Mijn vorige artikel over het ziekenhuis eindigde met wachten. Wachten op een telefoontje dat maar niet kwam, terwijl mijn bloedwaardes te hoog waren en de druk daarvan letterlijk op mijn schouders lag. Ik wilde geen noodmedicatie komen halen: niet omdat ik eigenwijs ben (oké, misschien een klein beetje), maar omdat ik inmiddels weet wat het met mijn lijf doet: weken uit de running, volledig gesloopt. Dus ik vroeg om andere opties, net zoals ik weken daarvoor al eens had gedaan. Dat moest overlegd worden en dus wachtte ik. Een hele week lang, met te hoge waardes, een lijf dat signalen gaf en een hoofd dat overuren draaide.
Als je mijn vorige blog nog niet hebt gelezen, raad ik die eerst aan om het verhaal te snappen.
Twee jaar ziekenhuis: fysiek misschien een beetje winst, mentaal een groot verlies • Mommyhood
Het traject stoppen
De dinsdag daarna belde de longarts. Toen ik vroeg waarom ik nu pas iets hoorde terwijl het de vorige keer zo’n haast had, hoorde ik alleen maar: ‘we hebben alleen op dinsdag overleg.’ Ze vertelde me dat er geen andere oplossingen waren, dat mijn bloedwaardes te hoog bleven en dat ik per direct moest stoppen met mijn medicatie. Dat kwam binnen, vooral omdat ik juist baat heb bij die medicatie. Misschien niet perfect volgens het boekje, maar wel in mijn dagelijks leven. Ik probeerde dat uit te leggen, vroeg om mee te denken, vroeg of ik samen met Raymond langs mocht komen voor overleg. Daar was geen ruimte voor. Pas 17 maart, de afspraak die al stond. Wat volgde was geen gesprek maar een welles-nietes aan de telefoon, waarbij ik regelmatig werd onderbroken en het voelde alsof er geen enkele ruimte was voor mijn kant van het verhaal. Het vertrouwen dat er al nauwelijks was, werd daarmee alleen maar verder afgebroken. De eerste en enige keer dat ik haar zag, liep ik al huilend de kamer uit omdat we het niet eens waren over de behandeling en ik me totaal niet gehoord voelde. Ik sprak haar twee keer telefonisch. Eén keer waarin ik aangaf dat ik geen revalidatietraject wilde op dit moment en ze direct een afspraak inplande toen ik ophing. De tweede keer was dit telefoontje, waarna ze het traject direct stop zette.
Gedrag
Dat schoot in het verkeerde keelgat. Ik belde Raymond huilend op en voor hem was dit de druppel. Hij heeft het ziekenhuis gebeld en lang gesproken met een longverpleegkundige over hoe dit traject al twee jaar verloopt, over het niet luisteren en het ontbreken van maatwerk. Het leverde weinig nieuws op, behalve dat ik toch moest wachten tot 17 maart. En een waarschuwingsbrief op de deurmat omdat zijn gedrag niet volgens de huisregels was. I kid you not.
In de tussentijd was mijn medicatie gestopt en werden mijn bloedprikafspraken uit het systeem gehaald. Blijkbaar was het niet meer belangrijk hoe hoog de bloedwaarden waren en hoefde dat niet gemonitord te worden. Maar direct na dat telefoontje stond er nog één verloren afspraak in. Dus ben ik zelf naar het ziekenhuis gereden om bloed te laten prikken. Wat bleek: na twee weken zonder medicatie waren mijn bloedwaardes uit zichzelf gedaald. Nog steeds iets te hoog, maar wel nog maar een kwart van wat het was. Zonder noodmedicatie, zonder ingrijpen, gewoon mijn lichaam dat het zelf regelde.
Afspraak in het ziekenhuis
Op 17 maart was het zover. Ik zag er al twee weken tegenop. De spanning zat in mijn lijf, ik kreeg geen hap door mijn keel, had gigantische buikpijn, mijn hoofd zat vol scenario’s en ondertussen kwam mijn eczeem in volle kracht terug omdat ik mijn medicatie niet meer gebruikte. Want dat is het wrange: deze medicatie doet voor mijn eczeem precies wat ik al jaren nodig heb. Ik ben onder gebruik vrijwel klachtenvrij, maar zodra ik stop, vlamt het direct weer op. Dus ik ging dat gesprek in met alles erop en eraan: spanning, frustratie, vermoeidheid en eerlijk gezegd weinig vertrouwen.
En toen liep het totaal anders dan verwacht. Mijn longarts en longverpleegkundige bleken van mijn dossier gehaald te zijn en er zat een nieuwe longarts. Een man met jaren ervaring in precies datgene waar ik mee te maken heb, iemand die al die tijd op de achtergrond betrokken was bij de overleggen en nu besloot het over te nemen. Hij haalde me al op voordat Raymond er was en toen ik aangaf dat ik niet alleen naar binnen wilde, stelde hij voor om eerst even te bellen zodat ik daarna samen met Raymond het gesprek kon doen. Dat kleine moment voelde al anders en zette eigenlijk meteen de toon.
Luisteren
Wat daarna volgde, was iets wat ik bijna vergeten was dat kon. Er werd geluisterd. Niet alleen naar mijn klachten, maar naar mijn verhaal. Ondanks dat hij aangaf met een frisse blik te willen beginnen, was er ruimte om te delen wat de afgelopen twee jaar met me hebben gedaan. Hij stelde vragen, nam de tijd, wist de emoties te temperen en stond open voor feedback. Toen we bij het medische stuk kwamen, werd er niet zwart-wit gekeken. De medicatie waar eerder zo stellig over werd geoordeeld, werd nu genuanceerd bekeken. Ja, misschien niet perfect volgens het boekje, maar wel aantoonbaar iets wat voor mij werkt. En toen we het over mijn bloedwaardes hadden, bleken er ineens wel meerdere opties te zijn om daarmee om te gaan. Niet standaard, niet volgens protocol, maar wel passend bij mijn situatie. Hij gaf ook eerlijk aan dat mijn traject nooit zomaar stopgezet had mogen worden en dat mijn waardes juist in deze fase goed gemonitord hadden moeten worden omdat ik qua timing precies in de piek zat.
Ruimte
Toen ik naar buiten liep, voelde ik iets wat ik bijna vergeten was: ruimte. De afgelopen twee jaar stonden in het teken van controle verliezen, afhankelijk zijn, niet gehoord worden en continu alert moeten zijn. Op afspraken, op uitslagen, op telefoontjes of juist het uitblijven daarvan. Je hoofd staat constant aan. Maar daar, in dat gesprek, gebeurde iets wat alles even verzachtte. Ik voelde me gezien. Echt gezien. Er werden fouten erkend, excuses gemaakt en er werd ruimte gemaakt voor mijn verhaal en mijn mening. Voor het eerst in twee jaar voelde het niet alsof ik me door een systeem heen moest vechten.
Hij gaf ook aan dat als het vertrouwen weg is, hij begrijpt dat ik ergens anders heen zou willen. Maar ergens in dat gesprek gebeurde er iets waardoor dat vertrouwen juist weer terugkwam. Misschien omdat ik eindelijk kon vragen wat ik al die tijd wilde weten: wat zou jij doen? En omdat het antwoord geen standaardprotocol was, maar een eerlijk en genuanceerd verhaal. Dat er misschien nog winst te behalen valt, dat er verder gekeken moet worden omdat ik niet in het standaardplaatje pas en dat we dat samen gaan uitzoeken, maar dat we eerst rust in de tent gaan brengen. Nieuwe mensen op mijn dossier, verder met de medicatie en een plan achter de hand.
Kwaliteit
Voor nu gaan we door met de medicatie en starten we het weer op. Omdat het mijn kwaliteit van leven aantoonbaar verbetert. Omdat het ervoor zorgt dat ik ’s ochtends minder benauwd wakker word, geen longontstekingen meer heb en mijn eczeem onder controle blijft. Mijn bloedwaardes houden we in de gaten en als ze weer stijgen, ligt er een plan. Een plan waar ik maanden geleden al om vroeg en wat nu ineens wél mogelijk blijkt. Niet ingewikkeld, niet groots, maar gewoon duidelijkheid. Weten waar je aan toe bent.
Ik ben voorzichtig positief. Dat voelt bijna onwennig na twee jaar. Maar het gevoel van veiligheid, gehoord worden en serieus genomen worden maakt een wereld van verschil. Misschien is dat uiteindelijk nog wel belangrijker dan alle cijfers en protocollen bij elkaar. Drie keer is scheepsrecht. Ik hoop het echt.
