Provocatietest: koemelkallergie of niet?

Op dinsdag 17 oktober had Maddox zijn eerste provocatietest in het ziekenhuis. We zijn alweer een paar maanden over op koemelkvrije melk (Neocate) omdat zijn huid en darmen vreselijk waren en de kinderarts vermoedde dat dit door zijn voeding zou komen. Ondanks dat de dermatoloog dit tegensprak en ons vertelde dat dat niét door de melk kwam en Maddox gewoon gevoelig was, bleven we toch op Neocate zitten. Baat het niet, dan schaadt het ook niet. Maar Neocate is duur, zo’n 60 euro per blik en aangezien er maar heel weinig in zit, gaan er bijna drie blikken per week doorheen. Je zult begrijpen dat de verzekering hier niet al te blij mee is en graag wil weten of we daadwerkelijk deze speciale voeding nodig hebben. Vandaar de provocatietest. Je bent dan twee dagen in het ziekenhuis, waar Maddox op één dag koemelk aan zijn fles krijgt toegevoegd en op de andere dag niet. Er zit een week tussen beide testen, de arts die ons begeleidt weet ook niet welke dag hij welke voeding krijgt en dus is het een volledig blinde test om de uitslag niet te kunnen beïnvloeden. We moesten dus vooral de symptomen in de gaten houden.

Op de dag dat Maddox koemelk zou krijgen, vervangen ze niet zijn gehele voeding. Aan zijn eigen voeding worden slechts wat druppels toegevoegd. Niet alleen omdat dat een meer veilige methode is, ook omdat het anders simpelweg te ruiken is. Neocate heeft echt een verschrikkelijke geur en als hij dan opeens wat anders zou krijgen, zouden we dat direct merken. Oké, dat was even een korte uitleg over de test. We hebben inmiddels twee dagen erop zitten en gisteren ben ik gebeld door de kinderarts met de uitslag. Hoe zit het precies en heeft Maddox nu wel of geen koemelkallergie?

Dag 1

Op dag 1 moesten we ons ’s ochtends om 08:00 uur al melden in het ziekenhuis. We kregen een kamer toegewezen en daarna kon gelijk de test beginnen. Ze doen dit heel rustig aan; eerst krijgt hij een paar druppels, dan 5ml en vervolgens hogen ze dat ieder half uur op. We zijn rond 12:00 uur geëindigd met een fles van 120 en in totaal had hij 150ml op. Daarna moesten we nog twee uur ter observatie blijven. Al gauw merkte ik wat aan Maddox, al halverwege de test. Hij spuugt altijd wel maar dit keer was het anders en zag het er anders uit. Ook ontdekte ik steeds meer bultjes op zijn buik. Hij was al niet eczeemvrij die dag (vandaar ook de vermoedens van de dermatoloog dat het niet door zijn voeding komt) maar de bultjes die verschenen waren er zeker ’s ochtends nog niet. Ik had dus direct het vermoeden dat er deze dag koemelk bij zijn voeding zat. Om 14:00 uur verlieten we het ziekenhuis. Gelukkig had hij voor de rest weinig klachten en was het alleen gebleven bij het spugen en de bultjes. Maar hé, hij heeft dan ook in totaal maar één flesje melk op. In ieder geval niet de hoeveelheden die hij normaal dagelijks naar binnen krijgt.

Dag 2

Op dag 2 moesten we in de middag komen, om 12:00 uur. Voor de rest verliep alles hetzelfde. We begonnen met een paar druppels en bouwden zo op tot 120ml. Daarna bleven we twee uur ter observatie en om 17:00 uur mochten we naar huis. Deze dag merkte ik echter helemaal niks aan Maddox. Hij spuugde niet, kreeg geen bultjes en was eigenlijk heel relaxed en vrolijk. Voor mij was het dus vrij duidelijk dat hij de eerste dag koemelk in de voeding had gekregen.

Na drie dagen begon Maddox opeens hevige krampen te krijgen en begon zijn eczeem op te spelen. Op dat moment begon ik te twijfelen. Zal het koemelk zijn geweest of is dat te laat voor een reactie? Ik herinnerde me dat ik die week ook appel had gegeven en online hoorde ik dat dat ook reactie kon geven. Ik ging er dus vanuit dat hij een reactie had op de appel en niet op de melk. Ik vond namelijk de eerste dag van de provocatietest al vrij duidelijk.

Uitslag

Afgelopen donderdag had ik een telefonische afspraak met de kinderarts om de uitslag te bespreken. Een reactie na drie dagen was inderdaad wel laat en mijn vermoedens van dag 1 werden bevestigd: Maddox had tijdens de eerste dag koemelk bij zijn flesvoeding en dus reageerde hij daar op. Geen heel heftige of levensbedreigende situatie, maar dat zijn lichaampje reageert is een ding dat zeker is. Het is natuurlijk ook ‘maar’ 150ml wat hij die dag op had. Als hij iedere dag vier flessen van 180 drinkt, snap ik wel dat hij een paar weken geleden helemaal onder de uitslag zat. Het bouwt zich bij hem langzaam op.

Samen met de kinderarts hebben we besloten dat Maddox zijn gehele eerste levensjaar op Neocate blijft zitten. Ook vermijden we koemelk zoveel mogelijk. Omdat ik niet wil dat hij het na een jaar helemaal niet kan verdragen, gaan we het over een tijdje heel soms aanbieden. Geen hele bekers volle melk, maar af en toe producten waar een beetje koemelk in zit. Zo kan ik het goed in de gaten houden en hopelijk ervoor zorgen dat we over een tijdje de melk kunnen gaan opbouwen. Een vervolgtest over een tijd zal ons het antwoord moeten geven. We gaan misschien nog kijken of we in plaats van Neocate misschien naar Hero Allergy Care kunnen gaan over een paar weken. Dit is niet alleen lekkerder voor hem, maar ook iets minder verknipt waardoor we eens kunnen kijken hoe hij daar op reageert. Maar het is allemaal optioneel en voor nu kies ik toch nog even voor het vieze maar veilige Neocate.

Krampen

Wat betreft de darmkrampen; dat kwam hoogstwaarschijnlijk dus toch van de appel en daar gaan we even mee oppassen. Ook als Maddox een potje voeding krijgt reageert hij vaak met krampen en daar zit toch heel vaak appel in verwerkt. Alle voeding maak ik dan vanaf nu helemaal zelf. Ik deed dat al voor 80% maar nu zal dat helemaal 100% worden. Wat ik de afgelopen tijd ontdekt heb is dat Maddox direct eczeem krijgt als zijn darmen opspelen. Heeft hij kramp, dan verschijnen er vlekken. Wat dat betreft had de dermatoloog wel gelijk dat koemelk niet direct de boosdoener voor zijn eczeem is. Hij is nu eenmaal gevoelig voor veel dingen en heeft de pech dat ik hem eczeem heb meegegeven. Maar dat hij reageerde op koemelk, dat is een ding dat zeker is. Ik kan nu de rode vlekken veel meer verklaren. De hormoonzalf reageerde op dat moment niet op zijn vuurrode huid en de vlekken zagen er anders uit dan dat ik herken van eczeem.

Tot zover onze provocatietest. Ik ben blij dat onze vermoedens vooralsnog kloppen. Natuurlijk is het niet leuk om zo’n uitslag te krijgen, maar we weten waar het vandaan komt en hoe we de schade grotendeels kunnen beperken. We hoeven niet te gissen en blijven lekker op de koemelkvrije voeding. Ondertussen zijn we de hapjes aan het opstarten en moeten we allemaal maar bekijken waar Maddox wel en niet op reageert. Dat hij heel gevoelige darmen heeft is in ieder geval óók duidelijk. Hij heeft wel een beetje pech, maar gelukkig hebben we een hoop zelf in de hand!

Wie van mijn volgers heeft nog meer een provocatietest achter de rug? Was de uitslag bij jullie ook zo duidelijk?