Hoe gaat het met Beau?

Hoe gaat het met Beau?

Een tijdje geleden schreef ik een artikel over mijn nichtje Beau en dat er bij haar het Kleefstra-syndroom was geconstateerd. De reden was heel simpel; er heerst hier nog veel onduidelijkheid over en zo konden mijn broertje en schoonzusje middels dit artikel iedereen tegelijkertijd op de hoogte stellen door het artikel te delen. Het is namelijk best moeilijk om continu maar de vragen ‘kan ze nu nog niet lopen?’ en ‘huh, praat ze nu nog niet?’ te moeten beantwoorden. Voor nu is het een onzekere tijd en moeten we kijken wat de toekomst haar gaat brengen. In welke vorm Beau het Kleefstra-syndroom heeft en hoe dit tot uiting gaat komen. Omdat ik nog regelmatig de vraag krijg hoe het nu met Beau gaat wilde ik vandaag nog even een kleine update geven. Het is namelijk Beau haar verjaardag! Ze is alweer twee jaar geworden. Time flies!

We kunnen wel zeggen dat het hartstikke goed gaat met haar. Natuurlijk is er een duidelijke achterstand te zien in haar ontwikkeling en kunnen we haar niet vergelijken met een ander kindje zonder syndroom dat twee jaar wordt, maar op haar eigen tempo leert ze dingen en ontwikkelt ze zich. Zo kon ze eerst alleen nog maar zitten en kruipt ze nu op handen en knieën door het huis heen. Ze weet zichzelf naar voren te slepen en kan zich daardoor makkelijk verplaatsen. Daarnaast trekt ze zichzelf op en kan ze staan bij de tafel of de bank. Ze weet zelf op te staan en kan dan ook daadwerkelijk blíjven staan. Een grote verandering ten opzichte van eerst. Bovendien maakt ze armbewegingen bij ‘In de maneschijn’ en weet ze haar neus en buik aan te wijzen. Kleine stapjes, maar in haar ontwikkeling natuurlijk ontzettend grote mijlpalen. Of ze nu 1 of 2 is; als je kindje gaat kruipen en gaat staan is dat fantastisch om te zien.

Beau heeft een obsessie met dingen voelen en dat wijst wel weer op de uitspraak die je vaker hoort; als bepaalde zintuigen niet helemaal meewerken, gaan andere zintuigen op scherp staan. Zo vindt ze het fantastisch om aan oren van Muis of mijn ouders’ hondje te frunniken en heeft ze een zwak voor boekjes met voelelementen. Wij kochten voor Kerst voor haar een dansende Teletubbie waar ze helemaal van in de ban was. Shawls, bontkraagjes, haren; name it en Beau moet er heel even aan zitten.

Iedere week gaat ze naar een gastouder waar ze kan spelen met andere kindjes. Ook dat verloopt helemaal prima en ondanks dat ze natuurlijk flink achterloopt op de rest, weet ze zichzelf goed te vermaken. Een peuterspeelzaal zit er voorlopig niet in omdat de achterstand te groot is om mee te komen met de wat oudere kinderen, maar vooralsnog gaat het bij de gastouder, die maar weinig kindjes per dag heeft, enorm goed en blijft ze hier lekker naartoe gaan. Even weg van huis, in een andere omgeving en met andere kindjes. Naast dit gaat ze iedere twee weken naar therapie om alles te stimuleren en staat er eerdaags logopedie op de planning. Therapie doet haar erg goed en ze verandert zichtbaar, dus we hebben goede hoop dat ze met logopedie enorme sprongen gaat maken.

Zondag staat er een verjaardagsfeestje op de planning en gaan we gezellig voor haar zingen en een taartje met haar eten. En natuurlijk cadeautjes uitpakken! Lieve Beau is alweer twee jaar en ik ben een enorme trotse tante! Hieperdepiep, hoera!

2015-02-06 10.52.10

Share:

17 Reacties

  1. 6 februari 2015 / 11:16

    Wat fijn om te lezen dat het zo goed gaat met haar! Leuk dat je een update plaatst, hopelijk blijf je dat doen 🙂 en wat een knapperd is ze!!

  2. Renee
    6 februari 2015 / 11:18

    Gefeliciteerd met Beau! Fijn dat alles goed gaat en dat ze zich ontwikkelt en dingen leert. Ook al is het op haar eigen tempo, ze doet het mooi wel! 🙂

  3. 6 februari 2015 / 12:06

    Gefeliciteerd! En wat fijn dat ze wel steeds vooruit gaat!

  4. Nathalie
    6 februari 2015 / 12:18

    Gefeliciteerd Beau. Fijn dat je zo goed vooruit gaat. Wat heeft ze een mooie kleur haar! Rood?

  5. 6 februari 2015 / 14:05

    Gefeliciteerd Beau! Fijn om te lezen dat het naar omstandigheden goed gaat! Veel plezier samen zondag!

  6. manouk
    6 februari 2015 / 14:35

    Beau heeft ook al van die mooie blauwe kijkers en rood haar, wauw! Fijn dat ze zo goed vooruit gaat in haar eigen tempo.

  7. 6 februari 2015 / 14:58

    Yeey! Van harte gefeliciteerd! Wat fijn om te horen dat er vooruitgang is. Wat is Beau toch een mooie meid!

  8. Linda Huitema
    6 februari 2015 / 20:02

    Wat een mooi verhaal en zo leuk om te lezen hoe het met haar gaat. Echt top. En super dat ze terecht kan bij een gastouder zodat ze in contact komt met andere kinderen. Top hoorKim en Bradley.

  9. Lara
    6 februari 2015 / 20:45

    Gefeliciteerd met je nichtje! En je broertje en schoonzus natuurlijk met hun dochter! Gelukkig dat het naar omstandigheden zo goed gaat 🙂 Ze komt er wel, op haar tijd! 🙂

  10. 6 februari 2015 / 21:34

    Wat fijn dat ze zich op haar eigen tempo goed aan het ontwikkelen is. Gefeliciteerd mooie meid!

  11. Stien
    6 februari 2015 / 21:55

    Wat een heftig maar prachtig verhaal! Respect dat je hier zo open in kan zijn, wat wordt erg gewaardeerd 🙂 Blij te horen dat het goed gaat met haar!

  12. Nadia
    7 februari 2015 / 10:47

    Fijn dat het goed gaat! Gefeliciteerd!

  13. 7 februari 2015 / 20:22

    Oh wat lief om te lezen en wat doet Beau het goed! Gefeliciteerd!

  14. Brenda
    8 februari 2015 / 21:39

    Hoi Shirley,
    Mijn dochter heeft ook het Kleefstra syndroom. Ze is 2 1/2. Sinds mei van afgelopen jaar gaat ze 2 dagen per week naar een orthopaedagogisch dagcentrum. Sinds ze daar naar toe gaat gaat ze erg vooruit. Wellicht ook iets voor de ouders van Beau om naar te kijken? Mochten ze contact willen dan kunnen ze me mailen.
    Groeten,
    Brenda.

    • Kim
      9 februari 2015 / 10:49

      Hoi Brenda!
      Ik ben Kim, de moeder van Beau.
      Wat fijn dat een moeder van een kind
      met het kleefstra syndroom reageert op dit
      bericht. Zou je mij kunnen mailen op mijn email adres:
      kim_takken90@hotmail.com
      Zo heb je email adres en kunnen we
      wat dingen delen over onze kids. Dat lijkt me voor
      ons beide erg fijn.
      Verder ga ik gelijk kijken wat zo een dagcentrum inhoud
      om te kijken of dat ook voor Beau iets kan betekenen.
      Ik wacht het af, voor nu bedankt voor je reactie!
      Lieve groetjes

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *