‘Ziek’ is iets wat ik tegenwoordig in mijn agenda ga inplannen. Wanneer komt het het beste uit om een paar dagen ziek te zijn? Komt het überhaupt uit? Het zijn vragen waarvan ik nooit had gedacht dat ik ze mezelf serieus zou moeten stellen. Mijn longarts heeft namelijk voorgesteld om de noodmedicatie die ik nu krijg als mijn bloedwaarden te hoog worden, voortaan structureel in te zetten. Iedere twee à drie maanden een injectie waarvan ik inmiddels weet dat ik me er een aantal dagen behoorlijk beroerd door voel. En dus kan ik straks gaan kijken wanneer het me het beste uitkomt om een paar dagen uit de running te zijn. Klinkt behoorlijk gestoord, toch? Toch geeft het idee me ergens ook rust. Want als we dit goed kunnen organiseren, komt er hopelijk eindelijk wat meer voorspelbaarheid in mijn ziekenhuistraject.
Ik laat inmiddels al ruim twee jaar iedere twee weken bloedprikken vanwege de medicatie die ik voor mijn astma en eczeem gebruik. De meeste mensen gaan daar prima op en ik in eerste instantie ook, maar mijn lichaam wil soms de tegenaanval inzetten. Dan gaan mijn bloedwaarden behoorlijk stijgen en zodra ze te hoog worden, moet ik naar het ziekenhuis voor noodmedicatie. Dat is inmiddels al een paar keer gebeurd en iedere keer heeft het behoorlijk wat impact gehad. Niet alleen omdat ik me er lichamelijk ontzettend beroerd door voel, maar ook omdat het altijd vrij plotseling komt. Dan hangt de longarts aan de telefoon met de boodschap dat ik me direct moet melden. Ik heb het één keer een dag uit weten te stellen omdat ik een interview had dat ik zelf wilde doen, maar toen waren ze echt not amused.
Spanning
Het bloedprikken zelf is inmiddels routine geworden en ik draai mijn hand niet meer om voor naalden, maar de spanning rondom de uitslagen is absoluut andere koek. Iedere twee weken hoop ik dat mijn waarden nog laag genoeg zijn om weer even verder te kunnen. Zijn ze goed? Dan ben ik vooral opgelucht. Pfiew, weer twee weken gewonnen. Om vervolgens veertien dagen later opnieuw in dezelfde onzekerheid te zitten. Ik leef gewoon van bloedpriksessie naar bloedpriksessie. De eerste dagen na een goede uitslag voel ik me best rustig, maar de week daarna neemt de spanning toe en let ik al op elk verschilletje in mijn lijf. ‘Ik denk dat het weer te hoog is, hoor! Ik voel het!’ roep ik regelmatig tegen Raymond. Het is om gek van te worden.
Inmiddels zien we gelukkig wel een patroon. Na de noodmedicatie blijven mijn bloedwaarden ongeveer vier controles, dus acht weken, op nul. Daarna stijgen ze twee keer langzaam en vervolgens ineens heel snel. Tenminste, zo is het de afgelopen keren gegaan. Mijn lichaam is natuurlijk geen machine, dus het kan de volgende keer ook weer anders lopen. Door de injecties voortaan te geven voordat mijn waarden te hoog worden, hoopt mijn longarts die grote pieken voor te blijven. De precieze frequentie moeten we nog bepalen aan de hand van mijn komende bloeduitslagen, maar hopelijk hoeft er straks niet meer halsoverkop iets geregeld te worden en wordt het bloedprikken ook een stuk minder spannend.
Voorlopig is het alleen nog even afwachten. Ik weet nu al dat het volgende week, als ik weer moet bloedprikken, erop of eronder is. Mijn waarden zitten namelijk op dit moment net op het randje en dat hangt toch wel als een donkere wolk boven mijn hoofd.
Sluipmoordenaar
Dat ik nogal opzie tegen die noodmedicatie, heeft alles te maken met mijn eerdere ervaringen. In oktober vorig jaar kreeg ik een injectie waarvan werd verwacht dat ik er niet zo heftig op zou reageren, maar binnen twee uur was ik dood- en doodziek. Het herstel duurde lang, al bleven mijn bloedwaarden daarna gelukkig wel wekenlang laag en stabiel. In juni probeerden we daarom het ‘broertje’ van die medicatie, in de hoop dat ik daar minder last van zou hebben. Nou, dat viel helemaal tegen. Geen koorts of heftige griepverschijnselen dit keer, maar wel compleet uitgeschakeld, duizelig, wazig, wankel en zonder enige energie. Ik noemde het destijds niet voor niets een sluipmoordenaar. En het ergste was dat die medicatie mijn bloedwaarden niet eens voldoende onder controle kreeg. Na de zomervakantie waren ze alweer te hoog en moest ik opnieuw de injectie krijgen die me in oktober zo ziek had gemaakt. Terwijl ik van de vorige behandeling nog nauwelijks hersteld was.
Ik heb daar toen ontzettend tegenop gezien, huilend in de stoel gezeten, geroepen dat ik dit helemaal niet wilde en was lichamelijk en mentaal behoorlijk uitgeput. We zijn inmiddels twee maanden verder en ik voel me eindelijk weer een beetje beter, maar het is nu dus alweer bijna tijd voor de noodmedicatie. Je zult begrijpen dat het idee om die injectie straks iedere paar maanden structureel te krijgen, niet bepaald iets is waar ik naar uitkijk.
Wanneer kan ik ziek worden?
Maar daar zit dus meteen het gekke van dit hele verhaal. Want als ik die injecties voortaan structureel krijg, kan ik ook gaan kijken wanneer ze het beste uitkomen. Niet alleen voor het ziekenhuis, maar ook voor mijn eigen agenda.
Dan kan ik dus rekening houden met rustige weken op mijn werk, dagen waarop ik thuis wat meer kan laten vallen omdat Raymond in de buurt is (hij werkt zowel op een locatie op Schiphol als in Roosendaal) en momenten waarop er geen belangrijke afspraken staan. Het liefst ook niet precies tijdens de wedstrijden van de jongens, want daar wil ik graag bij zijn. En als ik dan toch mag kiezen, liever ook niet op dagen waarop ik lekker wil sporten. Ehm, ja. Eigenlijk komt het dus gewoon nooit uit. Dat is natuurlijk ook mijn struikelblok geweest de afgelopen maanden, want een rustmoment is voor mij ook al lastig te vinden.
Toch vind ik het ergens fijn dat ik niet meer onverwacht een telefoontje krijg en vervolgens een paar dagen uit de running ben. De controlfreak in mij vindt het een fijn idee dat ik er zelf enige invloed op heb. Maar het blijft een heel gek idee dat ik iedere paar maanden bewust ruimte moet vrijmaken om ziek te zijn. Dat ik straks niet alleen mijn ziekenhuisafspraken inplan, maar ook alvast rekening houd met de dagen waarop ik waarschijnlijk weinig waard ben. Het kan natuurlijk ook gunstiger uitpakken: dat mijn lichaam gaat wennen aan de medicatie óf dat mijn pieken niet zo hoog worden en mijn lichaam minder in de aanval hoeft, waardoor ik dus niet zo heel erg ziek word.
Zo sterk mogelijk blijven
Wat ik in de tussentijd vooral hoop, is dat ik tussen die injecties door mijn lichaam zo sterk en gezond mogelijk kan houden om de volgende klap weer een beetje op te vangen. Tijdens mijn laatste afspraak was mijn longarts in ieder geval ontzettend enthousiast over mijn krachttraining in combinatie met reformer pilates. Dat doe ik inmiddels allebei met veel plezier en het is fijn om te horen dat ik daar ook lichamelijk goed aan doe.
Cardio is op dit moment een ander verhaal. Op hellinglopen in de sportschool na lukt dat niet zo goed en zelfs een wandeling buiten vraagt momenteel behoorlijk wat van mijn longen. Zeker nu de avonden kouder worden en overal de open haarden weer aangaan, merk ik hoeveel invloed de buitenlucht op mijn longen heeft. Van MOOV heb ik een loopband gekregen (later meer) en dat komt op dit moment ontzettend goed uit. Zo kan ik thuis toch mijn wandelmomenten pakken, zonder afhankelijk te zijn van de luchtkwaliteit buiten. En als het even niet gaat, kan ik gewoon stoppen zonder dat ik ook nog een heel stuk terug naar huis moet lopen. Ik hoop vooral dat ik op deze manier tussen de behandelingen door kan blijven werken aan mijn kracht en conditie. Want ik weet inmiddels hoe hard zo’n injectie erin kan hakken en hoe lang het soms duurt voordat ik me weer een beetje mezelf voel. Het zou fijn zijn als ik de volgende keer lichamelijk wat meer reserve heb om op terug te vallen.
Stoppen is geen optie
Er is natuurlijk ook nog een andere mogelijkheid: stoppen met de medicatie die ervoor zorgt dat mijn bloedwaarden zo stijgen. Mijn longarts laat die keuze uiteindelijk bij mij, maar voor mijn gevoel heb ik die keuze eigenlijk niet.
Want ondanks al het gedoe heeft de behandeling me tot nu toe al veel gebracht. Mijn allergiewaarden zijn stuk voor stuk gedaald, sommige zelfs met vijftig procent. Ik ben eczeemvrij, heb geen longontstekingen meer en heb nog maar twee of drie keer per jaar prednison nodig, terwijl ik daar voorheen vrijwel voortdurend op aangewezen was. Dat zijn enorme verbeteringen die we niet moeten vergeten. Dus ja, ik zou kunnen stoppen, maar daarmee loop ik ook het risico dat alles wat we de afgelopen jaren hebben bereikt weer achteruitgaat. Dan voelt het alsof deze hele shitzooi voor niks is geweest en dat zou ik, vooral mentaal, niet kunnen verkroppen.
Het blijft alleen wel frustrerend dat een behandeling die op zoveel vlakken goed werkt, tegelijkertijd zoveel extra ziekenhuisgedoe met zich meebrengt. De longarts heeft zijn best gedaan om me over de pieken heen te krijgen en we hoopten dat mijn lichaam na zes maanden vanzelf wel gestabiliseerd zou zijn. Maar dat lukt maar niet, en dus is dit voor nu de volgende stap.
Nieuwe fase
Ik weet ergens best dat dit plan waarschijnlijk voor meer rust gaat zorgen. Minder spanning rondom het bloedprikken, hopelijk minder grote pieken in mijn bloedwaarden en vooral de mogelijkheid om me een beetje voor te bereiden op de dagen na zo’n injectie, in plaats van dat ik van het ene op het andere moment alles moet laten vallen.
Maar ik moet er ook aan wennen dat we inmiddels op dit punt zijn beland. Dat de noodmedicatie straks geen noodmedicatie meer is, maar gewoon een vast onderdeel van mijn behandeling. En dat ik dus iedere twee à drie maanden in mijn agenda ga kijken wanneer ik een paar dagen ziek kan zijn. Het is alweer de zoveelste aanpassing in een behandeltraject waarvan ik een paar jaar geleden nooit had gedacht dat het zo’n groot onderdeel van mijn leven zou worden. Ik hoop vooral dat het me wat meer rust oplevert, want die kan ik inmiddels wel gebruiken.
