Begin van het jaar stond mijn eerste afspraak in het AMC gepland. Ik was doorverwezen door mijn eigen longarts, omdat mijn astma te onstabiel was. Ik kampte met veel benauwdheid, had al een paar jaar fikse longontstekingen en na weer een bezoekje aan de Eerste Hulp, was het wel mooi geweest. Ik heb de boot lang afgehouden, maar kwam er niet meer onderuit. Op naar een academisch ziekenhuis om te kijken of ik op andere medicatie gezet kon worden. Biologicals, in mijn geval.
Dure medicatie
Biologicals zijn medicijnen die de werking van ontstekingseiwitten of afweercellen in het lichaam remmen. Het zijn kunstmatig gemaakte lichaamseigen eiwitten die onder andere helpen tegen eczeem en astma, maar die bijvoorbeeld ook ingezet worden tegen reuma en de ziekte van Crohn. Het wordt niet zomaar voorgeschreven, aangezien we hier praten over medicatie van gemiddeld 20.000 euro per jaar (ik klaag nooit over mijn maandelijkse zorgpremie). Je moet dus wel een flinke medische geschiedenis hebben en een traject in, alvorens je kan beginnen. Als het goed is, komen biologicals in pillen, injecties en een infuus. De variant die ik gebruik, komt in een injectie vergelijkbaar met een epi-pen. Ik gebruik het nu een half jaar, na een flink voortraject.
Voortraject
Het voortraject vond ik intensief. Ik zat wekelijks een aantal keer in het ziekenhuis voor bloedprikken, ct-scans, longfoto’s, longfunctietesten, allergietesten en andere tijdrovende activiteiten, had gesprekken met de longarts en –verpleegkundigen en mijn medicatie is een paar keer aangepast om te kijken of er écht niks anders was. Ik kreeg de ene voorspelling na de andere te horen, zelfs een keer de boodschap ‘we zien vlekken op de longen’, wat toch wel voor slapeloze nachten zorgde. Uiteindelijk kreeg ik toch groen licht om te starten met de prikken (en vielen de vlekken toch wel weer mee). Misschien een beetje naïef gedacht, maar mijn eerste reactie was wel: ‘eindelijk ben ik verlost van alle ellende. Vanaf nu gaan mijn longen me niet meer in de weg zitten.’ Er werd zo bijzonder gesproken over biologicals en het uitzonderlijke karakter, dat dit wel hét medicijn moest zijn.
Ziekenhuisbezoeken
Op 17 mei werd ik in het ziekenhuis verwacht voor de eerste prik. Dit moest eerst een paar keer onder begeleiding in het ziekenhuis, zodat ze me in de gaten konden houden. Ze zetten dan de prik, vervolgens moet je een half uur in de kamer blijven zitten, daarna nog een half uur in de gang en vervolgens mag je een uur een rondje lopen in het ziekenhuis om nog in de buurt te zijn. Dit moest drie keer, en daarna mocht ik na de prik gewoon naar huis. Net voor de zomervakantie mocht ik het zelf leren, zodat ik het thuis mocht doen. Raymond ging met me mee, zodat hij me thuis in mijn arm kon prikken. Ik vind de prik enorm pijnlijk, helemaal in mijn buik en bovenbeen. Mijn arm was dus de beste optie, en daar kom ik zelf niet zo goed bij. Inmiddels zijn we alweer weken verder en zijn er een hoop prikken doorheen gegaan. Ik hoopte dat ik kon zeggen dat het zou wennen, maar dit is zeker niet het geval.
De ritjes naar het ziekenhuis vallen op dit moment mee. Ik mocht het bloedprikken gaan afbouwen naar elke drie maanden maar omdat mijn onstekingswaarden te hoog blijven, moet ik toch elke twee weken weer bloedprikken. De rest van het contact verloopt online, waardoor ik niet zo vaak meer als eerst naar het ziekenhuis hoef. Aan de ene kant vind ik dat ontzettend fijn want ik háát het om in het ziekenhuis te zijn. Aan de andere kant vind ik de begeleiding vanuit het ziekenhuis waardeloos. Je krijgt de prikken mee en voor de rest gaan ze er maar vanuit dat het goed gaat. Ik wil er geen dramatisch verhaal van maken, maar je krijgt medicatie mee voor tienduizenden euro’s en in de tussentijd heb ik al maanden mijn longarts niet gezien of gesproken. Mijn waardes zijn te hoog, maar ik krijg toch terug: ‘ze zijn iets gedaald, dus je mag gewoon je prik zetten’. En dat terwijl ik aangeef dat ik me echt niet zo best voel. Als het past binnen het nummertje, vinden ze het prima. Ik heb afgelopen week aan de bel getrokken. De waardes kunnen dan wel aan het dalen zijn; ze zijn nog steeds vier keer zo hoog als zou moeten. Ik voel me belabberd, energieloos en benauwd. Uiteindelijk kreeg ik prednison voorgeschreven. Daar zit voor mij wel de frustratie. Je bent en blijft een nummer en hoe je je onder de medicatie voelt, zal hun een worst wezen.
Procenten
Elke twee weken zet ik een prik, vanaf 17 mei tot nu. We zijn dus een half jaar verder. Er wordt aan me gevraagd hoe ik me voel. Laat ik beginnen met zeggen dat ik eczeemvrij ben. Dat was niet het eerste doel, maar het is natuurlijk mooi meegenomen dat ik daar goed op reageer. Dat voelt wel als een cadeautje. Ik denk dat ik dit in mijn hele leven nog niet heb meegemaakt. Ik kan douchen zonder jeuk, heb afgelopen zomer sinds jaren weer eens gezwommen, smeer geen hormoonzalf en op een klein plekje op mijn arm na zijn er geen rode vlekken te vinden. Dit is zo uitzonderlijk voor mij, helemaal na de stressvolle periode die dit jaar met zich meebracht. Normaal zie je gelijk aan de vlekken in mijn gezicht en nek hoe ik me voel. Dat is dus ontzettend fijn. Maar de reden voor de biologicals zijn mijn longen. En ik weet nog niet zo goed of dat effectief is. Mijn longfunctietest was een enkele procent verbeterd en ik ben een paar keer minder benauwd wakker geworden. Ik heb geen longontsteking gehad dit jaar en kamp nu slechts met een luchtweginfectie. Dat is niet omgeslagen naar erger. Of dat laatste het effect is van de prikken weet ik niet. Of het afgelopen maanden ietsje verbeterd was omdat we simpelweg prima weersomstandigheden hadden buiten, zou ook nog eens kunnen. Als mensen me dus vragen of ik al weet of het wat doet, moet ik eerlijk zeggen: ‘ik weet het nog niet zo goed.’ Ik prik gewoon door en hoop op een moment waarop ik denk: ‘ja, ik voel me écht een stuk beter en energieker.’
Mentale begeleiding
De afgelopen maanden zijn een enorme rollercoaster geweest. Op het moment dat de eerste prik erin ging, ben ik mentaal geblokkeerd. Ik heb het traject onderschat en had niet kunnen voorspellen dat het zo’n impact op me zou hebben. Ik voelde me naar, onrustig, depressief, een patiënt waar iedereen zijn medische kennis over wilde uitspuwen en onzeker. Mijn eetlust verdween en ik zocht afleiding in de verkeerde dingen. Fysieke uitputting om het mentale maar niet te voelen. Ik heb de afgelopen maanden nog nooit zoveel complimenten ontvangen over hoe ik eruit zie, terwijl ik alleen maar dacht: ‘jullie moesten eens weten.’ Elke keer als ik het ziekenhuis binnenliep, kreeg ik een knoop in mijn maag. De prikken zijn zo pijnlijk, dat de tranen in mijn ogen springen terwijl ik best wel wat kan hebben. Ik voelde me de afgelopen maanden letterlijk een beetje lamgeslagen. En nogmaals: dan mis ik de goede ondersteuning vanuit het ziekenhuis. Ik heb in de eerste weken direct aangegeven hoe ik me voelde, dat ik niet kon eten, dat ik me mentaal ellendig voelde en dat het me zwaar viel. Ik heb huilend daar voor ze gezeten. Maar ‘het was toch echt geen bijwerking’. En als het geen bijwerking is, dan kunnen ze er niks mee. Vanuit het ziekenhuis voel ik me niet gezien en gehoord en dat is lastig. Als je regelmatig hoort dat anderen zich beter voelen door de medicatie en dat ze echt geen mentale klachten zien als bijwerking, voel je je toch wel alleen in zo’n traject. Wat zou het mooi zijn als er vanuit het ziekenhuis bij zulke intensieve trajecten iets van mentale begeleiding zou komen. Daar zouden veel patiënten mee geholpen zijn. Uiteindelijk heb ik het buitenaf gezocht en ik hoop dat anderen, die met dezelfde problematiek kampen, dit ook doen. Zodra ik de longarts weer eens echt spreek, ga ik dit aankaarten. Ik hoop dat ze er iets mee gaan doen. Ook al is het maar de vraag: ‘hoe gaat het nu echt met jou, los van het medische?’
Half jaar
Een half jaar. It’s been a ride. Eczeemvrij, maar nog wel lastige longen. Maar omdat de verbeteringen per procent gaan, heb ik misschien langer de tijd nodig. Volgens het ziekenhuis worden mensen op een dag wakker en beseffen ze dat ze zich beter voelen. Dat het langzaam steeds een beetje beter is, tot het moment dat ze denken: ‘hé, het is echt opgeknapt’. Zover ben ik nog niet. Mijn ‘deadline’ staat voor nu op februari. Daarna gaan we kijken hoe nu verder. Krijg ik andere biologicals, of is dit de hoogst haalbare verbetering voor nu? Zijn de tweewekelijkse prikken het waard om voort te zetten, als ik op deze manier eczeemvrij blijf? Krijg ik een cocktail van twee soorten, zodat mijn longen ook nog procentueel omhoog gaan? Ik heb er geen antwoord op. De tijd zal het leren.
