Ik ben iemand die graag de controle houdt. Als dat nog niet duidelijk was, dan is dat het nu. Ik probeer alles strak te plannen, wil overal grip op houden, de touwtjes zelf in handen hebben en als ik afhankelijk ben van anderen, word ik daar zeker niet altijd blij van. Negen van de tien keer doe ik dingen dan liever zelf. Niet dat ik mezelf altijd vertrouw, maar dan heb ik er zelf in ieder geval controle over. Of kan ik mezelf op mijn flikker geven, als het niet gaat zoals ik voorspeld of gepland had. Ik wil dat er een logische lijn zit tussen wat ik doe en wat eruit komt. Als ik dit doe, gebeurt dat. Klaar. Overzichtelijk en controleerbaar, precies waar ik zo lekker op ga. Alleen werkt mijn lichaam daar dus niet altijd in mee.
Niet sturend
Ik gebruik biologicals voor mijn astma en eczeem, zoals je inmiddels weet. En vooralsnog is dit een prima medicijn: mijn eczeem is weg en mijn longen zijn duidelijk rustiger geworden. Dingen die vroeger beperkend waren, zijn dat nu veel minder. Dat is een grote win en voor mij absoluut iets positiefs. Tegelijkertijd gebeurt er iets wat ik niet kan sturen. Mijn bloedwaardes laten een ander verhaal zien. Mijn ontstekingswaarden blijven schommelen op een manier die niet past bij wat ik in mijn hoofd als logisch verloop zie. De medicatie werkt in de basis, maar het doet niet precies wat ik denk dat het zou moeten doen. Of nou ja, eigenlijk wel, maar het geeft weer andere klachten waar ik geen rekening mee had gehouden.
Oorzaak en gevolg
Dat gesprek komt elke keer terug bij de longarts. Het is geen onbekend fenomeen en gebeurt bij sommige patiënten. Alleen hoort het op een gegeven moment wel af te nemen en te stabiliseren. En dat doet het bij mij dus niet. Dat is precies waar ik zo’n moeite mee heb. Want ik merk dat ik automatisch teruggrijp naar controle en naar de vraag wat ik dan anders moet doen. Alsof er ergens een verborgen sleutel moet zijn waarmee ik dit alsnog kan sturen. Iemand vroeg me laatst of ik hier op een bepaalde manier invloed op kon hebben. Met pijn in mijn hart zei ik: ‘nee, helaas niet. Anders had ik die controle sowieso al teruggepakt.’
‘Nou, dan kun je er dus niks aan doen. Laat het dan los.’ Dat geeft een complete error. Dat kan ik dus niet en het gaat er bij mij niet in. Geen controle? Dat is geen optie. Maar goed, dat hebben we afgelopen jaar dus gemerkt. Geen controle in het ziekenhuis = controle zoeken in sporten en eten. Iets moet me houvast geven. Maar het wringt dus wel enorm dat controle een illusie is, helemaal als we spreken over je eigen lijf.
Hoe kan het dat ik hier geen directe invloed op heb? Dat bloed stroomt door mijn lijf, dan mag ik daar toch wel iets over te zeggen hebben? Mijn lichaam reageert niet zoals mijn hoofd dat logisch zou vinden. Ik kan niets doen om dit te sturen. Ondanks dat de medicatie me echt wel beter laat voelen, leidt mijn bloed een eigen leven. ‘Dikke middelvinger naar jou, Shir. Ik zal je eens laten zien hoe weinig controle je hebt over jezelf!’
Tegenstrijdig
Het is tegenstrijdig. Ik wil deze medicatie zo graag blijven gebruiken, omdat ik merk dat het wat doet. Daarom voelt het extra frustrerend dat mijn bloed niet hetzelfde meebeweegt als de rest van mijn lijf. Ik was even over op andere medicatie en daar werd mijn bloed rustiger van, maar toen kwam mijn eczeem weer terug. Toen dacht dié m*therf*cker weer dat het me een lesje ‘loslaten’ moest komen leren. Het is kiezen tussen kwaden en dat maakt me echt intens opgefokt, merk ik.
Elke twee weken, de frequentie van het bloedprikken, kom ik weer in een soort modus van opperste paraatheid. Een moment waarop ik wacht op iets wat ik niet kan beïnvloeden. Een soort tikkende tijdbom waar ik geen invloed op heb, terwijl ik mezelf de dag door beweeg en op alle andere manieren wel de controle probeer vast te houden. Zodra ik een pushmelding van de ziekenhuis-app zie verschijnen, sta ik stijf van de stress en hoop ik van harte dat het meevalt. Ik heb me koest gehouden, ik heb netjes voor mezelf gezorgd, ik heb van alles gedaan. Laat het alsjeblieft goed zijn, denk ik dan. Maar dit is niet te controleren, zo blijkt. Ik wacht inmiddels weer op een telefoontje van het ziekenhuis. De bloedwaardes waren in twee weken tijd weer enorm gestegen. Ik ga het deze week weer horen, welk plan we in werking gaan stellen om dit probleem te tackelen.
Begrijpen
Misschien is dat precies waar frustratie en acceptatie elkaar raken. Dat ik ergens blijf zoeken naar controle in iets wat nooit controleerbaar zal worden. Hoe hard ik ook mijn best doe en hoe graag ik ook wil dat mijn lichaam gewoon een beetje meewerkt met het plan dat ik zelf in mijn hoofd heb. Dat wringt, elke keer opnieuw. Niet omdat ik het niet begrijp, maar juist omdat ik het zo graag zou willen begrijpen op een manier die me grip geeft. Terwijl het enige wat ik er steeds weer van leer, is dat grip soms gewoon niet het juiste woord is voor hoe een lichaam werkt. De spanning zit namelijk niet alleen in wat er gebeurt, maar ook in wat ik ervan verwacht. Misschien is dat wel het lastigste stuk om te leren. Niet het loslaten van alles, maar het loslaten van de verwachting dat alles te sturen zou moeten zijn. En dat is misschien uiteindelijk wel waar het steeds weer op uitkomt: accepteren dat een lichaam zijn eigen plan trekt. Dat het niet altijd luistert naar discipline, logica of goede bedoelingen. Dat controle onmogelijk is als het over je lichaam gaat en dat ik daar dan maar mee moet leren leven. Die eikel.
