‘Mama, zit daar ei in?’ is een vraag die Maddox al stelt sinds hij kan praten. Al van kleins af aan kampt Maddox met verschillende allergieen en melk en ei waren de grootste boosdoeners. Alhoewel de bloedtest iets anders laat zien, kan hij melk nu prima gedragen. Als er iemand veel softijs en Milka chocolade eet, is hij het wel. Dat is echt zijn lievelings en dat gaat goed, dus mag hij dat gewoon hebben. Met ei ligt dat iets anders. Een koekje uit de winkels met de toevoeging van ei gaat, maar als je echt naar verse producten met ei kijkt, is dat een absolute no go.
Allergische reacties
De laatste keer dat hij ei at is ongeveer een jaar geleden. Raymond had pannenkoeken gebakken en hij wilde dolgraag een stukje. ‘Prima, laten we het proberen’ was mijn reactie. Je moet toch ergens weer iets gaan proberen, toch? Hij had een paar happen op en niet veel later voelde hij zich niet lekker en spuugde hij alles uit. De keer daarvoor was het met een stukje quiche. Zijn gezicht zwol helemaal op en hij was er goed ziek van. De keer dáárvoor was het met Zaanse mayonaise. Maddox kreeg veel jeuk en zat binnen no time onder het eczeem. Ei werd dus een no go en Maddox is daar zelf ook heel voorzichtig mee. Op school slaat hij alle traktaties af en heeft hij een eigen trommel, of hij vraagt aan de juf of er ei in zit. Bij een ander thuis neemt hij ook niets aan, tot hij het zeker weet. Hij is zich heel bewust van hoe ziek hij kan worden.
Notenallergie
Een tijd geleden zijn we in het ziekenhuis geweest om een notenallergie uit te sluiten. Maddox is allergisch voor pinda maar na twee goede dagen in het ziekenhuis, konden we via de provocatietesten de noten uitsluiten. Hij mag en kan dat gewoon eten en daar zijn we heel blij mee. De kinderarts wilde ook ei gaan proberen omdat hij wel koekjes eet, maar zijn bloedtest liet zien dat zijn allergie erger was geworden. Ik zag het niet zo zitten en was bang voor een reactie, maar we moesten ons vorige week toch melden in het ziekenhuis voor een nieuwe provocatietest.
Ei-provocatietest
Tijdens zo’n test begin je om 08.30 uur in het ziekenhuis met wat algemene vragen, bloeddrukmeting en een goede observatie van de huid. Daarna kan het ‘eten’ beginnen. Eerst een mini-stukje van nog geen halve centimeter, elk half uur opbouwend tot een flinke hoeveelheid. Bij ei eindig je met een half ei. De eerste paar stappen gingen heel erg goed en zowel Maddox als ik waren verbaasd dat het goed ging. ‘Kan ik nu ei eten?!’ Helaas ging het daarna niet zo goed en reageerde hij op de hoeveelheid ei in zijn lichaam.
Het was niet de reactie zoals ik hierboven genoemd heb. Geen dikke ogen, geen eczeem en hij hoefde niet over te geven. Maar het was wel de reactie die ik eerder bij hem gezien heb na het eten van iets anders: een softijsje. En dat is gek. Laat me dit uitleggen:
Heel ziek maar niet te verklaren
Afgelopen zomer heeft Maddox twee keer gereageerd op softijs. Van de tientallen keren dat hij dit heeft gegeten, ging dit twee keer helemaal niet goed. Na het eten van het ijsje ginghij binnen een half uur van kiplekker naar hondsberoerd. Heel lamlendig, verhoging, slap in mijn armen. Vervolgens lag hij op bed en binnen een paar minuten moest hij flink overgeven. Na het overgeven voelde hij zich weer prima en vervolgde hij de dag alsof er niks gebeurd was. Ik heb dit overlegd met de kinderarts en zij snapte er niks van. Omdat de andere keren softijs dus wel goed gaat. En ja, ook bij dezelfde ijssalons. We hebben de link nog niet gevonden en de kinderarts heeft al overlegd met verschillende specialisten. Misschien is het een combinatie met iets, net een andere samenstelling of de hoeveelheid producten die zich opstapelen en een reactie veroorzaken.
Reactie
Terug naar die stap van de ei-provocatietest die niet goed ging: Maddox kreeg dezelfde reactie. Van heel energiek en blij kroop hij opeens op mijn schoot, zei hij dat hij buikpijn had, zich niet lekker voelde en naar huis wilde. Hij voelde warm aan, kreeg een washandje op zijn hoofd en lag heel lamlendig op mijn schoot. Maar het overgeven bleef uit en na een half uur voelde hij zich weer ietsje beter. Vanwege deze reactie moesten we de middag blijven zodat ze hem konden observeren, maar het ging steeds beter en uiteindelijk konden we gewoon naar huis. Met weer heel veel vraagtekens.
Kinderarts
Inmiddels zijn we een week verder en heb ik contact gehad met de kinderarts om alles te bespreken. Maddox lijkt een vorm van FPIES te hebben, een voedselallergie waarbij kinderen na het eten van iets na een uur tot vier uur ziek worden door een ontsteking in het maag-darmkanaal. Ze worden dan misselijk, gaan spugen en worden ziek en lamlendig. Dat komt zeker overeen. Maddox reageert weliswaar iets sneller; als ik terug kijk naar de afgelopen zes jaar, zie ik zeker dingen terugkomen die hierbij passen. Maar echt zeker weten doen we het niet. Voor nu houden we dit in ons achterhoofd en krijgen we medicatie voor als hij weer zo’n ‘aanval’ krijgt om hem zo snel mogelijk te helpen en hem beter te laten voelen. Er hoeft natuurlijk geen naam aan gekoppeld te worden, maar het is wel fijn dat we weten waar het vandaan komt.
Het is iets om goed in de gaten te houden de komende tijd, omdat het dus soms optreedt en niet altijd. We blijven voor nu, in overleg, maar doorgaan zoals we altijd doen en laten het even op zijn beloop. Hij mag softijs blijven eten, maar we houden hem in de gaten. Hij mag die bewerkte koekjes hebben waar ei in zit, maar we houden hem in de gaten. En we blijven nog even weg van ei in de pure vorm. Dus geen cake, pannenkoeken, zelfgebakken koekjes, quiche en dat soort dingen. De kinderarts vond dat een te grote reactie. Maar dat gaat helemaal prima, want dat is nu ook geen gemis. En mocht hij het toevallig wel binnenkrijgen, dan weten we ook dat het geen mega ernstige reactie wordt. Nou ja, het is vervelend voor hem dat hij zich ziek voelt, maar het is geen levensbedreigende situatie. En dat is ook wel weer een fijn geweten.
Ook na zes jaar blijft Maddox mijn zorgenkindje. Maar gelukkig kan hij zelf heel erg goed alles aangeven. Hij weet precies wat hij wel en niet kan eten en kan ons goed vertellen hoe hij zich voelt en wanneer het echt niet goed gaat. Dat is voor nu even voldoende. Samen kunnen we dit!
