Toen ik twee maanden na de geboorte van Maddox de eerste eczeemplekken zag verschijnen in zijn gezicht kon ik wel janken. Tijdens mijn zwangerschappen ben ik altijd bang geweest dat mijn kinderen eczeem zouden hebben en helaas is dat uiteindelijk bij beide kinderen gebleken. Gelukkig valt het bij Skylers heel erg mee. Hij heeft wel eens een plekje in een knieholte of een droge plek op zijn rug, maar van hormoonzalf is bij hem geen sprake. Ik hou het goed onder controle met vette zalven en daarnaast reageert hij prima op producten van bijvoorbeeld Naïf. Maddox is een ander verhaal. Hij heeft erg last van eczeem en ik ben er dan ook heel veel mee bezig. Hormoonzalven, vette zalven, speciale producten, ziekenhuis, homeopaat, koemelkvrij eten, noem het maar op. In principe hebben we het nu heel erg goed onder controle, op soms een kleine uitbarsting na.
Twee maanden
Maddox’ eczeem kwam opzetten toen hij een maand of twee was. De borstvoeding werd altijd al gecombineerd met flesvoeding maar toen de verhouding andere werd en Maddox veel meer fles- dan borstvoeding kreeg, begon hij flink eczeem te krijgen. Op een gegeven moment was er geen houden meer aan en zat ‘ie van top tot teen onder. Om te huilen! Als je zelf je hele leven al eczeem hebt en dan opeens plekken ontdekt bij je kind, voelt dat echt vreselijk. Je weet immers zelf goed hoe vervelend het kan zijn. Ik belandde bij de huisarts, via de huisarts bij de kinderarts en vanuit daar ging ik naar de dermatoloog in het kinderziekenhuis in Utrecht. Ik hoorde daar wat ik al wist: smeren met hormoonzalf en alles goed vet houden. Zelf had ik ook het idee dat het van de koemelk kwam en gelukkig heb ik een fantastische kinderarts die me de kans gaf om dit uit te zoeken. Ik kreeg Neocate (koemelkvrije melk) via de zorgverzekeraar en deed na een paar maanden de provocatietest. Daar kwam inderdaad uit dat hij wat reageerde op de koemelk en toen we op de koemelkvrije melk zaten, ging het zichtbaar beter. Iets beter, want zijn eczeem bleef helaas.
Hormoonzalf
Inmiddels zijn we ruim twee jaar verder en hebben we het redelijk onder controle. We kwamen er niet onderuit: ik ben aan het smeren met hormoonzalf en de tubes pak ik er regelmatig bij. Omdat ik zelf veel ervaring heb met eczeem, weet ik precies wat te doen en wanneer ik moet smeren. Ik heb verschillende categorieën hormoonzalf liggen voor verschillende momenten en weet wanneer ik moet overstappen van vette zalf naar de hormooncrèmes. Zijn gezicht, romp en armen zijn inmiddels goed onder controle. Hij heeft alleen al tijden last van zijn handen en voeten. Dat blijven absolute probleemzones.
Handen en voeten
Zijn handen en voeten zitten vol met eczeem. Knalrode vingers en voeten die helemaal openliggen omdat dat simpelweg gebieden zijn waar hij goed bij kan om te krabben. Zijn voeten zijn het meest erg met open wonden en hij wordt dan ook vaak ’s avonds of ’s nachts huilend wakker van de jeuk en de pijn. We hebben een antikrabpakje dat hij aan kan ’s nachts, maar vanwege de erge jeuk weet hij dat helemaal uit te krijgen. Als ik hem dan ’s ochtends uit bed haal, heeft hij dat hele pakje open gekregen en zijn zijn voeten evengoed kapot gekrabd. Gelukkig kan ik zeggen dat het de laatste twee weken erg goed gaat. Ik ben van mijn smeerschema’s afgestapt en heb het advies van de dermatoloog om vooral niet mijn eigen sterke zalf te smeren aan de wilgen gehangen. Ik heb mijn eigen plan getrokken en ben de hele dag door gaan smeren. Tsjah, het is even niet anders. Mijn hormoonzalf om thuis in te blijven smeren en op het kinderdagverblijf ligt zijn eigen zalf zodat ze het daar bij kunnen houden. Inmiddels zijn de open plekken nu een week helemaal dicht. Het is nog rood, het is nog droog, maar de wonden zijn weg. Opeens heeft hij weer heel mooie voetjes die gezien mogen worden.
Homeopaat
Hij loopt zoveel mogelijk op blote voeten en dat verzacht de boel wel. Bovendien zijn we onder behandeling bij een homeopaat en krijgt hij pilletjes voor zijn algehele balans. Dit lijkt hem ook goed te doen. Hij slaapt rustiger en lijkt minder jeuk te hebben. We hebben een tijdlang ook druppels tegen de jeuk van de kinderarts gekregen maar toen ik die dosis steeds meer moest ophogen en hij opeens op de 15 druppels zat in plaats van 6, wist ik dat dit geen succes meer had. Voor nu blijven we dus bij de homeopaat en smeer ik daarnaast trouw met vette zalven en hormoonzalf.
Koemelk
Voor de rest gelden natuurlijk de standaard dingen: Maddox gaat niet zo vaak onder de douche of in bad, qua ventilatie slaapt hij met het raam of rooster open, hij heeft niet al te veel aan in bed (vaak een romper en een pyjamabroekje), ik heb speciale onderhoudscrèmes waar hij het goed op doet en ondanks dat de koemelk steeds iets beter gaat, blijven we daar erg alert op. Hij krijgt wel eens iets met koemelk maar we hebben onze draai gevonden en hij eet vrij weinig waar melk in zit. We merken bij echt pure melkproducten als melk, crème fraîche en yoghurt dat dat nog niet zo lekker gaat. Dingen als toegevoegde melk in een koekje of een cracker gaan prima. Zo maken we dan ook onze keuze. Zijn melk in de fles is nog steeds Neocate aangezien hij het daar erg goed op doet. Toen we dat een tijdje aan het afbouwen waren, zagen we zijn gewicht ook direct kelderen. Gelukkig mag hij dat nu nog een tijd hebben.
Onder controle
Ik ben blij dat we het meest heftige achter de rug hebben. Ik heb hem zo vaak uit zijn bed gehaald dat ik tranen in mijn ogen had en hem continu ‘sorry, sorry, sorry’ toefluisterde. Ik voelde me zo ontzettend schuldig dat hij het eczeem ‘van mij’ had gekregen en kon daar maar moeilijk mee omgaan. Inmiddels is het dus onder controle, met een enkele uitbarsting na. Zo kreeg hij laatst opeens een reactie op de zonnebrandcrème van Dr Leenarts die we al twee jaar gebruiken. Zijn buik en rug zaten helemaal onder de uitslag en dan duurt het even voordat ik dat weer onder controle heb. Maar we weten wat te doen, we hebben de juiste producten en methoden en zulke uitbraken zijn binnen drie dagen weer onder controle. Het enige voordeel van het zelf als ouder hebben: je hebt alle kennis en producten in huis.
ps: ik weet dat het allemaal goedbedoeld is, maar tips voor bepaalde methodes of reacties over hoe slecht hormoonzalf is ontvang ik liever niet. Thanks voor het begrip!
Wat jammer dat hij ook van dr leenarts toch nog een uitbraak kreeg. Soms weet je bijna niet wat je moet smeren.
och heeft hij onder gezeten he meis 🙁 maar wel om te horen dat het nu onder controle is!!
Enige wat ik toe te voegen heb is dat het geen goed plan is om hormoonzalf voor volwassenen te gebruiken voor (jonge) kinderen tenzij op advies van de arts. En dat ik het een slecht plan vind om dat indirect te promoten (omdat t nu werkte bij Maddox gaan anderen het makkelijker zelf ook doen en zelfmedicatie is niet aan te raden).
Dit is niet bedoeld als kritiek op jou wat ik begrijp je gedachtegang en ben het met je eens dat het vermoedelijk de beste optie was, maar wel als waarschuwing dat je moet opletten met specifieke medicatiegerelateerde opmerkingen.
Mens, zeur niet zo. Net of mensen met wat schrale plekjes na het lezen van dit artikel massaal naar de apotheek rennen om potten hormoonzalf in te slaan. Hormoonzalven worden altijd voorgeschreven door een arts, en die doet dat echt niet zomaar. Ik smeer al mijn hele leven hormoonzalf, als ik dat niet doe krijg ik zo’n uitbraken dat dat mijn kwaliteit van leven serieus beinvloedt. Als je de strijd van Shirley en Maddox met eczeem gevolgd hebt en dit mooie artikel serieus leest dan zou je weten dat Shirley niet lichtvaardig hormoonzalf ‘promoot’, maar genoodzaakt is om dit voor haarzelf en voor Maddox te gebruiken.
Ik reageer nooit maar van jouw reactie ‘die niet als kritiek bedoeld is’ gaan m’n nekharen overeind staan.
Lisa, ik zeur niet, dat vind jij en dat mag jij vinden.
Ik heb zelf jarenlang met hevig eczeem gelopen, helaas hielp hormoonzalf niet en maakte dat het alleen erger.
Ik ken Shirley, volg haar al sinds Styleguide dus ik ben echt wel bekend met haar situatie. Maar dat neemt niet weg dat het gevaarlijk is om dit soort dingen te publiceren. Zeker kinderen hebben een compleet andere stofwisseling dan volwassenen en door de vaak open plekken bij eczeem is de huidbarriere aangetast of volledig weg en komen de hormonen in de bloedbaan. De dosering voor volwassenen is vaak een stuk hoger omdat het normaliter gelinkt is aan lichaamsgewicht en metabolisme en dat kan voor kinderen schadelijk zijn.
Zoals ik al zei in mijn oorspronkelijke reactie, ik snap de beweegredenen en ben blij dat het werkte, maar ik blijf erbij dat ik het gevaarlijk vind om dit soort dingen indirect aan te raden. Want dat is hoe social media werkt.
Wat fijn dat het onder controle is! Ik heb er zelf op latere leeftijd last van gekregen (ben ook astmatisch, is een link). Omdat ik zelf niet snel naar een dokter ga, heb ik eerst natuurlijke middelen gebruikt. Wat bij mij in het begin hielp was biologische appelazijn. Daarvan deed ik een paar druppels op een watje en dan deppen op de plekken waar ik het had zitten. Tegen een droge huid helpt bij mij: honing 🙂 dat smeer ik op mijn gezicht, laat dit even intrekken en daarna de hele dag een gehydrateerd huid. Op dit moment bezig om glutenvrij te eten en ik heb het idee dat dit zeker helpt om mn huid eczeemvrij te houden. Ik houd dit bij dmv een eetdagboekje deze maand. Misschien ook het proberen waard? Het zijn geen extreme veranderingen 🙂
Lastig hoor!! Doet je echt pijn als moeder. Ik heb ook een zoontje met eczeem, hij is net 3. Niet zo heftig als Maddox, maar ben net op zoek gegaan naar een homeopaat. Wij smeren nu ook regelmatig hormoonzalf en zou er liever vanaf willen. Sterkte! Hopelijk blijft het een beetje onder controle.
Zo herkenbaar! Ik heb zelf ook last van eczeem, tegenwoordig veel minder door alternatieve medicatie. Mijn oudste heeft het ook en daar heb ik mij zo schuldig overgevoeld. Sorry zeggen en huilen.
Maar weet je? Jij hebt het hem niet gegeven. Het is niet jouw schuld. En je kids mogen blij zijn met jou als mama omdat je zo goed weet wat ze nodig hebben als ervaringsdeskundige. Ik lees ook dat je in verleden tijd schrijft en dat je je schuldig voelde, dus hoop ook dat het zo is.
Herkenbaar dat je geen advies wil. Mocht je ooit willen weten wat hier voor wonderen heeft gezorgd dan hoor ik het wel (of niet natuurlijk 😉 )
Love hoe je aan het eind zegt dat je liever geen goedbedoelde adviezen krijgt of commentaar op het gebruik van hormoonzalf en vervolgens dat direct de reacties zijn :’)
Ik volg je met heel veel plezier, heb zelf veel eczeem en mijn 8 maanden oude zoontje ook helaas. Jouw ervaring lezen geeft mij rust en steun, herkenbaar hoe je het liefst 100x sorry zegt. Ik heb alles geprobeerd en voor iedereen geldt een eigen passende methode, voor ons is dat o.a. hormoonzalf (en de horrorverhalen over hoe slecht het is en een dunner wordende huid blijken na recent wetenschappelijk onderzoek behoorlijk overtrokken).
Ga zo door! Je hebt zo’n fijne blog!