Als je me op Instagram volgt, heb je al regelmatig voorbij zien komen dat ik in het ziekenhuis ben. Na mijn doorverwijzing van het ziekenhuis in Amstelveen naar het AMC, heb ik er al heel wat bezoekjes op zitten. Eigenlijk had ik alle doktoren een beetje afgezworen, maar het feit is dat ik na mijn longontsteking in Frankrijk een paar jaar geleden nooit meer echt de oude ben geworden. Mijn longen blijven me in de weg zitten. Naast een paar longontstekingen verdeeld over de laatste jaren, heb ik regelmatig astma-aanvallen, veel hoestbuien, ben ik regelmatig benauwd, werkt mijn medicatie niet meer naar behoren en vond mijn longarts dat het beter moest. Ikzelf eigenlijk ook, ook al steek ik regelmatig mijn kop in het zand en wuif ik het weg onder de noemer ‘het hoort erbij, ik ben het wel gewend’. Mijn longarts stuurde me door naar het AMC en daar is een nieuw traject opgestart. Een traject dat ik best een beetje spannend vind.
Afspraken
Ik heb daar al twee keer bloed laten prikken, een longfoto gemaakt, longfunctietesten geblazen, de longarts gesproken, de longverpleegkundige gezien, medicatie laten aanpassen, tientallen vragen beantwoord en veel belafspraken gehad. Het enige dat ik elke keer hoor, is dat mijn allergiewaarden in het rood staan en dat ik dus *** allergisch ben zodra ik ook maar binnen of buiten adem. Dieren, bomen, pollen, planten, grassen, schimmels, huisstofmijt, kruiden, noem het maar op. Mijn algehele allergiescore deed dus wat alarmbellen rinkelen daar. Ik hoopte dat ik na het aanpassen van mijn medicatie wel oké was. Mijn puffers verdubbeld, neussprays en tabletten erbij, astma-pil erin. Helaas merk ik nauwelijks verbetering, op een beetje minder hoesten na. Toen de longarts me afgelopen week belde en me twee keuzes gaf, wist ik al een beetje waar het naartoe ging.
Acht weken Zwitserland
Ik mocht kiezen tussen acht weken naar Zwitserland of biologicals proberen. Nu was voor mij Zwitserland absoluut geen optie. Ik belde mijn moeder voor de grap om te vragen of ze acht weken kon oppassen. Dat vond ze eigenlijk niet eens zo’n probleem. Ik maakte de grap op kantoor dat ik acht weken niet naar kantoor kon komen en terwijl mijn ene collega me aankeek alsof ik gek geworden was, zei de ander alleen maar: ‘gelukkig kan jouw werk op afstand ook gedaan worden’. Maar ik zag dit niet zitten. Ik ga niet acht weken weg van mijn kinderen, van mijn man, van mijn werk. Alleen maar om te kijken of iets misschien aan zou slaan. Als ik terugkom in Nederland, is de kans groot dat ik weer terug bij af ben met de vorm van astma die ik heb. Als ik alleen was geweest, of alleen met Raymond, had ik het misschien overwogen. Voor nu wilde ik dit absoluut niet en gelukkig had ik de keuze om nee te zeggen.
Biologicals
Biologicals it is. En dat is tijdrovend, spannend en toch ook wel eng. Biologicals zijn medicijnen die (voor een deel) zijn gemaakt van natuurlijke eiwitten. Ze remmen een stap in het ontstekingsproces. Het kan een behandeloptie zijn voor mensen met bepaalde typen ernstig astma. Doordat de biological een deel van je afweer remt, wordt ook een stap in het ontstekingsproces bij ernstig astma geremd. Ontstekingen zijn er dan niet, of zijn minder erg. Daardoor heb je ook minder klachten (info van longfonds.nl). Biologicals zijn er voor verschillende ziekten, en astma is er daar dus een van. Omdat ik zo allergisch ben en ook kamp met eczeem, zou dit nog wel eens een goede oplossing kunnen zijn en voor verlichting kunnen zorgen. Waar ik dan tegenop zie? Er zijn verschillende soorten, maar het komt erop neer dat het middels injecties of een infuus wordt toegediend. De variant die voor mij besproken wordt, moet via tweewekelijkse injecties. Eerst in het ziekenhuis, daarna zou ik het zelf kunnen doen. En dat vind ik naast een opgave omdat het lang duurt vanwege de toezicht, ook gewoon heel spannend.
Ik sta pas aan het begin van dit traject. Alles wordt op dit moment voor me opgestart en omdat we te maken hebben met knetterdure medicatie, moet alles onderzocht en geregeld zijn voor de verzekering. Er zullen dan ook nog veel weken overheen gaan voordat het zover is. Over drie weken bel ik weer met de longarts; begin mei staat er weer een allergietest in de agenda.
Energie
Ze weten niet of het gaat aanslaan, hoe ik erop ga reageren en of er na een paar maanden verbetering is opgetreden. Het is een kwestie van proberen. Ook voor mij houdt het een keer op met mijn kop in het zand steken. Toen de longarts me vroeg of mijn benauwdheid me belemmerde in het dagelijks leven, riep ik nee. Maar toen ze vroeg of ik veel moe was, moest ik toegeven dat dat wel het geval is. Ik heb veel hoofdpijn, word altijd benauwd wakker. Na een rondje wandelen loop ik te hijgen en met sporten vliegt mijn hartslag soms alle kanten op. Als ik diep van binnen kijk, kan ik wel zeggen dat mijn batterij dagelijks op 70% staat als ik wakker word. Wie weet wat voor wereld er voor me opengaat als we dat omhoog gaan krijgen. Het is de moeite waard om dat te onderzoeken. Ook al vervloek ik dat stomme ziekenhuis en loop ik er steeds weer met knikkende knieën naartoe.
