Op het moment van dit schrijven zit ik met Shirley in een favoriet koffiezaakje van ons in Amstelveen. We spreken daar weleens af om samen te werken. Shirley zat er al en ik kwam van een afspraak in het ziekenhuis – dat mega uitliep – gehaast binnen. ‘Pff, ik ben kapot’ zei ik. Ik ging zitten en bestelde een heerlijke latte macchiato.
Op dat moment besef ik dat ik gewoon om 10.30 uur in de ochtend al ‘op’ ben. Ik heb het gevoel dat ik er al een hele werkdag op heb zitten en net in de avond de kinderen schoon in bed heb. Maar dat gevoel heb ik dus al na een paar uur, als de dag eigenlijk pas net begonnen is. Voor mij is dit de realiteit. Dit is wat bestraling met je doet. Shirley weet inmiddels wel hoe ik me voel. Ik zeg elke dag wel een keer dat ik ‘zo moe ben’. Maar voor veel mensen is dit een redelijk onbekend thema. Toen ik vorig jaar te horen kreeg dat ik radiotherapie (zo noemen de artsen ‘bestraling’) zou krijgen en ook nog een heel pittige, zei het me eigenlijk niet zoveel.
De radiotherapie doet op het moment zelf geen pijn. Je ligt heel stil in een vastgestelde houding op een soort plank terwijl het apparaat om je heen draait. Het geeft heel precies de radiotherapie af waar het nodig is. Dit is echt millimeterwerk en van te voren wordt er precies berekend waar en hoe veel straling je krijgt. Maar de effecten, de nasleep, van radiotherapie zijn best pittig. Omdat het op zichzelf een pijnloze behandeling is, wordt het vaak onderschat. Door de mensen zelf die het ondergaan, maar ook de omgeving is zich vaak niet bewust van de effecten. Zeker niet op de lange termijn.
Na vijf weken radiotherapie was ik op. Ik kon mijn bed haast niet uit en ik heb een aantal dagen zoveel moeite moeten doen om te eten en te drinken. Ik was zo moe, dat mijn mond opendoen eigenlijk al teveel was. Daarnaast was de huid van mijn borst zo verbrand dat het veel pijn deed. De vermoeidheid is een half jaar na de behandeling echt al een stuk verbeterd, maar ik ben ontzettend snel moe. Mijn dagen moet ik dus ook echt anders indelen dan voorheen. Zoals vandaag dus, bijvoorbeeld. Ik heb een afspraak in het ziekenhuis gehad en ben met de auto naar de koffiezaak gereden. Ik ben dan leeg. Als ik dan even kan liggen, dan gaat het wel weer. Maar hierna nog een afspraak, of als ik nog veel werk heb liggen, dan is dat gewoon niet haalbaar. Dit vraagt een aanpassing in mijn dagelijks leven. En dat vind ik soms nog lastig. Ondanks dat ik elke dag zo dankbaar ben dat ik weer beter ben. Ik zou zo graag weer die energieke vrouw willen zijn die na zo’n ochtend nog energie heeft voor werk of andere dingen.
Ook voor de kinderen is dit soms aanpassen. We hebben twee middagen in de week dat ze mogen afspreken, maar soms kom ik op het schoolplein met de minder leuke mededeling dat ze niet bij ons kunnen afspreken. Dan heb ik gewoon rust nodig. Gelukkig snappen ze dat en probeer ik er op de afspreekdagen rekening mee te houden. Dan doe ik overdag weinig zodat er in de middag wel vriendjes mee kunnen. Maar dit lukt niet altijd. En het kan ook zijn dat ik twee ‘goede’ dagen heb gehad en dan daarna compleet instort en als een ziek vogeltje op de bank lig. Dan komt er niks uit mijn handen.
Daarnaast heb ik dagelijks pijn in mijn borst. Volgens mijn arts is dit blijvend. Er is goed mee te leven – elke dag pijn en ’s nachts ervan wakker worden is voor mij nu iets dat erbij hoort – maar dat betekent niet dat het prettig is. En als je me ziet, zul je er misschien weinig van begrijpen. Ik hoor van veel mensen die, als ik ze dit vertel, echt met hun mond openstaan. ‘Je ziet er zo goed en fit uit!’. ‘Ja’, zeg ik dan. ‘Dat is heel fijn en soms voel ik me ook zo, maar meestal is dat van korte duur’. Je ziet aan mij ook niet dat ik vorig jaar zo’n strijd heb geleverd en nu nog steeds kamp met deze nasleep, in tegenstelling tot bijvoorbeeld mensen die chemotherapie hebben gehad en afscheid hebben moeten nemen van hun haar.
Ik heb door de vermoeidheid echt een andere manier gevonden van plannen. Ik kan dus maar heel weinig afspraken per week aan. Spontaan een ochtend naar het strand? Dat lukt momenteel niet. Een ochtend koffiedrinken met een vriendin om bij te kletsen vind ik heerlijk, maar het kost me ook echt energie. En dan weet ik dat ik in de middag niet van alles moet gaan doen. Vooral niet de verwachting van mezelf hebben dat daarna alles lukt. Dat is soms zo lastig uit te leggen. Ik vind het super om af te spreken, maar aan de andere kant ben ik echt de waakhond van mijn agenda geworden. Iets spontaans kan ik gewoon niet meer opvangen qua energie.
Er is zo weinig bekend over de effecten van radiotherapie bij de meesten van ons. En toch beheerst het mijn leven momenteel. Ik weet dat het beter gaat en het heeft echt tijd nodig. Ik ben blij dat ik mezelf die tijd ook gun. Me niet laat opjagen. Echt stap voor stap. Een soort mantra is dit geworden van me. Lastig, maar noodzakelijk!
Volg Stonne ook op Instagram.
Stonne Moerdijk is 39 jaar en moeder van twee kinderen. Getrouwd met Diderik en woont in Aalsmeer. Ze is ondernemer, hooggevoelig, houdt van lekker eten met gezellige mensen, is wandelgek, sport en shopt veel. Houdt van een opgeruimd huis, want ‘opgeruimd hoofd’. En ja, ze is herstellende van borstkanker en probeert er altijd het beste van te maken. Stonne schrijft iedere vrijdag voor Mommyhood.
