Zo nu en dan krijg ik vragen over mijn zwangerschap in combinatie met de eczeem waar ik mee kamp. Er heerst nog steeds veel onduidelijkheid en na mijn enthousiaste tweet van gisteren dat ik eczeemvrij ben verklaard door de dermatoloog, ontving ik nog meer vragen en reacties over wat ik nu precies doe nu ik zwanger ben en hoe het opeens van heel heftig naar heel stabiel is gegaan. Tijd om er een blogje aan te wijden om zo hopelijk wat antwoorden te kunnen geven. Ook al is er maar één (zwangere) iemand die ik hiermee kan helpen; dan is mijn missie al geslaagd.
Voor de meiden die het niet weten: sinds mijn geboorte heb ik al eczeem en de laatste twee jaar was het eigenlijk niet onder controle te krijgen. Denk aan veel open wonden over mijn gehele lichaam inclusief in mijn gezicht, veel ontstekingen, kuren prednison, slapeloze nachten en ontzettend veel jeuk en pijn. Nu ik zwanger ben en vorig jaar de stap heb genomen om naar een nieuwe arts te gaan, kan ik vertellen dat ik momenteel zo goed als eczeemvrij ben en dat het met een paar simpele stappen onder controle blijft. Het was even afwachten want zodra je zwanger bent kan het twee kanten op gaan; de hormonen in je lijf kunnen zorgen voor een uitbraak, of ze hebben zo’n goede uitwerking op je eczeem en zorgen voor een extreem rustige huid. Het klinkt heel raar maar ik ging direct uit van het ergste. Omdat mij door veel doktoren is gezegd dat ze niks meer kunnen doen voor me en ik er maar mee moest leren leven, had ik de hoop een beetje opgegeven. Maar vorig jaar zette ik de stap en belde ik een nieuw ziekenhuis; het UMC in Utrecht. Met veel pijn en moeite sleepte ik mezelf de drempel over en probeerde ik de medische wereld een nieuwe kans te geven. Gelukkig maar, want ik had op dat moment geen betere keuze kunnen maken.
Toen ik bij de dermatoloog kwam was mijn eczeem erger dan het ooit was geweest. De dokter schrok er zelf ook een beetje van maar vol goede moed besloten ze een behandelplan op te stellen. En ja, dat was met hormoonzalf. Ik was op dat moment nog niet zwanger maar had wel al met mijn vriend besproken om ervoor te gaan. Hoe zat dat dan met de hormoonzalven? Terwijl ik dacht dat ik dat absoluut niet mocht smeren, bleek het tegendeel waar: tot klasse drie mag je gewoon tijdens een zwangerschap blijven smeren. Echt waar! Ik weet dat sommige mensen zeggen van niet, maar de dermatologen die ik tot nu toe heb gesproken blijven bij hun standpunt; het kan geen kwaad, mits je het op de goede manier en volgens voorschrift gebruikt. Toen de hormoonzalven net op de markt kwamen (rond 1950) werden deze vaak ondeskundig gebruikt. Inmiddels is gebleken dat bij deskundig gebruik hormoonzalf een goed resultaat geeft met geen of geringe bijwerkingen. (Bron: website UMC). Alleen de zalven Protopic en Elidel worden afgeraden, omdat daar nog te weinig informatie over is.
Ik werd naar huis gestuurd met een smeerschema, inclusief voorschriften over de hoeveelheid zalf die ik moest gaan smeren. En dat was vooral: niet te zuinig. Bovendien hoefde ik niet meer dan twee keer per dag te smeren. Meer is namelijk niet direct effectiever. De vingertop wordt als maateenheid gehanteerd en aan de hand van een bepaald schema (zie hier) moest ik gaan smeren. In het begin voelt dat ontzettend veel en dik, maar dat komt omdat vaak wordt verteld dat je hormoonzalf zo dun mogelijk moet aanbrengen. Nee! Niet doen! Ik heb het geprobeerd maar juist dan ben je voor niks aan het smeren. Minder helpt niet en dat zou dus zonde zijn. Schema aanhouden, hoe onnatuurlijk dat ook voor je voelt.
Niet alleen de hoeveelheid is van belang; ook moet je je streng houden aan een smeerschema. Deze vind je hier. Ik begon met twee keer per dag hormoonzalf smeren. En ik kan je vertellen: dat is zwaar. Zowel mentaal om die knop om te zetten als lichamelijk, omdat het gewoon veel discipline en tijd van je vraagt. Gelukkig is dat alleen de eerste week, op het moment dat je eczeem het meest actief is. Vervolgens beantwoord je de vraag onderaan het schema. Is je huid rustiger en is de jeuk minder? Ga dan naar week 2. Zo niet; nogmaals week 1. En wees eerlijk tegen jezelf! Het is heel verleidelijk om naar week 2 te gaan en zo snel mogelijk af te bouwen. Hormoonzalf wordt nog steeds gezien als troep en dan is het fijn als je er zo snel mogelijk vanaf bent. Weer: niet doen! Hou je netjes aan het schema en zorg dat je eerlijk bent tegen jezelf. Zo ga je iedere week af. Op de dagen en smeermomenten dat er geen kruisjes staan, gebruik je je basiszalf. Deze kun je vragen bij de dermatoloog. Ze hebben verschillende soorten en door er een paar uit te proberen (zalf, crème, vet, minder vet, etc) vind je uiteindelijk voor jou en je huid de meest fijne.
Momenteel ben ik, na bijna een jaar, eczeemvrij. Ik heb heel wat hormoonzalf gesmeerd, ook tijdens de zwangerschap, en moest heel vaak weer terug naar week 1. Vermoeiend en frustrerend. Het huilen stond me soms nader dan het lachen en ik heb vaak aan de telefoon gehangen met een goede vriendin omdat ik er allemaal geen zin in had. Toen het eenmaal redelijk onder controle was en ik enthousiast bij de dermatoloog kwam, vertelde ze me dat het oké was maar niet goed. Je legt voor jezelf immers de lat een stuk hoger en ziet al snel ‘verbetering’ als ‘eczeemvrij’. Voor dit soort momenten (geen erge eczeem, wel af en toe opvlammingen) zijn er andere afbouwschema’s. Ook die vind je via de link hier boven. Voor de rest is het een kwestie van volhouden en de juiste balans zien te vinden. Ik heb lang drie dagen in de week hormoonzalf gesmeerd en kwam nooit tot de laatste week. Ik merkte dat mijn eczeem rustiger was met drie dagen smeren dan met twee dagen smeren. Op dat moment is de keuze snel gemaakt. Eén opvlamming kan er al voor zorgen dat het lastig onder controle te krijgen is en dat wil je natuurlijk voorkomen. Experimenteer een beetje en zorg dat je de juiste balans voor jouw huid weet te vinden.
Na veel proberen en puzzelen heb ik gisteren bij de dermatoloog gehoord dat ze zeer tevreden is en dat ze me voor nu eczeemvrij verklaart. Wat momenteel mijn routine is? Twee keer in de week, op zaterdag en zondag, smeer ik mezelf helemaal in met hormoonzalf (Cutivate). Op de overige dagen smeer ik de normale vette zalven (Vaseline Lanette via de dermatoloog en Cell Fusion via de cosmetische markt). Van top tot teen. Niet alleen lokaal, niet alleen heel dun; nee, mijn hele lichaam volgens de vingertoppenmethode. Bovendien denk ik dat ik geluk heb met de zwangerschapshormonen. Dat ze een goede uitwerking op me hebben en ik daardoor, in combinatie met het smeerschema, momenteel goede resultaten behaal.
Ook heb ik nog even nagevraagd hoe dat zit als ik straks borstvoeding ga geven. Ik heb namelijk ook last van eczeem op en rond de tepels, waar het soms ook weleens open ligt. Ik gebruik dan wattenschijfjes, smeer er wat hormoonzalf op (1 vingertop) en stop deze in mijn bh. Aan het einde van de dag is dat dicht. Tijdens het geven van borstvoeding mag ik dit gewoon blijven doen. Voordat de baby gaat drinken maak ik de open plek schoon, vervolgens geef ik borstvoeding en daarna gebruik ik hormoonzalf. Dit heeft dan tot de volgende voeding tijd om in te trekken. Het zal misschien voor de moeder gevoelig zijn en niet altijd prettig, maar voor het kindje kan het absoluut geen kwaad. Kolven kan ook een optie zijn, maar ik heb begrepen dat een kolfapparaat soms nóg iets gevoeliger is dan directe borstvoeding. Ik moet er even mee gaan experimenteren tegen die tijd. Maar het is een fijn idee dat ik gewoon kan gaan borstvoeden, ondanks de soms openliggende plekjes.
Dat ik dus zeg dat ik eczeemvrij ben betekent absoluut niet dat ik vanaf nu alles kan laten varen en niet meer hoef te smeren. Juist nu is het van belang om me aan de twee dagen hormoonzalf te houden, om te zorgen dat het geen kans tot uitbraak heeft. Het goede resultaat wil niet zeggen dat het eczeem geneest. De oorzaak (zoals de erfelijke factor) kan immers niet worden weggenomen, maar de klachten verminderen. (Bron: UMC). Ik word soms nog wakker met wat meer eczeem en helemaal nu met de omschakeling van het weer zal het gebeuren dat het weer een beetje gaat schommelen. Ik gebruik dan weer gewoon een smeerschema, waardoor het binnen enkele dagen onder controle is. Het is iets wat helaas niet te genezen is, maar met al deze tips kun je het wel draagbaar voor jezelf maken en het onder controle proberen te houden.
Nog even kort iets over de bijwerkingen aangezien daar ongetwijfeld opmerkingen over gaan komen; bij de meesten zijn ze niet tot nauwelijks aanwezig. Toch kan het zijn dat je last krijgt van couperose en een dunne huid. Heel vaak is dit slechts tijdelijk. Bovendien wordt er vaak gezegd dat je witte plekken op je huid krijgt; dit is vaak niet te wijten aan de hormoonzalf maar aan het eczeem zelf. Als je helemaal niets smeert krijg je veel jeuk en ga je krabben. Dit zorgt op de lange termijn alleen maar voor meer schade aan de huid. Het is maar net wat je ervoor over hebt. Ik smeer mijn hele leven al hormoonzalven en doe dit nu middels een afbouwschema waardoor het werkt. Dat ik nu eczeemvrij ben en gewoon zonder jeuk de dag door kan brengen, is voor mij belangrijker dan de bijwerkingen die eventueel kunnen optreden. Het is tenslotte leuker om je echt te concentreren op de zwangerschap en alleen je bed uit te moeten om te plassen, dan om jezelf continu op te lopen vreten omdat je huid weer helemaal openligt en dat je geen oog dicht doet. Bovendien wil je absoluut geen infecties en ontstekingen door de open wonden. Dat komt je zwangerschap helemaal niet ten goede. Na 26 jaar smeren merk ik inderdaad dat ik witte vlekken krijg, maar dit is op plekken waar het eczeem het ergste is geweest. Ik ga er dus vanuit dat de artsen gelijk hebben en eerlijk zijn; dat dat voornamelijk komt omdat daar eczeem heeft gezeten. Als je echt extreem last hebt van eczeem geef je de voorkeur aan een rustige huid en maken die paar witte vlekjes ook niet meer uit. Althans; in mijn geval. Natuurlijk moet iedereen zelf de keuze maken en spreek ik alleen maar uit eigen ervaring en over informatie die ik van dermatologen hoor.
Good luck! Mocht je nog vragen hebben; stel ze gerust. Ik beantwoord ze heel graag, voor zover ik dat als niet-professional kan natuurlijk. En natuurlijk zeggen foto’s meer dan duizend woorden. Links was vorig jaar, vlak voordat ik naar het ziekenhuis ging. Rechts was een paar weken geleden, toen het laatste plekje eczeem uit mijn gezicht verdween.
Ps: ik weet dat er veel hormoonzalfhaters en -tegenstanders zijn. Voor deze mensen is dit artikel gewoon niet bedoeld. Na 26 jaar van proberen ben ik er achter gekomen dat dit voor mijn extreme eczeem de enige optie blijkt te zijn. In combinatie met de juiste basiszalven en de juiste afbouwschema’s is mijn eczeem voor het eerst in 26 jaar onder controle en daarom ben ik er zo positief over. Nogmaals: ik spreek uit eigen ervaring en ben geen pro. Iedereen moet voor zichzelf de keuze maken wat hij of zij wil doen, smeren en slikken om de huid onder controle te krijgen. Thanks voor jullie begrip!
Wat fijn voor je dat je huid nu zoveel beter is. Mijn vriend heeft ook heel heftig eczeem dus ik weet van dichtbij hoe naar het is. Mijn zoontje heeft ook eczeem maar niet zo heftig als mijn vriend. Hormoonzalf is soms gewoon de enige oplossing. Het is niet anders, alles beter dan helemaal open liggen. Mijn vriend gebruikt ook twee keer in de week hormoonzalf. Voor mijn zoontje was ik er wel wat huiverig voor tot hij luiereczeem met een schimmel erbij kreeg. Zo zielig, dan wil je wel hormoonzalf smeren. Ik houd zijn huid goed vet met Balneum en smeer een tot twee keer per week de plekjes bij met hormoonzalf. Oh, ik hoop zo dat je huid rustig blijft!
http://Www.praktijkapeldoorn.nl ik weet niet of je gelooft in homeopathie maar wellicht kan dit je zoontje en man helpen. Hoe jonger je bent, hoe beter vaak te behandelen. Ik las hun recensies en die klonken zo goed dat ik begonnen ben met de therapie. Ik hoop dat ik straks ook zo’n succesverhaal mag schrijven en de eczeem achter mij kan laten. Gewoon een tip omdat ik weet hoe wanhopig je kan zijn door eczeem en dat alle tips dan welkom zijn. Zie maar.
Wat heb je dat mooi geschreven en denk ik ook echt een motivatie bron voor vrouwen die deze klachten herkennen, en wat een groot verschil heeft dat gegeven zeg, die hormonen zijn zo slecht nog niet 😉
Oh Mijn god Shirley, dit is gewoon mijn verhaal wat hier boven staat (afgezien van de zwangerschap)!
Ik kamp al zolang met eczeem, ook met open wonden en prednison kuren, mijn hele leven werd er door beïnvloedt en ik wist echt niet meer wat ik moest doen. Toen ben ik ook naar een andere arts gestapt en die heeft mij ook, na 24 jaar, uitgelegd over de hormoonzalven en de smeerschema’s. Hij was heel erg verbaast dat ik al 24 jaar eczeem had en dit nog niet kende. Bij mij is het nu ook onder controle en altijd hormoonzalf op voorraad en een paar keer per week smeren.
Eigenlijk echt belachelijk dat mensen dan soms zo slecht worden geholpen en pas na meer dan 20 jaar te horen krijgen wat ze moeten doen. Ik hoop echt dat andere meiden die dit lezen, ook de stap nemen om een goede dermatoloog te zoeken, die wel weet hoe het hoort.
Bedankt voor dit stuk. Ik werd er zelfs een beetje emotioneel van!
Auteur
Het is bizar dat je gewoon met duidelijke ‘regels’ wel uit de voeten kunt en dat je zelfs eczeemvrij (of in ieder geval: onder controle) kunt zijn… Van het smeerschema, de vingertopmethode etc had ik echt werkelijk nog nooit gehoord, terwijl het op zich een hele logische manier is. Er werd mij altijd gezegd; dun smeren, alleen lokaal. Ja, dan komt het ergens anders wel weer eruit en valt het nooit weg te krijgen. Dat besef ik me nu pas heel erg goed. Ik hoop inderdaad dat anderen, die misschien net zo wanhopig zijn als dat ik was, dit ook onder ogen krijgen. Deze methodes laten je je eczeem begrijpen zodat je er zelf goed op in kan spelen. Wel met hormoonzalf, maar zonder jeuk, open plekken en pijn… Jij succes! Blij te horen dat het goed gaat 🙂
Hoi! Wat een goed en uitgebreid verhaal. Ik heb zelf ook redelijk veel eczeem al mijn hele leven. Ook ik houd het onder controle door het gebruiken van 2 middeltjes. Het eerste is Triamcinolonacetonide Fusidinezuur 2%. Dit spul heeft echt wonderen verricht en niet alleen bij mij. Het kost wat moeite om hem te krijgen, en je krijgt ook niet teveel tubes per jaar. Wat jij hierboven vertelde over het gebied rondom je tepels. Dit spul heeft voor mij alles opgelost. Sindsdien ook nooit meer gekregen. En ik kan je vertellen dat ook mijn eczeem best extreem is. Het tweede spul wat mij echt heeft geholpen is Estee Lauder Advanced Night repair serum. Klinkt echt heel raar, maar werkt fantastisch en kalmerend. Het is me ooit aangeraden door iemand van de Bergman Kliniek en wat was ik blij.
Alle ervaringen en middeltjes zijn natuurlijk persoonlijk. Maar mocht je ooit met je handen in het haar zitten. Give it a try.
Nog een vraagje aan jou Shirley. Doordat je huid waarschijnlijk wat dun is( heb ik zelf) krijg je nu met je zwangerschap ook sneller striae?
Alvast bedankt voor het antwoorden. Groetjes!
Auteur
Ik heb inderdaad striae, vooral aan de bovenkant van mijn benen, mijn buik en mijn bovenarmen. Ik had het al omdat ik heel zwaar ben geweest en ben afgevallen, maar het is iets verergert nu tijdens de zwangerschap!
Hoi Shirley,
Wat een fijn verhaal om te lezen. Ik hoop van harte voor je dat je het eczeem zo goed als nu onder controle kunt houden! En een goede alinea over de bijwerkingen van hormoonzalf. Zoveel mensen denken dat na kortdurend gebruik van hormoonzalf, hun huid al dun is geworden. Ik smeer al jaren met klasse 3 op mijn handen en de huid is daar echt niet veel dunner geworden. Bij mijn vader is het wel aan de orde, zijn handen zijn heel kwetsbaar geworden voor stoot- of schaafwondjes. Maar so be it. Liever dat dan jeuk…..
Ik vind het trouwens ook fijn om te lezen dat jij wel gewoon meegaat in de reguliere geneeswijzen. Dat gevoel heb ik al sinds ik het artikel las in de Gaaf (waarvan ik de foto’s nog naar je heb gemaild). Eindelijk iemand die geen geitenyoghurt, paardenmelkcapsules, Atrix, of Rituals adviseert als ‘dé remedie tegen eczeem’ – want die mensen met bijbehorende ongewenste adviezen kom ik helaas veel vaker tegen dan bovenstaand verhaal!
Nogmaals: tnx for sharing!
Liefs,
Paulien
Auteur
Geloof mij; ook dat heb ik geprobeerd in de hoop dat het wegging. Ik denk dat je alles wil proberen en geloven als je wanhopig bent. Maar voor mij is hormoonzalf in combinatie met de basiszalven en het op de juiste manier smeren de enige oplossing. En: vooral accepteren dat je het nu eenmaal hebt en dat het nooit weggaat. Dat het nu zo goed als weg is betekent natuurlijk niet dat dit voor altijd het geval is. Ik zal altijd moeten blijven smeren, hoe rot dat misschien ook is. Maar so be it, inderdaad! En thanks! Ben blij dat ik met mijn verhaal in Gaaf ook wat mensen heb weten te bereiken 🙂
Wat interessant om te lezen!
Ik heb zelf ook van kleins af aan eczeem en in combinatie met zonneallergie waren de zomers hels voor me. En in de winter werd m’n huid weer extreem droog en lag ook alles open, vreselijk.. Ik ben eigenlijk al van kleins af aan gewend m’n huid tweemaal per dag in te smeren met een vette zalf en ik heb ook een hormoonzalf die ik elke avond gebruik, anders ligt het binnen no time weer open.
Ik lees altijd graag ervaringen/verhalen van andere mensen, heel interessant 🙂
Gelukkig dat jij er een oplossing voor hebt gevonden, mijn schoonvader die bijna 70 is heeft nog niks kunnen vinden!
Voor als je borstvoeding gaat geven er zijn silicone tepels voorop je eigen tepels die je kunt plaatsen zodat de baby niet direct op je tepel zuigt waardoor voor hem/haar veilig is (je kunt nog een beetje zalf erop hebben) en voor ons (moeder) is het minder pijnlijk, althans bij mij was dat zo!
Wat toevallig dat je nu vandaag met dit artikel komt!
Ik heb net mn huisarts gebeld voor een afspraak, want bij mij komt mijn eczeem (wellicht in lichte vorm) terug nu ik zwanger ben.
mijn hele lichaam jeukt, en op mijn gezicht zitten een aantal plekken..
maargoed, nu moet ik wachten totdat de assistente mij terug belt? want ze moest eerst overleggen met mijn huisarts? afwachten dus!
Maar wat ontzettend fijn dat het zo goed gaat met jou eczeem!
Wat betreft die hormoonzalf: die heb ik ook gebruikt, met name op mn gezicht en die werd zo dun dat je alle aderen en blauwe kringen zag etc, dus ben er uiteindelijk mee gestopt.
Nog steeds is mn gezichtshuid helaas zo dun..
Auteur
Misschien dat je beter even een doorverwijzing naar de dermatoloog kan vragen! De meeste huisartsen hebben het niet zo op hormoonzalf en zeggen vaak alleen dat je het vet moet houden. Een dermatoloog kan je tijdens de zwangerschap goed begeleiden 🙂
Wat een verschil zeg, voor en na. Echt goed dat je er zo open over bent, ik denk dat veel lotgenoten daar wat aan zullen hebben en ik hoop voor je dat je op deze manier van de eczeem verlost blijft! 🙂
Wat ontzettend fijn om te horen dat je (voor nu) eczeemvrij bent! Bij mij is het nu over het algemeen rustig, alleen nog een aantal vervelende plekjes (op nog vervelendere plekken :p ) waar m’n huid maar open blijft scheuren. Ik ga zoals jij zegt maar eens wat dikker en uitgebreider smeren ipv zoals men vaak zegt “zo’n dun mogelijk laagje”. Wat betreft mensen die wat tegen hormoonzalven hebben… Ik vraag me dan af of ze zelf net zo wanhopig door de eczeem zijn geweest, want dan gaat ’t je er op een gegeven moment alleen maar om dat het maar helpt! De jeuk die je bij eczeem hebt en de pijnlijke droge (open) plekken voelen namelijk verschrikkelijk!
Wat zie je er stralend uit moet echt genieten zijn. Alleen al voor die huid zou je zwanger willen blijven zeker 🙂
Wat een groot verschil! Je ziet er top uit nu
Wat ontzettend fijn dat het nu weg is, ik hoop van harte dat het zo blijft!
Met een vader die ook eczeem had, een moeder met psoriasis, een broer met allergieën (oa voor wol en nikkel) ben ik degene die nog geluk heeft gehad hier met alleen mijn gevoelige en droge huid. Ik merk nu ik wat ouder word (wat is oud…uche ahum) dat ik wel wat meer uit moet kijken, zelfs met mijn huid. Ik heb steeds sneller droge en rode plekken. Ik verdraag bv ook helemaal geen conserveringsmiddelen in huidprodukten. Toch zou ik niet durven klagen want ik heb dus ook van dichtbij meegemaakt hoe erg het kan zijn. Vooral mijn moeder psoriasis was soms héél erg, en die hormoonzalven zijn een crime, maar goed als ze helpen, prima. Ik heb eigenlijk maar 1 ding dat ik tegen jou wil zeggen: en dat is een dikke vette RESPECT!!!
Wat fijn dat het nu minder is bij je! Ik heb zelf ook last van eczeem, maar van een lichte vorm (bij mij is gelukkig wel goed vethouden en als het terugkomt een paar dagen hormoonzalf klasse 1 genoeg). Wat ik trouwens heel dapper van je vind is dat je altijd foto’s op internet durft te plaatsen van momenten waarop je minder tevreden was met hoe je er uit zag (ook bij je afvalverhalen bijv, maar ook nu). Ik vind het heel goed dat je dat doet en zo’n duidelijk verhaal hierover schrijft!
Lieve Shir,
ik had de afgelopen dagen even niet de tijd om deze blogpost goed te lezen en te reageren, dus doe ik het nu!
Nog ontzettend bedankt voor de tweets die je afgelopen week naar mij stuurde naar aanleiding van mijn vragen op jouw tweet!
Ik heb het schema wat je hierboven linkt ook even opgeslagen tussen mijn favorieten, hopelijk heb ik het niet nodig en blijft het bij kleine opvlamminkjes, maar je we het helaas nooit..
Wauw, super bijzonder hoe mooi je huidje nu is!
Wow, je ziet er echt prachtig uit! Bedankt voor je blog over eczeem, want ik kamp er ook al jaren mee en jouw verhaal helpt me zeker.
Fijne kerstdagen
Wat een mooi, goed en ontzettend herkenbaar verhaal! Ikzelf kamp ook al mijn hele leven met erge eczeem over mijn hele lijf en gezicht. Heb ook al de gekste dingen geprobeerd. Ben nu 26 en sinds ongeveer 1,5 jaar loop ik bij een allergoloog/internist die ook allerlei allergie testen heeft gedaan. Blijk allergisch voor pollen,grassen wortels sesamzaad katten..enz. Buiten dan de erfelijke factor. Van hem krijg ik oa ook hormoonzalf en dat werkt gewoon het beste! Dat van dat dun smeren heb je gelijk in. Zelf smeerde ik het ook altijd dun maar als mn vriend mij hielp voor mijn rug deed hij het onbewust dikker. Hier ging de eczeem veel sneller ‘weg’. Deze winter ben ik op reis in veel tropisch er klimaat en had niet genoeg vaseline mee. Nu smeer ik een pure kokosnoot lotion en dit werkt perfect! Heb hier zelf al weken geen hormoonzalf hoeven smeren 🙂 trekt snel in en glimt niet (voor het geval anderen het ook in het gezicht hebben) dus misschien ook een tip om eens te proberen!
Hallo Shirley,
Ik heb zelf 13 jaar last van eczeem. 5 jaar geleden was het zo erg dat ik helemaal onder zat. Toen kreeg ik een hormoonzalf van klasse 3. Het eczeem was binnen 3 dagen weg. En daarna bleef ik het 5 jaar lang gebruiken. En de laatste 2 jaar is mijn huid steeds slechter geworden. De hormoonzalf werkt niet meer zoals in het begin. Ik ben toen op het internet gaan zoeken en kwam tot de ontdekking dat de oorzaak van dit ”eczeem” de hormoonzalf was. Ik weet dat dit heel raar klinkt, want juist de hormoonzalf wordt gebruikt als medicijn tegen het eczeem. Het probleem is dat hormoonzalf maar 2 weken mag worden gebruikt maximaal. Bij langdurig gebruik heb je kans op bijwerkingen. Als je hormoonzalf te lang gebruikt heb je kans dat je huid ”verslaafd” raakt aan de hormoonzalf. Dus telkens als je wilt stoppen krijg je een opvlamming. Ik verzin dit niet. Je kan dit lezen op deze site: http://www.itsan.org/ Op deze site kan je ook de wetenschappelijke artikelen lezen van Dr. Rapaport. Als je topical steroid addiction of topical steroid withdrawal intypt op google dan snap je beter wat ik bedoel. Deze dokter zegt dat de uitslag lijkt op eczeem maar geen echt eczeem meer is. Het zijn uitgezette bloedvaten. Hij zegt dat als je stopt met hormoonzalf je in ontwenning gaat. Dit kan 6 maanden tot 24 maanden duren. Dat is afhankelijk van de hoeveelheid en welke hormoonzalf en hoe lang deze is gebruikt. Ik heb zelf ook al blogs gelezen van mensen over de wereld die zijn gestopt met hormoonzalf. Zij hebben gemiddeld een jaar lang geleden maar daarna is hun huid hersteld en hebben ze geen eczeem meer gehad.
Ik weet dat dit heel raar klinkt en ik kon het zelf ook niet geloven, maar als je de artikelen leest dan is het niet meer raar. Ik zelf ben nu al 7 weken gestopt en ik denk dat ik over een jaar of anderhalf jaar een normale huid weer heb.
Ik probeer zoveel mogelijk mensen in Nederland dit verhaal te vertellen. Zodat ze de informatie zelf kunnen lezen en tot een besluit kunnen komen voor hunzelf. In Amerika en Japan zijn al duizenden mensen genezen.
Ik hoop dat je iets hebt aan deze informatie.
Groetjes,
Marina
Hoi Marina,
Ik neem aan dat je gedurende die 5 jaar dan dagelijks gesmeerd hebt en dan is het zo goed als zeker dat je bijwerkingen krijgt. Die Itsan…..ik weet niet wat ik ervan moet denken. Ik stelde laatst een vraag wat je dan moest doen als je extreem eczeem in je gezicht had en nog nooit iets gebruikt hebt. Ja daar is die site dan niet voor krijg je als antwoord. Hallo….die Rapaport is toch dermatoloog…..ik vind het pure bangmakerij. En dan genezen???? Er zijn kinderen die nooit hormoonzalf van hun ouders krijgen en helemaal onder het eczeem zitten en vreselijke jeuk hebben……en dan verdwijnt het ook niet naar een paar maanden. Je krijgt in eerste instantie hormoonzalf omdat je al vreselijk eczeem hebt. Itsan doet alsof alles door de hormoonzalf komt……ik geloof er niks van. Inentingen veroorzaken meer eczeem en melk……daar hoor ik ze niet over. Ik vind ze erg eenzijdig.
Groetjes Nicoline.
Hoi Nicoline,
Nee ik heb niet dagelijks gesmeerd. Ik probeerde altijd zo weinig mogelijk te smeren. Ik smeerde misschien 1 keer per week heel dun. Ik weet zeker dat het door hormoonzalf komt. Voor mijn 13de had ik altijd een beetje eczeem maar toen ik klein was vond ik het niet erg dat mensen me zo zagen en het ging altijd zelf weg. Toen in de pubertijd had 1 klein miezerig plekje en kreeg meteen hormoonzalf. Toen wist ik niet eens wat het was en ik zat binnen een paar maanden helemaal onder. Toen kreeg ik teerzalf en ging het weg. Toen heb ik later 2 jaar protopic gebruikt en nooit ergens last van gehad. Maar ik wilde op vakantie en met protopic mag je niet in de zon en toen kreeg ik weer hormoonzalf. 2 maanden later zat ik helemaal onder en toen kreeg ik Elocon en mijn huid werd steeds slechter. En nu ben ik 3 maanden gestopt met hormoonzalf en mijn handen zien er al veel beter uit dan toen ik Elocon gebruikte. Als je het wilt begrijpen moet je alle artikelen van Dr. Rapaport lezen en het boek van Dr. Fukaya. En nee eczeem komt niet door hormoonzalf. Maar je huid kan er verslaafd aan raken waardoor het erger wordt.
Groetjes Marina
Hallo allemaal,
Hier ook een ervaringsdeskundige. Ik kreeg voor het eerst hormoonzalf voor uitslag in m’n hals en decollete. Na een paar keer smeren was het weg. Later dat jaar nog eens maar ook met nieuwe plekken erbij. Dit ging zo door en de dermatoloog constateerde constitutioneel eczeem. Sterkere zalf en smeerschema mee (in de bijsluiters staat vaak dat je maar een paar dagen mag smeren…) . In de loop van de tijd werd ik steeds gevoeliger voor vanalles en ik voelde dat er iets niet klopte. Ook bij itsan uitgekomen en de Nederlandse tsw groep op Facebook. Na het stoppen met de zalf werd het eerst natuurlijk veel erger. Mijn lichaam schreeuwde ahw om de zalf. Ben nu 3 jaar gestopt en heb nergens last meer van. Geen jeuk geen eczeem geen allergieen en geen hooikoorts. Mijn vertrouwen in dermatologen is nul.
Hoi Shirley,
Ik kamp ook al heel erg lang met eczeem en mijn dermatoloog kon ook niets andwrs voor me doen dan ciclosporine voorschrijven. Zei hij. Bij welke dermatoloog ben je precies geweest als ik vragen mag? En had jij ook eczeem op je hoofdhuid? Mijn hoofdhuid is helemaal ontstoken en het stinkt en ik schaam me echt heel erg, bang dat iemand het ruikt…
mijn man en jk willen voor een tweede kindje gaan vandaar dat ik met medicijnen ben gestopt. Ben heel blij voor je dat je geen last meer hebt ik weethoe het voelt <3 liefs an Juliette
Hoi Shirley,
Ook ik ben met volle overtuiging via Itsan.org gestopt met hormoonZalf en nu sinds 4 maanden.
Ik ben schoonheidsspecialiste en juist ik vindt het fascinerend wat het met mijn huid heeft gedaan, hoe super slecht hij is geworden door dit medicijn en hoe de conditie van je huidbarriere achteruit gaat. In sommige gevallen heeft hormoonZalf niets meer met je oorspronkelijke eczeem te maken maar ben je gewoon een klant voor de medische industrie.
Ook hormoonzalven worden steeds duurder. De grootste reden voor mij om helemaal te stoppen is een te lang verhaal erbij, maar in ieder geval omdat ik anders op mijn 50ste misschien weleens helemaal onder kan staan. Ok in je gezicht is geen eitje en dan praat ik in mijn geval over mijn hals armen en handen. En ja…je gaat true hell and back.
Je moet je eigen triggers en allergieën uitvinden maar dan kom je op natuurlijkere wijze of zonder hormoonZalf al heel héél ver. Het vergt alleen veel doorzettingsvermogen, pijn en tranen en nee niet iedereen heeft dat er voor over. Maar al met al, iemand smeert jaaaren..dus zal genezen ook een jaar gemiddeld kunnen duren.
Draaglijk maken voor jezelf is het beste. En meerdere mensen vinden die hier ook doorheen gaan. Info@salonomorfia.nl als iemand met mij contact wil hebben in het Nederlands over Topica Steroid Withdrawal en de website itsan.org.
Ik zoek namelijk zoveel mogelijk mensen die er in nl bekend mee zijn!
Hoi Shirley,
Ik reageer graag nog even op dit artikel van jou, mooi geschreven! Mijn vriend en ik hebben een kinderwens (wellicht ben ik momenteel wel zwanger, ik heb geen idee) en ook ik heb vanaf mijn geboorte ernstig eczeem. Ik ben onlangs zelfs opgenomen in Utrecht (UMC). Ik heb goede hormoonzalven meegekregen die super werken. Nu vraag ik mij echter af of ik deze zalven ook mag gebruiken als ik zwanger wil worden of inmiddels ben. Ze zeggen dat vooral de eerste drie maanden van de zwangerschap belangrijk zijn m.b.t. de ontwikkeling van je kindje. Mag je ook in het begin van je zwangerschap of wanneer je zwanger wilt worden hormoonzalven blijven gebruiken? Ik zelf gebruik hormoonzalven in klasse twee en drie (cutivate en elocon). Ik zal het ook even vragen wanneer ik weer voor controle naar utrecht moet maar ik zou graag ook van jou willen weten wat jou toen is verteld toen je in Utrecht werd behandeld.
Gebruik jij daarnaast de hormoonzalven voor heel je lijf? Ik namelijk wel wat mijn zorgen groter maken omdat ik heel mijn lijf moet behandelen en niet alleen plaatselijk.
Ik hoop een reactie van je te krijgen. Bedankt alvast.
Auteur
Cutivate mag wel want dat smeer ik zelf ook, ook tijdens de zwangerschap over mijn hele lijf. Elocon mocht volgens mij niet, maar dat moet je even navragen!
Hi Shirley, mooi en herkenbaar verhaal. Ik heb zeer hardnekkig handeczeem en bij mij was het tijdens de zwangerschap zo goed als weg, maar na de zwangerschap kwam het driedubbel terug! Waarschijnlijk door combi hormonen en veel met mijn handen in het water. Mijn handen waren helemaal rood-paars en opgezwolken, zo erg was het. Nu na een ruim een jaar flink smeren met Protopic en Dermovate is het weer redelijk onder controle, ik zit nu op 2-3x per week smeren. Ik ben nu weer zwanger en mag van mijn dermatoloog deze zalven niet meer gebruiken; ik heb nu Betamethason. Alleen heb ik nu ook plekken in mijn gezicht!!
Maar dit dus als waarschuwing aan zwangere vrouwen: let goed op als je bevallen bent, je hebt dus kans dat het dan weer (veel) erger wordt. Succes allemaal!!
hii shirly, wat fijn!! ik ben 14 en heb ook eczeem niet zo erg maar op mijn benen en armen. op mijn benen droge eczeem en op mijn armen in mijn armholtes rode plekken. maar nu maar vraag en miss weet jij dat, ik heb soms ook een iets dikker rode vlekjes op mijn gezicht. dan smeer ik er een klein beetje ibari op, alleen als ik dan de volgende ochtend wakker word is de het rode een beetje weg en mijn de huid eromheen wit. ik heb dit alleen op mijn gezicht. had jij dit ook? groetjeess kim
Hoi Shirley, dank je wel voor het delen van je verhaal.
Ik ben 37 en heb al net zolang last van eczeem.
je verhaal heeft me moed gegeven om het niet op te geven maar ook om het medische circuit nog een kans te geven.
Wel heb ik gemerkt dat de dermatoloog ook veel doet. Zou je willen delen welke dermatoloog jou geholpen heeft?
Geniet van je resultaat én je mooie huid!
Auteur
Ik heb geen naam, maar in Utrecht kunnen ze je vast en zeker verder helpen 🙂
ha Shirley, veel dank voor je positieve verhaal!
Zelf ben ik zwanger van de tweede en is bij de eczeem al in trimester 1 enorm uitgebroken.
Ik was nieuwsgierig naar de smeerschema’s waarnaar je verwijst, maar de links werken niet meer, zou je het kunnen sturen?
heel veel dank!
Auteur
Hier lees je veel schema’s: http://www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis/Ziekte/Zalven-bij-eczeem
Wauw!! Wat een verschil!! Je ziet er super goed uit!! ik heb ook eczeem. In mindere mate als jij denk ik maar wel met periodes ook vreselijk erg. Hormoonzalf helpt inderdaad goed maar merk wel dat je huid er dunner van wordt. Ik ben nu op de homeopatische toer en wil je dit toch nog graag mee geven. T klinkt te mooi om waar te zijn maar mijn therapeut zegt dat je van eczeem af kan komen, voorgoed. De recensies op haar site zijn zeeeer positief en hoop gevend! Google maar eens op N.A.E.T. therapie. Ik ga naar apeldoorn en word geholpen door een zeer ervaren en professioneel therapeut. Wanneer ik minder allergieën heb zullen mijn toekomstige kinderen ze zoals zij zegt ook minder hebben dus ik zet me hier volop voor in. Het is wel een lang traject wanneer je gevoelig bent voor veel stoffen maar het schijnt levenslang te werken!
Beste Allemaal, wat ben ik opgelucht dat ik dit tegenkom. Ten eerste: Shirley, ik hoop dat jouw eczeem nog steeds onder controle is.
Ben zelf altijd astmatisch geweest tot dat ik stopte met de pil (microgynon 30) en stopte met melkproducten (wel een plakje kaas op z’n tijd)
De astma verdween maar…daar kwam handeczeem voor terug. Door gebruik van Cutivate en bijhouden van Lanette crème was het onder controle.
Nu ik zwanger ben, 13 weken as we speak, is mijn handeczeem erger als ooit geweest. It literally drives me crazy. Sinds 9 dagen ben ik begonnen met homeopathie, maar helaas zover nog geen verbetering…het breid zich alleen nog maar verder uit. Nu ten einde raad denk ik erover om toch terug naar de dermatoloog te gaan want dit is niet te doen.
Ik heb veel gehad aan de verhalen hierboven. Het geeft lichtelijk hoop. Wel had ik nog een paar vragen:
Wat is jullie ervaring met katoenen handschoenen tegen krabben en heeft iemand ervaring met homeopathie of acupunctuur ? Heeft dit gewerkt voor jullie of juist niet ?
Beste Shirley en allemaal,
Wat goed om op dit stuk te stuiten, en Shirley; wat mooi geheeld joh! Hoe gaat het nu?
Ik lijd nu 7 jaar aan zeer ernstig handeczeem, waarvan ik 6 jaar verslaafd ben geweest aan hormoonzalf; alle klassen heb ik (op de juist voorgeschreven manier) gesmeerd, tot aan Dermovate. Ik stond op het punt orale medicatie te krijgen. Toen viel mijn oog op dit filmpje: https://youtube.com/watch?v=7kmHe8aSs5s . Ik besloot te stoppen met hormoonzalf en kreeg heftige eczeemuitbraken die langer dan een jaar geduurd hebben, en zo af en toe nog steeds de kop opsteken. Maar het lijkt over het geheel rustiger geworden.
Het gaat nu een stuk beter. Ik krijg lichttherapie (thuis) en smeer protopic, teerzalf en héél veel basiszalf. Mijn klachten zijn bijna weg, maar ik weet hoe eczeem werkt. Het is wachten op de terugval. Ik heb een kinderwens, dus ga sowieso stoppen met smeren tegen de tijd dat wij besluiten ervoor te gaan; ik wil niet dat mijn kind op welke manier dan ook in contact komt met immuunsysteemremmers of topicale steroïden.
Er is hoop voor ons eczeemlijers. Er zijn goede resultaten geboekt met dupimulab, mogelijk is dit een biological (medicijn dat de oorzaak aanpakt, en niet de symptomen). Er zijn ook 3 andere studies gaande. Ik wil niet te vroeg juichen, maar er is in ieder geval ontwikkeling.
Ik raad het iedereen af om:
1. te luisteren naar onzin over topicale steroïden of immuunsysteemremmers: ja, ze zijn slecht voor je (huid). Punt.
2. je bang te laten maken door Itsan. Nee, niet iedereen heeft TSA of RSS. En ook zij zitten er vaak naast.
Ga op onderzoek uit, speur fora af en zorg dat je het medisch jargon kent. Laat je niet foppen door homeopathische-, oosterse-, of new age-kwakzalverij. Bespaar jezelf de ellende en honger van een eliminatiedieet, atopisch eczeem is een genetische afwijking, die zich niets aantrekt van een broodje kaas meer of minder. Laat je niet pushen of dom houden door dermatologen of huisartsen.
Trek je eigen conclusies, of je nu pro- of anti-smeersels bent, eczeem is een speciaal soort hel op aarde.
Sterkte allemaal!
Beste Shirley, bedankt voor je verhaal. Ik heb zelf ook last van aangeboren eczeem, weliswaar niet zo ernstig als jij, maar wel heftig genoeg om er moedeloos van in tranen te raken. Ik heb het geluk gehad dat m’n zwangerschap m’n eczeem onderdrukt heeft en ik op de plekken die ik had op pure wil geen hormoonzalf heb gesmeerd. Dat lukte en was goed leefbaar. Nu tijdens borstvoeding lijkt het wel of m’n lichaam het niet aan kan en ik helemaal leeg loop…moe, koud en…eczeem. Ik smeer nu weer en ben er iedere dag in tranen over, omdat het als symptoombestrijding voelt en de oorzaken niet aanpakt, maar ik heb het nu gewoon nodig omdat ik me super kut en pijnlijk voel. Je verhaal ondersteunt me nu door te zetten en me niet schuldig te voelen naar m’n zoontje. Aan een gestreste en kapotte moeder heeft hij helemail niets.
Bedankt en hopelijk gaat het je goed.
Groeten Nicke
Mag ik vragen wat de naam is van de dermatoloog die jou heeft behandeld en weet jij of zij daar nog werkzaam is?
Dankjewel alvast!
Auteur
Weet ik niet meer, sorry!