De laatste update over het astma-traject in het AMC dat ik deelde, is precies twee maanden geleden. Ik vertelde daar over de eerste injectie die ik kreeg, dat ik het mentaal heel zwaar vond en dat mijn eetlust was verdwenen. Inmiddels zijn we een paar weken verder en is het tijd om jullie bij te praten over de biologicals die ik krijg en of ik al verschil merk.
Longen
Laat ik maar gelijk met de deur in huis vallen: qua longen merk ik nog niet heel veel. Er staat een half jaar voor dus ik moet nog even doorzetten, maar ik had gehoopt dat ik al wat verschil zou merken. Wel is het zo dat de klachten niet in een keer afnemen, maar dat dat geleidelijk gebeurt. Dat je op een dag wakker wordt en beseft dat je minder benauwd bent geweest of minder je medicatie hoefde te gebruiken. Op dat punt ben ik nog niet en dat vind ik jammer. Ik had wel gehoopt dat er verschil zou zijn, omdat ik het dan makkelijker qua acceptatie vond. Daar heb ik wel een beetje moeite mee. Na de vakantie evalueer ik met de longarts en dan gaan we kijken of er al iets is gebeurd, of ik ermee doorga, of een andere biological beter bij me past en hoe nu verder.
Eczeem
Wat ik wél merk, en dat is natuurlijk hartstikke positief, is dat mijn eczeem ontzettend goed gaat. Ik wist dat dat een bijkomend voordeel zou zijn want dat is de reden waarom er voor een hogere dosis Dupixent is gekozen, maar ik had niet kunnen voorspellen dat ik helemaal eczeemvrij zou zijn. Op een niet noemenswaardig plekje op mijn arm na, heb ik geen plekje eczeem op mijn lichaam. En dat is uitzonderlijk. Met het warme weer, de stressperiode op mijn werk afgelopen weken, mijn mentale toestand, het slechte slapen. Normaliter zou ik helemaal onder het eczeem hebben gezeten omdat dat direct tot uiting komt. Nu is dat dus niet het geval. Daar ben ik heel erg blij mee. Ondanks dat dat niet het hoofddoel is geweest, is het wel een fijne bijkomstigheid en geeft het me ergens een stukje rust en vertrouwen om door te zetten.
Eetlust
Sinds de start van de prikken, precies twee maanden geleden, ben ik bijna 10 kilo afgevallen. Nee, dat was niet de bedoeling en nee, dat is helemaal niet gezond geweest. Ik heb het een aantal keer aangekaart in het ziekenhuis, maar ze bleven volhouden dat het geen bijwerking van de medicatie was. Inmiddels ben ik er zelf ook achter dat dat niet het geval is en dat het meer een mentale oorzaak heeft. Ik vind het (voor nu) te persoonlijk om daaropin te gaan. Op dit moment ben ik wel redelijk stabiel qua gewicht en doe ik mijn best om dat zo te houden. Laten we het erop houden dat ik mezelf flink ben tegengekomen door dit traject, dat ik inmiddels achter mijn coping mechanisme ben en dat er van alle kanten naar me geluisterd wordt. En dat is fijn.
Zelf prikken
De eerste prikken zijn door de longverpleegkundige gezet, daarna mocht ik zelf een paar keer prikken en afgelopen week ging Raymond mee om het ook te leren. Ik mag zelf in mijn been of buik prikken maar omdat ik mijn buik echt heel naar vond, doe ik het in mijn been. Toch vond ik het fijn dat Raymond het ook leerde, aangezien hij in mijn arm kan prikken. Dat ik die keuze heb vind ik prettig. Het is een nare prik en ik hou er lang last van, dus fijn dat ik qua plek kan afwisselen waar ik me op dat moment het beste bij voel. Sinds afgelopen week heb ik ook toestemming om de prikken thuis te zetten. Ik hoef niet meer elke twee weken naar het ziekenhuis en dat voelt rustig. Wel moet ik nog elke twee weken naar het ziekenhuis om bloed te prikken om mijn waardes in de gaten te houden, maar ook dat wordt eerdaags afgebouwd naar eens per drie maanden. Dat is heel erg welkom, want ik blijf het ziekenhuis vervloeken zodra ik er naartoe moet. Het blijft mentaal een pijnlijk punt maar het feit dat het nu loopt, dat ik het zelf kan doen, Raymond kan helpen en de bezoekjes geminimaliseerd worden, geeft me rust en vertrouwen.
Acceptatie
Ik had gehoopt dat ik inmiddels kon zeggen dat mijn longen verbeterd waren. Maar ik moet mijn lichaam en mijzelf de tijd gunnen. We zijn pas twee maanden onderweg. Mijn huid is verbeterd, dus daar hou ik me aan vast. Ik ben mentaal een beetje geblokkeerd de afgelopen maanden en dat zal ook niet helpen in het proces. Ik ben hard aan het werk om dat te verbeteren. Veel praten, veel nadenken, rustmomenten pakken. Zoals een vriendin zei: het is echt een acceptatieproces. Ik wil altijd controle houden en dat moet ik nu loslaten. Ik ben perfectionistisch en dat moet ik loslaten. Dat is lastig. Maar we komen er wel. Voor nu: we blijven volhouden, gaan zelf prikken en eind augustus evalueren. Keep you posted.
