak met de longarts bij vroeg omdat ik me weer in het nauw gedreven voelde, daarna huilend de deur uitliep en vervolgens drie maanden van beide personen niks gehoord heb, was dat vertrouwen ook compleet verdwenen.
Beloftes van een kort lijntje omdat het vorige traject zo slecht ging? Dat is volgens mij nergens genoteerd want ik heb haar slechts één keer gezien en één keer aan de telefoon gehad omdat dat op haar driemaandelijkse to do-lijst stond. Een inspanningstest die drie weken geleden met spoed gedaan moest worden? God mag weten waarom en wat de uitslag is, want ik heb niks gehoord over hoe, wat, waarom, hoezo en hoe ik gepresteerd heb. Ook weer iets dat ze volgens mij netjes moest afvinken van de verzekering zodat ik mijn medicatie mag blijven gebruiken. Ik moet over drie weken weer een longfunctietest doen, maar het antwoord is altijd hetzelfde: ‘je blaast ontzettend goed, beter dan gemiddeld Nederland. Het is voor ons echt een raadsel waarom je longen zo onstabiel blijven.’ Dat ik zelf zo onstabiel ben als de pest boeit ze niet.
Onderschat
Ziekenhuistrajecten worden onderschat. Je voelt je een patiënt zonder zeggenschap. Je bent een nummer. Toch heb ik ze nodig voor de biologicals, zodat ik geen longontstekingen krijg en mijn eczeem onder controle blijft. Dat mijn eczeem onder deze mentale toestand zó netjes blijft, is wonderbaarlijk en heel erg fijn. Dat is wel positief, dat dat in ieder geval zijn werk doet. Want normaal zat mijn hoofd al vol open plekken, als ik maar een beetje down was.
Ik heb al heel wat ziekenhuizen kunnen afvinken de laatste jaren en elke keer is het weer ellende, maar dit spant wel de kroon. Same shit, different year. Fouten blijven, artsen luisteren nauwelijks. Wijk vooral niet af van het pad. Vraag je om iets anders, dan krijgen ze een error. Wat een verademing zou het zijn als artsen eens openstaan voor de mentale belasting, wat zo’n traject met iemands fysieke, maar vooral ook mentale toestand doet. Vaste aanspreekpunten, gewoon eens de vraag ‘hé, naast het ziekenhuistraject: hoe gaat het met je?’ of ‘ik zie dat je in korte tijd heel veel bent afgevallen, gaat alles wel goed met je?’ Misschien wel een pedagogisch medewerker die vanaf de zijlijn blijft meekijken. Het enige waar ze mee komen, is met een praatgroepje voor mensen met astma. Want hoe beperkend is astma wel niet voor je leven? Nou, uit ervaring kan ik inmiddels zeggen dat die slechte longen eigenlijk het probleem niet zijn en dat ik prima functioneer qua gezin, werk, beweging, sociale contacten en het leven an sich. Maar dát is niet volgens het boekje, dus mag je niet zeggen. Het enige waar ze steeds weer mee komen, is een ticket naar Zwiterland, zodat ‘je even drie maanden kan opladen en kan revalideren.’ Ik denk dat ik daar ter plekke van de berg af zal springen van frustratie.
Zwaarte
Ik heb de afgelopen twee jaar geleerd om mijn gevoel uit te spreken. Om niet alles op te kroppen en gewoon uit te leggen wat het met me doet. Ik heb het geprobeerd, echt. Maar het ziekenhuis blijft een gevoelige snaar raken en daar kan ik maar niet mee omgaan. Niet luisteren, geen begrip voor iemands gevoelens hebben, niet meedenken en maar vast blijven zitten op hun eigen eiland. Letterlijk iemand gewoon laten zitten omdat het niet in hún schema en hún plan past. Stel je voor dat er patiënten zijn die net even iets andere zorg nodig hebben.
Elke keer als ik door die gang loop, voel ik die zwaarte. Elke keer als ik een afspraak heb of mijn telefoon gaat, voel ik die zwaarte. Elke keer als ik een bericht via de app krijg of een afsprakenbrief ontvang, voel ik die zwaarte. En die zwaarte zorgde voor de verdwenen eetlust en het obsessieve sporten. De prik zelf had dit dus inderdaad niet als bijwerking, dus wat dat betreft hadden ze volkomen gelijk. Applaus voor het ziekenhuis. Gelukkig heb ik een goed vangnet thuis en is er op tijd ingegrepen, maar dat is hard werken elke dag. Maar er zijn ook een hoop patiënten (sorry, zelf ook een hekel aan dit woord) die dat niet hebben. En ik duim heel erg voor die groep, die zich niet gezien en gehoord voelen en thuis ook hun ei niet kwijt kunnen, dat het goed met ze gaat. Hopelijk hou je je sterk, als dit voor jou geldt.
Ik heb veel geleerd over mijn lichaam de afgelopen twee jaar. Ik heb nog veel meer geleerd over mezelf en hoe diep die frustratie van het ziekenhuis zit. Hoe erg ik me niet gezien en gehoord voel en hoe boos het me maakt, maar dat daaronder gewoon gigantische teleurstelling en verdriet zit. Tegelijkertijd heb ik ze op dit moment nodig. Want ergens is er dus goed nieuws. Geen longontstekingen in twee jaar, mijn eczeem onder controle, maar wel met onstabiele astma waar ik me langzaamaan gewoon bij neer ga leggen. Over de bloedwaarden hebben we het dan even niet. Minder mooi is de mentale tol die het geëist heeft en het constante gevoel van niet gehoord worden. Daar ben ik momenteel druk mee in de weer en dat is de grootste battle op dit moment.
Dus hoe gaat het? Ik heb eigenlijk geen idee. Keep my head up, en wachtend op het telefoontje.
