Hoe gaat het met Beau? (Kleefstra syndroom)

Al eerder schreef ik drie artikelen over mijn nichtje Beau. Ik begon met het artikel over het Kleefstra syndroom in 2014 en wat dat precies inhield, vervolgens schreef ik twee updates over hoe het met Beau ging en over haar ontwikkeling, op 6 februari 2015 en op 25 mei 2016. Het is daarna een beetje stil geweest omdat Beau natuurlijk niet mijn kindje is, er niet heel erg veel te vertellen was én omdat het simpelweg iets is wat binnen het gezin en de familie blijft. Maar Beau is vandaag vijf jaar geworden, gaat met sprongen vooruit, verandert enorm en met toestemming van haar ouders vertel ik weer eens over mijn nichtje. Omdat we zo trots zijn en omdat ze het ontzettend goed doet. Er is weinig bekend over het Kleefstra syndroom en het is fijn dat ik door middel van de artikelen toch een aantal ouders aan elkaar heb kunnen koppelen. Want in dit soort situaties is het fijn om herkenning te vinden in andermans verhalen. Dat hebben de ouders van een ‘gezond’ kindje, maar ouders van kinderen met een beperking misschien nog wel meer.

Mocht je willen weten wat het Kleefstra syndroom inhoudt, dan verwijs ik je graag door naar dit artikel. Hoef ik niet alles nogmaals uit te leggen en kan ik gewoon beginnen met de (positieve!) update.

5 jaar

Laten we eerst beginnen met: hieperdepiep, hoera! Beau is vandaag vijf jaar geworden. Ik blijf het maar zeggen maar wat gaat de tijd snel en wat groeit Beau toch hard. Qua groei kan ze gewoon door als ieder ander meisje van vijf. Ze is lang, ziet er fantastisch uit in jurkjes en draagt haar haar in leuke staarten en knotten.

Praten

In het vorige artikel vertelde ik dat Beau heel erg goed kon communiceren met gebarentaal en langzaam haar eerste stapjes zette. Dit was echt heel erg goed want zoals ik al heel vaak heb verteld: hoe het Kleefstra syndroom tot uiting komt weet niemand. Zo zijn er kinderen én volwassenen die niet praten en niet lopen, maar er zijn ook mensen bekend die het allebei wél doen. Plus alles er tussenin. Beau praat dus middels gebaren en kan zo toch goed uitdrukken wat ze precies wilt en wat ze bedoelt. Dit is een verademing voor haar en haar ouders omdat er minder frustraties zijn en iedereen elkaar gewoon beter begrijpt. Je merkt dat er steeds meer gebaren bij komen en ondanks dat het niet allemaal even strak en soepel gaat, is communiceren op deze manier heel toegankelijk geworden. Beau praat namelijk nog niet heel erg goed. Maar weet je? Ze praat! En dat kon ik in de vorige update nog niet zeggen.

Beau is beginnende met praten en dat houdt in dat ze dingen zegt als papa, mama, opa en oma. Ze zegt iets wat lijkt op Skyler (die twee zijn dol op elkaar) en roept dingen als bier (lol), nee, iPad, wat namen van mensen om haar heen en wat meer woorden die haar woordenschat toch aardig aan het uitbreiden zijn. Van helemaal niks zeggen en alleen wat klanken als ‘eh’ en ‘die’ naar een aantal woorden die toch behoorlijk duidelijk zijn. Wat een immens grote stap voor deze meid.

Lopen

Daarnaast schreef ik in het vorige artikel dat Beau begon met haar eerste stappen en ik kan dan ook nu wel vertellen dat ze helemaal goed loopt. Heel lange stukken is nog een uitdaging en daarvoor is er een buggy, maar ze kan lopen en dat is natuurlijk heel erg fijn omdat ze het gewone gewicht en de gewone lengte van een meisje van vijf heeft. Ik hoef jullie niet te vertellen dat dat behoorlijk zwaar is om te tillen.

Naar school

Beau is vijf jaar en dat betekent dat ze naar school gaat. Het medisch kinderdagverblijf waar ze eerst zat is gestopt en momenteel is ze alweer een tijd gestart op een speciale basisschool. Hier wordt ze intensief begeleid en zit ze met een paar andere kinderen (ook met ‘medische problemen’) in een klasje. De klassen zijn héél erg klein waardoor er goede begeleiding is en ze alle aandacht krijgt die ze nodig heeft. Je ziet echt dat ze hierdoor sprongen maakt en echt letterlijk en figuurlijk aan het groeien is.

Ze vindt het superleuk om te stickeren, te verven en met de pop te spelen. Ze is dol op Charlie, het hondje van mijn ouders en kijkt het liefst poezenfilmpjes en Het Zandkasteel op Youtube. Bovendien is Skyler nog steeds haar vriend. Ze praat continu over hem en vindt het fantastisch als ze hem weer kan zien. Oh, en baby’s vindt ze heerlijk. Het was dan ook geen verrassing dat ze enthousiast is door de komst van Maddox.

Het gaat dus ontzettend goed met Beau en sinds de laatste update zijn er weer een hoop dingen positief veranderd. Lopen, praten! Allemaal dingen waarvan je alleen maar hoopt dat het komt, is gebeurd. Ik heb er vertrouwen in dat haar woordenschat in de loop der tijd iets groter wordt en dat ze zich steeds beter kan uitdrukken. Speciaal zal ze altijd blijven, maar dan wel helemaal op haar manier.

Lieve Beau, gefeliciteerd met je verjaardag moppie!