Het is zondagavond en we hebben net Skylers feestje achter de rug. We hebben een heerlijke middag gehad! Voor de rest was het een enerverend weekje weer. Ik ga het je laten zien.
Maandag
Ik ben maandag op kantoor. Ik ben alleen omdat mijn collega een lang weekend weg is en omdat het heel rustig is nog, doe ik het lekker rustig aan.
Ik ga wat magazines afgeven en doe als tussendoortje een rondje boekhandel. Vind ik altijd zo fijn.
In mijn pauze ga ik een rondje wandelen.
Ik zit ook gewoon achter mijn bureau voor de mail en website.
Thuis een kleine break.
Sporten! En eindelijk weer even wat gewichten kunnen ophogen. Dat voelt fijn!
Heerlijke training zo.
Maddox is ook weer heerlijk aan het spelen.
Dinsdag
Ik ben de hele dag op kantoor.
Tussendoor ga ik met mijn collega op pad om de burgemeester en een wethouder te fotograferen. Ik krijg dikke complimenten over een vorige foto die ik van ze gemaakt heb, dus daar word ik even heel blij van.
Reformer!
Raymond en ik gaan Expeditie kijken. Leuk dat het weer begonnen is!
Woensdag
Ik begin woensdag in het ziekenhuis om bloed te prikken. Ik voel de bui al hangen en daar is mijn gemoedstoestand ook naar.
Tussendoor moet ik naar school voor een 10-minutengesprek voor Maddox. De juf vroeg of ik even langs wilde komen, dus ik dacht dat hij wat moeite had met iets. Dat hoor ik natuurlijk graag, om daarop te anticiperen. Wat bleek? Hij praatte een beetje te veel met zijn vriendjes. Tsjah, dat wist ik al. Niet alleen op school, haha. Als dat het enige is, dan hebben we niks te klagen. ‘Nee hoor, op school gaat alles met alle vakken fantastisch!’
’s Middags ben ik voor een afspraak in het andere ziekenhuis. Ik krijg uitleg over een studie wat nog een optie voor me zou kunnen zijn en ik hoor dat mijn bloedwaarden weer lekker uit de bocht vliegen. The joy.
Ik steek mijn kop in het zand en ga lekker sporten.
Donderdag
Koffie halen voor werk blijft een geluksmomentje.
Ik ben op kantoor.
Koffie en kleine lunchbreak met mijn collega.
Even niet sporten, maar babbelen met mijn coach. Heel erg fijn om een plannetje te maken voor de komende week. En om gewoon mijn hart te luchten tegen iemand die met ietwat afstand naar de situatie kan kijken. ‘Het ís ook helemaal kut en moeilijk. Je mág het moeilijk vinden, dat is heel menselijk. Maar je moet kappen met het nog moeilijker maken voor jezelf.’ Duidelijke taal. Ga ik altijd wel lekker op.
Met Raymond even op pad voor de verjaardagsboodschappen.
Huis versieren voor Skyler!
Vrijdag
Hoera! Skyler is 13 geworden vandaag. De tijd gaat zo snel, niet normaal.
Ik ben weer op kantoor.
Niet te doen toch? Love dit poepie. Dat hij maar altijd zichzelf mag blijven. Ook al praat hij een beetje veel 😉
Om 12.00 uur springt mijn collega op: ‘we gaan buiten de deur lunchen!’ Oké, als de baas het zegt.
Ik ga Maddox halen van school en ’s middags heb ik een belafspraak met de longarts. Ik mag me maandag weer melden voor de noodmedicatie. Ik probeerde het op Instagram een beetje uit te leggen, wat er nu eigenlijk allemaal gaande is:
Maandag is het weer zover: ik krijg mijn noodmedicatie. En waar we eerder steeds moesten afwachten wanneer mijn bloedwaardes te hoog werden, gaat deze behandeling vanaf nu iedere 8 weken terugkomen.
In kindertaal: voor m’n ernstige astma krijg ik dupilumab, een biological die ik elke 2 weken prik en die ontstekingsreacties in m’n longen remt. Alleen heeft dat bij mij ‘n behoorlijk vervelend gevolg. Bepaalde witte bloedcellen, eos(inofielen), kunnen zich daardoor in m’n bloed ophopen. Dat gebeurt bij mij nogal extreem (what else is new). Ik schiet zo naar 15, terwijl het onder de 0,5 moet.
Dat is niet zonder risico. Bij zulke hoge waarden kan dit schade veroorzaken aan organen + ‘t risico op bloedstolsels verhogen. Daarom krijg ik als noodmedicatie ‘n andere biological, benralizumab, die de eos direct opruimt. Nadeel? Ik word héél ziek van de prik en heb tijd nodig om te herstellen. In juni heb ik een andere gekregen als test, maar die schopte me weken onderuit en deed niks voor de waarden.
We weten uit eerdere behandelingen dat m’n eos na de noodprik 8 weken op 0 blijven. Daarom heeft m’n longarts besloten om niet meer te wachten tot mijn eos opnieuw gevaarlijk worden, maar voortaan preventief iedere 8 weken te prikken. We hebben nu 10 weken gewacht en zijn eigenlijk te laat.
Dat houdt in dat ik niet meer elke 2 weken bloed hoef te prikken en niet steeds in onzekerheid zit over bloedwaardes. Dat is zo stressvol. Maar ‘t betekent ook dat m’n leven in blokken van 8 weken verdeeld wordt. 6 weken waarin ik me hopelijk fit voel, kan sporten, werken en leuke dingen kan doen, gevolgd door de periode waarin de noodprik en het herstel centraal staan. Het is fijn dat er ‘n plan ligt, maar vind het even moeilijk en zwaar dat dit het gaat zijn. De kunst wordt om de 6 goede weken te genieten van wat wél kan, zonder voortdurend bezig te zijn met wat daarna weer komt.
Ik ga kijken hoe lang dit voor mij/m’n lijf een optie is. Ik ervaar veel positieve dingen van de ‘dupi’, daarom is dit zo zuur. De bal ligt bij mij, maar stoppen is eigenlijk geen optie. Dat maakt het op dit moment gewoon even kut. Het verklaart dit vermoeide gezicht ook de afgelopen maanden. ‘t Is lastig
Zaterdag
Klaar voor voetbal met 2 graden. Lekker thermo aan, haha.
Koffie halen voor de wedstrijd.
Uiteindelijk verliezen ze met 9-7 ofzo. Ik kan het soms echt niet aanzien maar alles voor het plezier wat ze hebben.
Maddox en ik rijden door naar Osdorp, voor Skylers basketbalwedstrijd. De nummer 1 (Skyler) tegen de nummer 2.
Het is een mega spannende wedstrijd, met steeds 1 punt verschil. In de laatste minuut escaleert de boel en wil de tegenpartij op de vuist met ‘onze’ jongens. Na een lange pauze en een beraad, wordt de laatste minuut uitgespeeld en winnen ‘wij’ met 1 punt verschil. Raymond brengt de jongens snel naar de hoek, want de boel blijft escaleren en de tegenpartij wil zelfs de kleedkamer van onze jongens in. Ook de ouders willen met elkaar op de vuist, dus het is een vreselijk onveilige situatie. Ik ben blij dat ik met de eigen auto ben dus ik neem een huilende Skyler en Maddox mee en ga snel naar huis. Raymond is daar nog even bezig, maar kan gelukkig ook vrij snel komen. Dit is echt niet oké. Raymond heeft een paar jaar geleden al flinke klappen gekregen van een andere club, waardoor we dit altijd heel spannend vinden en waardoor Skyler dus altijd in paniek raakt zodra het begint te ontsporen. Dit krijgt nog wel een staartje, maar ze nemen de winst mee naar huis en staan nog steeds eerste.
Raymond gaat even langs zijn vriend om iets aan de auto te doen voor de carbage run en ik ga ‘even’ mee voor koffie. Maar ja, ‘even’ gaat eigenlijk nooit goed als ik bij Anke ben, haha. We blijven hangen, Raymond haalt Maddox (Skyler wil thuisblijven na alles) en eten samen. Gezellig zulke spontane plannen.
Nog heel even op de bank met thee en daarna lekker naar huis en mijn bed in.
Zondag
De dag beginnen met reformer pilates.
Koffie to go en een muffin voor Skyler. We vieren vandaag zijn verjaardag en hij houdt niet van taart, dus zo heeft hij toch even wat lekkers als wij aan de taart gaan.
Zondagmiddag vieren we Skylers verjaardag! Iedereen komt een beetje verdeeld waardoor het heel gezellig en behapbaar is.
Mijn broertje is er ook met zijn vriendin en mijn nichtjes. We zien elkaar amper, maar het is gelukkig altijd goed. Leuk om mijn nichtjes ook weer even te zien. Met Beau gaat ook alles goed (voor de mensen die me al langer volgen).
Als oma ook nog eens met je favoriete prakje aan komt, is het feest natuurlijk helemaal compleet: zuurkool!
En dat blijkt nog iemand lekker te vinden, haha. Hier was iedereen al weg en alleen Anke en Jirka waren er nog even. Iedereen lekker relaxt met schermen. Moet kunnen na zo’n drukke dag. Als zelfs de joggingpakken en pyjama’s aangaan, dan weet je dat het goed is <3
Dat was hem. Ik weet niet hoe aankomende week gaat lopen en hoe ziek ik word (en hoe lang), maar we gaan het weer meemaken.
Tot volgende week! X
