Als ik bovenstaande zin ergens zou zien staan, zou ik waarschijnlijk denken: goh, hard om tegen iemand te zeggen. Een beetje lomp ook, dat zég je toch niet? Maar wees niet bang, het is geen commentaar dat ik heb gekregen van iemand naar aanleiding van mijn verhalen die ik heb gedeeld. Het zijn woorden die ik zelf heb uitgesproken. Tegen mezelf. ‘Want het is toch maar astma? Stel je dan niet zo aan. Neem je puffers, zet je schouders eronder en doe je shit.’ Maar die shit lukt dus op dit moment even niet en daar word ik nog kwader en gefrustreerder van dan ik in woorden kan uitdrukken.
Hyperalert
Voor mijn kind die benauwd is, laat ik alles vallen. Dan is er absoluut geen discussie, geen twijfel, geen ‘stel je niet zo aan’. Dan zit ik op het puntje van mijn stoel, hang ik snel aan de telefoon met de kinderarts en tijdens de opnames die hij heeft gehad keek ik naar saturaties, telde ik mee met ademhalingen en was ik hyperalert op elk signaal dat niet klopte. Toch merk ik dat ik bij mezelf iets heel anders doe. Dan heb ik het gevoel dat ik me moet verantwoorden voor hoe ik me voel. Alsof het pas echt mag bestaan als het ernstig genoeg klinkt. Maar dat vraagt helemaal niemand aan me, behalve ikzelf. Ik heb er zelf gewoon nooit echt bij stilgestaan dat het ernstig kan zijn en mijn leven zo kan beheersen.
‘Maar astma’
Vorige week is me vaak gevraagd wat ik heb. ‘Ik heb astma’, zeg ik dan, met een kleine aarzeling. En daarna voeg ik er automatisch iets aan toe: ‘het is onstabiel en oncontroleerbaar. Ik heb het even zwaar op dit moment omdat mijn bloedwaardes niet zo goed zijn en ik noodmedicatie heb gekregen.’ Alsof ik bang ben dat iemand anders denkt wat ik zelf ook vaak denk: dat het toch ‘maar astma’ is en dat je daar niet zo moeilijk over moet doen. Want als ik zo denk, dan denken anderen vast ook wel dat ik me aanstel. En als ik ergens niet van hou, dan is het van aanstellen.
Op de achtergrond
Als het onder controle is, dan bestaat het eigenlijk niet voor mij. Dan sport ik, wandel ik, leef ik en loopt mijn drukke leven gewoon lekker door. Dan vergeet ik het soms zelfs een beetje. Ik neem mijn medicatie ’s ochtends en ’s avonds, maar dat doe ik al zolang ik me kan herinneren en hoort er voor mij dus net zo bij als tandenpoetsen. Er is me de afgelopen twee jaar vaak gevraagd of het me belemmert, maar het enige dat ik kon antwoorden: ‘tuurlijk niet! Ik laat me echt niet belemmeren door een beetje astma! Wat moet ik dan, toegeven en als een hoopje op de bank liggen? Daar word ik toch niet beter van!’ Maar zodra mijn astma omslaat, is het ook meteen raak. Dan is het niet meer op de achtergrond, maar in elke ademhaling aanwezig. Niet zo’n klein beetje ook, want dan is het opeens keihard werken om te blijven functioneren. En dat lijkt met elk jaar en elke aanval erger te worden.
Astma is bij mij altijd al in mijn leven geweest. Ik werd geboren met astma, hooikoorts en eczeem. Het was alleen lang op de achtergrond aanwezig en het was vooral het eczeem dat mijn ouders en mij bezighielden. Ik was wel eens benauwd maar had nooit aanvallen of een opname. Ik nam mijn medicatie, hield rekening met het weer, met dieren en met inspanning. Het was aanwezig in mijn leven, maar het bepaalde het niet. En eerlijk gezegd gebruikte ik het soms zelfs een beetje als handig excuus tijdens gym, als de piepjestest weer in beeld kwam.
Kantelpunt
Maar het kantelpunt was in 2020. Toen ik veel te lang ben doorgelopen met een longontsteking, in Frankrijk uiteindelijk bij een arts belandde en daar een flinke cocktail aan medicatie kreeg waardoor ik binnen twee dagen weer ‘de oude’ was. Alleen was dat dus niet helemaal hoe het daarna ging. Want sinds dat moment zijn mijn longen eigenlijk nooit meer echt hetzelfde geweest. Ik weet nog dat het corona-tijd was en we vlak voor onze vakantie getest moesten worden. Ik zei nog tegen Raymond: ‘ik voel me zo slecht, zal je zien dat ik nu corona heb.’ Maar de test was negatief, ik liet me vaccineren en kreeg de stempels om te reizen. Ik was gewoon even benauwd en moest er ‘gewoon weer even doorheen’. Iets wat ik mezelf vaker vertel. Gewoon doorgaan, niet zeuren en mijn weg vervolgen. Dat is precies wat ik daarna ben blijven doen. Ik ben dan ook het type dat zich áltijd bezwaard voelt om de dokter te bellen. ‘Ach, ik wacht nog wel een dagje want zo erg zal het niet zijn.’ Als artsen me dan ook zeggen om te bellen als het echt niet meer gaat, doe ik dat nooit. Want het gaat toch eigenlijk altijd wel. Wanneer is ‘het gaat echt niet meer’ dan ook?
Traject
De jaren erna werden gevuld met aanvallen, longontstekingen, ziekenhuisbezoeken, prednisonkuren en steeds weer datzelfde patroon: opbouwen, doorgaan, omvallen, weer opkrabbelen en opnieuw doen alsof het wel meevalt. Tot het punt waarop dat niet meer zo werkte. Tot het punt waarop een arts zei: zo gaan we het niet meer doen. Over het traject van de laatste twee jaar heb ik al vaak geschreven. Sinds begin 2024 moet ik accepteren dat ik officieel het label ‘longpatiënt’ moet dragen en in mijn dossier ‘oncontroleerbare en onstabiele astma’ heb staan. Maar ja, dat is wél beter dan ‘gewoon astma’, waar ik maar geen genoegen mee kan nemen.
Probleem
Ergens ligt daar het grootste probleem. Niet het label zelf, maar wat het met mijn hoofd doet zodra ik erover na ga denken. Dat ik opeens moet accepteren dat er een label chronisch ziek op me geplakt is. Op papier klinkt het allemaal helder, medisch en logisch en ben ik inmiddels zo gewend aan het ziekenhuis dat ik me rustiger begin te voelen over mijn traject, maar in mijn dagelijks leven schuurt het vooral met hoe ik mezelf altijd zie. Niet als iemand die stil moet zitten, niet als iemand die afhankelijk is van een lijf dat ineens besluit iets anders te doen dan de planning in mijn hoofd. Ik ben absoluut niet iemand die bij de pakken neer gaat zitten en zich ziek gaat melden op werk. Ik denk al gauw, ook bij anderen, stel je niet aan en doe gewoon je ding. ‘Kom van die bank af want dat maakt je echt niet beter.’ En nu typ ik dit zelf vanaf de bank, na twee uur op kantoor geweest te zijn en daar bijna flauw te vallen van de vermoeidheid. Toegeven dat het niet gaat is nog niet mijn sterkste punt.
Connectie
Dat is ook eigenlijk wat er gebeurt op de momenten dat het misgaat. Mijn hoofd blijft doorgaan alsof er een soort afspraak is die mijn lichaam ook gewoon zou moeten nakomen. En mijn lichaam zit dat te bekijken en denkt ‘no way, we gaan lekker iets anders doen.’ Die connectie tussen mijn hoofd en lijf ben ik de afgelopen twee jaar compleet uit het oog verloren waardoor ik mentaal wel een klap heb gekregen, maar stiekem is die connectie nooit helemaal lekker geweest. Van de week zei mijn coach in de sportschool ook: ‘als je je iets beter voelt, moet je maar gewoon even 10 minuten komen sporten en kijken hoe het gaat.’ Maar het enige dat ik kon zeggen was; ‘dat voel ik dus niet. Ik voel het pas als het te laat is.’ Daar is niks van gelogen. Ik merk het pas echt op als ik al te ver ben gegaan. Tijdens een wandeling die net iets zwaarder voelt dan hij zou moeten. In de sportschool, waar ik mezelf hoor zeggen dat het wel gaat terwijl ik vervolgens draaierig van de fiets af kom. Of vanmorgen op werk, dat ik vooral niet toegeef dat het niet gaat maar wel bijna out ga als ik opsta. Soms merk ik het pas aan het eind van de dag op: ‘goh, wat ben ik eigenlijk benauwd vandaag?!’ En dan is er altijd dat stemmetje dat erachteraan komt en zegt dat het meevalt. ‘Daar moet je gewoon even doorheen, komt wel goed.’
Kracht. Of juist niet?
Ik heb het altijd als mijn kracht gezien. Sterk zijn en blijven, doorbijten en gas erop. Ik zal niet snel dingen afzeggen, me ziekmelden of dingen niet nakomen die ik beloofd heb. Ik vind het erger dat ik nu weet dat mijn collega alleen zit, dan dat ik me zo zwak voel op dit moment. Dat schuldgevoel is erger dan de vermoeidheid. Het feit dat het nu maandagmiddag is en ik over een half uur zou gaan sporten is verschrikkelijk, want dat is wat er in mijn agenda stond. En het is ergens ook wel goed, dat ik niet continu leef met astma in mijn achterhoofd. Ik hoef er geen gymles meer mee af te zeggen. Als ik elke keer rekening met mijn longen zou moeten houden en altijd moet leven met die rem, zou ik er gek van worden. Het is niet altijd aanwezig in een vorm die aandacht vraagt en dat vind ik echt heel erg fijn. Maar als het dan wel de aandacht gaat vragen, zal ik wel moeten leren dat ik daar gehoor aan ga geven.
Ik vind het lastig toegeven, maar ik voel vaak wel dat er iets op de achtergrond sluimert. En in plaats van dan extra gasgeven en doen alsof het er niet is, is het verstandiger om alvast wat rekening te houden met protesterende longen, verminderde energie en te accepteren dat het tijd is om een stapje terug te doen. Maar dat vind ik wel heel lastig, want dan is het op dat moment ‘maar astma’ en ‘maar een beetje benauwd’ en dan vind ik toch weer dat ik me niet moet aanstellen. Alles behalve toegeven dat dit mijn lijf is dat al een tijdje aan het werk is en het niet meer bij kan houden. Als ik dan echt teruggefloten word door hoge ontstekingswaarden, een aanval of extra medicatie, dan heb ik wél een excuus om toe te geven dat ik me niet zo lekker voel. En dan kan ik me alsnog niet overgeven. ‘Misschien moet je even stoppen met vechten, meissie’, zei mijn collega vanmorgen. En dat was precies wat het was.
Frustratie
Misschien is dat uiteindelijk ook waar al die frustratie vandaan komt. Niet eens van de benauwdheid, de vermoeidheid of de noodmedicatie. Ik ben niet verdrietig omdat ik ziek ben. Ik ben boos omdat mijn lichaam zich niet aan de planning houdt. Omdat ik vorige week nog gewoon in de sportschool stond, mijn trainingen had ingepland, mijn werkweek had georganiseerd en precies wist hoe de komende dagen eruit zouden zien. Omdat ik altijd denk dat als ik maar hard genoeg mijn best doe, ik de boel wel weer op de rit krijg. Nog even doorzetten. Nog even gas geven. Nog één training. Nog één werkdag. Nog één wandeling. Alsof ik met genoeg discipline en wilskracht kan afdwingen dat mijn lichaam weer meedoet.
Voordat Raymond me net belde om te vragen hoe het ging, stond ik klaar om naar de sportschool te rijden. Ik had twee uur gewerkt, drie uur op de bank gelegen en vond het wel weer mooi geweest. Niet omdat ik me goed voelde of de energie had, maar omdat dat het plan was. Omdat het maandag is en ik op maandag sport. ‘Van een beetje bewegen is nog nooit iemand slechter geworden, toch? Even vijf minuten op de loopband, wat oefeningen op een matje. Niks geks.’ Op dit moment zit ik dit te typen in mijn sportkleding en ben ik nog steeds in onderhandeling met mijn lichaam dat die discussie allang heeft beëindigd. Net als Raymond, trouwens.
Controle
Het is het besef dat ik veel minder controle heb dan ik graag zou willen. Dat mijn lichaam soms gewoon op de rem trapt terwijl ik het gaspedaal nog volledig ingedrukt heb. En daar word ik vervolgens boos over, omdat ik die controle niet kwijt wil. Omdat ik vast wil houden aan het idee dat ik zelf bepaal hoe mijn week eruitziet. Afgelopen vrijdag zei de man in de sportschool nog iets tegen me: ‘je kan nu toch juist controle pakken door naar je lijf te luisteren?’ Maar zo werkt het voor mij niet. Ik zei toen ook: ‘ik ga liever nu sporten tot ik erbij neerval. Dan kan ik mezelf tenminste de schuld geven dat mijn lijf het laat afweten.’ Ik heb zelfs iets geroepen van ‘was ik maar gewoon ernstig ziek, dan heb ik een excuus om me zo klote te voelen!’ Iets waar ik me uiteraard nu voor schaam en wat ik nooit had mogen roepen.
Trucje
Misschien is dat wel de reden dat ik zo lang ben blijven zeggen dat het ‘maar astma’ is. Want als het maar astma is, hoef ik er niks mee. Dan is het inderdaad gewoon puffers nemen en doorgaan. Dan hoef ik niet te luisteren en hoef ik niet toe te geven dat mijn lichaam soms iets anders nodig heeft dan wat mijn hoofd bedacht heeft. Alleen werkt dat trucje blijkbaar op dit moment niet meer. Mijn lichaam heeft de afgelopen week vrij duidelijk laten weten dat het totaal geen boodschap heeft aan mijn planning, mijn goede bedoelingen of het feit dat ik vind dat ik best nog even door kan.
En daarom zit ik nu hier. Op een maandagmiddag op de bank. Weliswaar in sportkleding, maar wel op de bank. Met longen en een lijf die de discussie gewonnen hebben. En daar word ik naast kwaad, ook gewoon super gefrustreerd en verdrietig van.
