Het Kleefstra syndroom

Het Kleefstra syndroom

Het is zomer 2012. Raymond en ik zitten bij mijn ouders in de tuin en met zijn vieren kletsen we over van alles en nog wat. Er staat een barbecue op de planning en ook mijn broertje en schoonzus zijn onderweg om mee te eten. Opeens staat mijn broertje voor mijn neus met een dienblad; ‘hé zus, ik heb wat lekkers voor je!’ Ik hoor mezelf nog heel stom zeggen; ‘wel iets gezonds hè, want je weet dat ik op dieet ben.’ Ik pak het dienblad aan, haal het folie eraf en zie daar beschuit met muisjes op liggen. ‘Je wordt tante!’ In eerste instantie schrok ik er een beetje van. Ik verwachtte het niet en ik, als oudste kind van mijn ouders, had altijd het idee in mijn hoofd dat ik als eerste mijn ouders een kleinkind zou gaan ‘geven’. Maar die planning liep even anders. Na de schrik kwam de vreugde en negen maanden later, op 6 februari 2013, na een super goede zwangerschap en bevalling van mijn schoonzusje, werd ik tante van een meisje genaamd Beau. Een kerngezond meisje, zo op het eerste gezicht. Maar nu, 22 maanden later, blijkt daar niet veel van te kloppen.

Beau is een rustig kindje en ontwikkelt zich niet zo snel. Bij het consultatiebureau vonden ze het absoluut geen punt voor onrust want ieder kind ontwikkelt zich op zijn of haar eigen tempo. Mijn broertje en ik konden pas lopen met anderhalf jaar dus dat zij nog niks deed en kon op haar eerste verjaardag, was niks raars. Maar na een paar maanden kon Beau nog niks. Geen woordjes zeggen, niet kruipen, niet staan of zichzelf optrekken. Ze zat, probeerde wat geluiden te maken en was vooral de rustheid zelve. Skyler was inmiddels geboren en liep al voor op ontwikkeling. En dat met negen maanden leeftijdsverschil, wat best veel is op zo’n jonge leeftijd. Ook had ze een rare tic: ze draaide vaak weg met haar ogen. Weer vond het consultatiebureau dit niet zo vreemd: ze is vast haar grenzen aan het verleggen. Maar toch voelde het niet goed. Mijn broertje en schoonzusje gingen naar de huisarts en op een gegeven moment werd er besloten dat Beau naar fysiotherapie moest voor oefeningen. Zo konden haar bewegingen gestimuleerd worden. En hoe goed dat ook ging en nog steeds gaat; meekomen met de rest van haar leeftijdsgenootjes deed ze niet. De achterstand was al opgelopen tot een paar maanden en opeens vond iedereen het wel erg lang duren. De confrontatie tijdens onze vakantie naar Turkije was groot. We konden duidelijk zien dat Skyler qua ontwikkeling toch wel gelijk liep en andere kindjes in het hotel waren echt al een stuk verder. Er werd eindelijk een doorverwijzing naar de kinderarts gegeven en na ontzettend veel onderzoeken, ziekenhuisbezoeken, bloedafnames, hersenscans en al deze veel te nare dingen voor die kleintjes, kregen ze een eerste diagnose van de arts te horen. Wel moesten er nog onderzoeken worden verricht door bij de ouders naar het DNA-profiel te kijken en door extra dingen te checken en te controleren voordat hij officiële uitspraken kon doen. Dit zou nog maanden op zich laten wachten en de officiële uitslag zou maandag 8 december duidelijk worden. Gisteren dus.

De officiële diagnose is uiteindelijk het Kleefstra syndroom geworden, een aandoening waarbij kinderen een ontwikkelingsachterstand hebben in combinatie met typische uiterlijke kenmerken. Het is een chromosoomafwijking die in verschillende varianten bekend is. Er mist wat erfelijk materiaal op chromosoom 9, wat zorgt voor de ontwikkelingsachterstand en de eventueel typische uiterlijke kenmerken. Een heel technisch en ingewikkeld verhaal waar ontzettend veel onderzoeken aan vooraf zijn gegaan. Het Kleefstra syndroom kan via de ouders worden overgedragen of slechts, heel plat en bot gezegd, domme pech zijn. Mijn broertje en schoonzusje zijn ondersteboven gekeerd en hele DNA-profielen zijn gemaakt. Het blijkt bij hen slechts domme pech te zijn. Er is iets verkeerd gegaan tijdens de ontwikkeling in de baarmoeder wat uiteindelijk voor dit syndroom heeft gezorgd. Het is al vanaf de geboorte aanwezig, maar wordt vaak pas op latere leeftijd ontdekt. Juist omdat het zo’n vaag begrip is en je pas qua ontwikkeling dingen kunt opmerken.

Over de symptomen kan ik heel kort zijn: dat is heel wisselend en onduidelijk. Er bestaat een grote variatie in hoeveelheid en ernst en alles moet door tijd worden uitgewezen. Zo is er sprake van een lage spierspanning en dat merk je wel erg aan Beau. Ze werkt niet mee met haar beentjes en weet gewoon niet helemaal wat ze moet doen als je haar optilt. Daarnaast kan er een krakend geluid hoorbaar zijn bij het ademhalen, is er een ontwikkelingsachterstand waar Beau dus ook mee te maken heeft, kunnen er problemen optreden met spraak (Beau praat eigenlijk nog niet), problemen met leren, een klein hoofdje, uiterlijke kenmerken, kleine lengte, moeite met kijken, epilepsie, slechthorendheid, reflux, kwijlen, vatbaar voor infecties, autistische kenmerken, terugkerende bewegingen met armen en benen, weinig concentratie en aandacht, moeite met omgaan met boosheid, slaapproblemen, eventuele hartafwijkingen. Ik ga niet door met de lijst want ik word er naar van. Het betekent niet dat ieder kindje dit krijgt die met het Kleefstra syndroom te maken heeft, maar de kans is groot dat het in ieder geval een aantal van deze symptomen bevat.

Er is helaas geen behandeling voor het Kleefstra-syndroom en het is slechts iets waar je als ouders, als familie en als kind zelf mee moet leren omgaan. Ook moet de tijd uitwijzen in welke vorm het gaat uitpakken. Het kan zo zijn dat een kindje ‘slechts’ moeite heeft met meekomen op een normale school en naar het speciaal onderwijs moet. Het kan ook zo zijn dat de kindjes dusdanige klachten hebben, dat er zelfs gekeken moet gaan worden naar begeleid wonen en al dat soort zaken. Een heel onzekere tijd voor alle ouders die hiermee te maken krijgen.

Iedere twee jaar gaat Beau naar het ziekenhuis in Amsterdam om onder controle te blijven en iedere paar maanden wordt ze verwacht bij de kinderarts in hun eigen ziekenhuis. Alles wordt dus nauw in de gaten gehouden. Het is een schok als je dit als ouders te horen krijgt. De twaalf weken-grens tijdens een zwangerschap is een mijlpaal, de twintig weken-echo is superspannend en een mijlpaal en een uiteindelijke, gezonde, bevalling is een heus mijlpaal. Als je dit vlekkeloos doorloopt verwacht je niet zulk nieuws. Maar als je kindje dan opeens niet blijkt mee te komen met de rest, er nare onderzoeken volgen en je dan dit soort nieuws krijgt? Dan ben je er kapot van. Als ouders zijnde, als familie zijnde en als tante zijnde.

Ik schrijf dit stuk met toestemming van mijn broertje en schoonzusje. Om het eens uit te leggen, om misschien mensen te spreken die met hetzelfde te maken hebben en om het gewoon even kwijt te zijn. Het is zo normaal om kindjes te zien lopen na hun eerste verjaardag, om ze papa en mama te horen zeggen, om ze in de rondte te zien kruipen. Maar niets is vanzelfsprekend. Dagelijks krijgen zij de vraag of Beau al loopt en praat en ‘dat het wel erg lang duurt.’ Zo zie je maar weer wat er achter zo’n probleem kan schuilen. Gelukkig gaat Beau qua therapie enorm goed en kan ze sinds kort kruipen. Een enorm mooie, en vooral goede, stap in de goede richting. En hoe zich dit verder gaat ontwikkelen? De tijd zal het ons leren.

Schroom niet om me te mailen als je je in dezelfde situatie bevindt of al bekend bent met dit syndroom. Ervaringen uitwisselen is altijd fijn, helemaal voor mijn broertje, schoonzusje en Beau.

1381758_841868982500900_4372959130209292163_n

Share:

43 Reacties

  1. 9 december 2014 / 16:46

    Oh wow, dat moet heftig zijn om horen! Ik hoop van harte dat Beau zo min mogelijk symptomen zal hebben. Heel veel sterkte!

  2. 9 december 2014 / 17:12

    Als ik even voor mezelf mag spreken ben ik soms ook angstig dat ons kindje iets zou kunnen hebben waar we pas later achter komen. Ik ben nog een goede 8 weken aan de pil geweest voordat ik het ontdekte en heb ook wel wat alcohol gedronken en we waren zo opgelucht dat de echo’s goed waren. Maar je weet maar nooit waar je straks nog mee te maken krijgt. Wat heftig dat het juist hen overkomt en dat het domme pech is. Je verwacht het niet in dit soort gevallen en toch kan het. Goed om hier aandacht aan te besteden, want zo vanzelfsprekend is het niet om gewoon een gezond kind op de wereld te zetten.

  3. Nathalie
    9 december 2014 / 18:29

    Jemig. Wat heftig voor je broer en schoonzus en jouw familie natuurlijk
    Hopelijk heeft Beau de “lichte” variant. En goed dat je hier een blog over schrijft.

  4. Ingrid
    9 december 2014 / 18:32

    Ach wat sneu, eindelijk duidelijkheid, maar een uitkomst die je als ouders niet van een arts wilt horen.. Veel sterkte Bradley en Kim in de deze onzekere toekomst, hoop dat jullie ondanks alles toch genieten van jullie mooie dochter!! Liefs

  5. Amarens
    9 december 2014 / 18:48

    Heftig Shirley! Ik heb een nichtje met een stofwisselingsziekte, al klinkt het erger dan het is. Het komt erop neer dat haar bloedsuikerspiegel altijd in balans moet blijven, dus op vaste tijden eten en wil ze niet eten omdat ze ziek is, dan moet ze meteen aan de sonde in het zkh. Griep is bij haar dus nooit ‘gewoon een griepje’. Alhoewel het heel goed met haar gaat, blijft het lastig en soms zorgelijk!

  6. 9 december 2014 / 18:58

    Jeetje wat heftig voor je broertje en je schoonzus! Ik hoop dat het bij haar allemaal ‘meevalt’ voor zover dat kan.

  7. Manouk
    9 december 2014 / 19:00

    Woow, ik krijg echt kippenvel als ik dit lees.. Wat moet de voorafgaande periode naast de mooie momenten, ook ontzettend naar zijn geweest voor jou en je familie, maar vooral je broertje en schoonzusje. En het meest verschrikkelijke lijkt me nog de onzekere tijd die er aan gaat komen. Maar wat een mijlpaal dat ze nu al kruipt! Ik hoop echt heel erg dat Beau er alleen last van heeft later, doordat ze naar het speciaal onderwijs moet. Heel veel sterkte!

  8. 9 december 2014 / 19:05

    Pfoe wat heftig, wat een verdriet en wat een grote schrik, ik heb er geen woorden voor. Ik wil jou broertje en schoonzus maar ook jullie veel kracht wensen. Wat een mooi meisje is Beau!

  9. Danielle S.
    9 december 2014 / 19:24

    Wow Shirley, wat een heftig verhaal. Wat goed en open dat jij dit blog mocht schrijven.
    Het is een schatje en ik hoop van harte dat ze erg weinig last zal hebben en heeft van dit syndroom!

  10. 9 december 2014 / 19:40

    Jeetje wat heftig, lees gewoon ook de emotie. Raakt me ook heel erg. Sterkte de komende tijd. Liefs

  11. Nelly
    9 december 2014 / 20:06

    Heftig. Ik heb nog nooit van dit syndroom gehoord. Dat zegt op zich niets natuurlijk. Maar van een kennis weet ik dat het uitzoeken wat je kind mankeert behoorlijk impact geeft. Haar dochter heeft nog steeds geen duidelijke diagnose. Haar tweeling zus functioneert net als ieder ander tiener. Ik hoop dat …ja wat eigenlijk…sterkte om dit te dragen.

  12. Lara
    9 december 2014 / 20:15

    Pff, wat vreselijk om zo’n diagnose te krijgen! Ik ben zelf ook tante van 3 schatjes en ik kan me niet voorstellen hoe erg ik het zou vinden als ze iets zouden mankeren! Heel veel sterkte voor jullie allemaal <3 (het is wel een heel mooi meisje trouwens! 🙂 )

  13. 9 december 2014 / 20:47

    Wat verdrietig dat je nichtje deze diagnose heeft gekregen, maar fijn dat ze nu weten wat het precies is waardoor zo zo’n ontwikkelingsachterstand heeft. Ik hoop dat ze hiermee een heel erg gelukkig leven kan leiden zonder dat daar al te veel complicaties bijkomen. Sterkte voor jou en je familie!

  14. 9 december 2014 / 21:08

    Wauw way heftig. Ik ben er stil van en weet niet goed wat te zeggen. Als ouder ga je er misschien te vanzelfsprekend (?) van uit dat je kind gezond is en blijft. Dit nieuws moet keihard aangekomen zijn. Heel veel sterkte voor je broer en schoonzus!

  15. 9 december 2014 / 21:09

    Wat een verhaal. Moet als ouders niet evident zijn om te leren accepteren dat jouw kind anders als anders is. Je wilt met heel je hart, dat jouw kind zonder problemen, obstakels zijn levensweg kan bewandelen. Als het allemaal wat moeilijker en niet zo vanzelfsprekend gaat, is het onze taak als ouder om ze vol liefde te ondersteunen. Veel succes met jullie meisje en jullie pad.

  16. 9 december 2014 / 21:32

    Jeetje, ik ben er stil van. Het lijkt zo vanzelfsprekend om een gezond kind te baren, maar het is alles behalve dat. Wat moet het moeilijk voor je broer en schoonzus zijn geweest om te zien dat ze achterloopt in ontwikkeling, maar dat men het geen gehoor gaf aan hun twijfels en onzekerheden. Ik wil jullie als familie heel veel sterkte wensen met het verwerken van dit nieuws en alles wat op het pad gaat komen. Wat is het toch een prachtig meisje om te zien!

  17. Simone
    9 december 2014 / 21:41

    Jeetje wauw Shirley, wat heftig om te lezen wat jullie zo met Beau meemaken! Ik ben er echt een beetje stil van. We lopen hier ook al vanaf week 3 met Robyn bij de kinderarts. Maar goed, dat zijn heel andere, niet te vergelijken klachten. Ik weet alleen wel nu uit eigen ervaring dat gezondheidsproblemen bij zo’n kleintje je niet in de koude kleren gaan zitten. Heel veel sterkte gewenst voor je familie en in de toekomst met Beau. Het is te hopen dat ze in ieder geval opgroeit tot een vrolijke dame. Knuffel!

  18. judithwijnands
    9 december 2014 / 22:14

    Ik ben er echt even stil van. Een hele poos geleden zag ik wat foto’s van beau en schoot door mijn hoofd dat ik wat uiterlijke kenmerken zag die me deden denken aan een syndroom. Ik heb het toen niet durven en willen zeggen, want wie zegt nou zoiets o.b.v. foto’s etc. Ik dacht het toen te zien aan de stand van de oogjes. Ze staan wat verder uit elkaar.

    Hopelijk gaat ze zich nog goed ontwikkelen, maar anders hoop ik dat haar ouders en zijzelf er een weg in vinden. Ook voor kindjes met een syndroom is in ons land een mooie toekomst weggelegd. Ik heb gewerkt op een groep voor ontwikkelingsstimulering voor kinderen met een achterstand of verstandelijke beperking. Ik heb veel kindjes zien groeien op verschillende vlakken. Misschien is dit ook iets voor Beau?

    Sterkte gewenst en vergeet vooral niet de persoonlijkheid te blijven zien achter het syndroom ♡

    • Ingrid
      10 december 2014 / 15:10

      Ik heb precies hetzelfde gedacht als jij toen en mezelf ook afgevraagd in hoeverre je zoiets van een foto kunt ‘aflezen’. Ik vind het een heftig verhaal en inderdaad iets waar je niet bij stil staat als je na een goede zwangerschap en bevalling een op het oog gezond kind ter wereld hebt gebracht, Wil jou Shirley, en je familie heel veel sterkte wensen en diep respect voor je broertje en schoonzusje dat een dag na de diagnose jij dit verhaal hier al mag plaatsen in alle open en eerlijkheid.

  19. judithwijnands
    9 december 2014 / 22:16

    Oh en vergeet vooral niet dat ondersteunende gebarentaal haar spraak kan stimuleren en haar een manier biedt om zich middels gebaren uit te drukken! X

  20. 9 december 2014 / 23:48

    Wow Shirley, je hebt het heel mooi beschreven. Het blijft heftig nieuws en ik weet ook nog steeds niet zo goed wat ik er op moet zeggen. Soms schieten woorden gewoon te kort. In ieder geval heel veel sterkte voor jullie allemaal!

  21. 10 december 2014 / 00:18

    Jeetje wat heftig om te lezen! Je hebt het erg mooi omschreven. Maar ja wat kun je hier nu op ze het gen?! Heel veel sterkte en liefde gewenst voor je broer, schoonzus, Beau en de familie!

  22. 10 december 2014 / 06:55

    Hier geen ervaring met het syndroom, maar je verhaal heeft me erg aangegrepen. Het is al vaker gezegd maar een gezond kind baren is geen vanzelfsprekendheid! Veel sterkte voor jou, je broer en zijn gezin!

  23. 10 december 2014 / 08:32

    Jeetje joh, wat heftig! Kan me voorstellen dat de shock best groot is voor je broer en schoonzusje. Maar wat een prachtig meisje! Veel sterkte voor jullie allemaal x

  24. 10 december 2014 / 10:24

    Jeetje wat heftig!
    Kan me voorstellen dat je op deze manier aandacht wil vragen voor dit syndroom in de hoop dat er andere mensen zijn die dit kennen!
    Veel sterkte voor jou en je familie!

  25. kim
    10 december 2014 / 10:46

    Tjeetje wat een verhaal
    Ik herken er super veel in ik heb een meisje van 2 die veel van de zelfde
    Kenmerken heb alleen weten ze ook nog nie wat ze heb ze valt
    Wel onder de zeldzame aandoeningen,
    Als jullie willen kunnen jullie mijn mailen.
    Veel sterkte nog.

    Xxx kim.

  26. an
    10 december 2014 / 10:48

    ppff heftig zeg. Mijn dochter intussen 7 jaar,loopt ook erg achter met ontwikkeling. Eerst viel het niet zo op,en dachten we ze is gewoon wat langzamer dan anderen.Ook op het cb nooit iets van gezegd of opgemerkt.Maar nu ze in groep drie zit , kan ze niet meekomen met rekenen, schrijven enz. Ook qua motoriek is ze ook achter, zijn we achtergekomen door fysio. Dus we zijn nu bezig met allerlei testen. En misschien moet ze ook naar speciaal onderwijs. Dit is heel moeilijk allemaal. Heel veel sterkte voor jullie allemaal.

  27. 10 december 2014 / 11:01

    Door dit soort verhalen besef je maar weer eens hoe blij je mag zijn als je een gezond kindje op de wereld zet. Wat vreselijk voor je broertje en schoonzus dat ze zo lang in onzekerheid hebben gezeten. En nu geconfronteerd met deze diagnose. Super goed dat je hier aandacht aan hebt besteed Shirley. Ik hoop dat er mensen reageren die hier ook mee te maken hebben. Het is altijd fijn om in contact te komen met lotgenoten als je zoiets overkomt.

  28. Bregje
    10 december 2014 / 11:10

    Jeetje Shirley, wat een heftig nieuws! Ik hoop dat je broertje en schoonzusje op deze manier andere ouders kunnen leren kennen om elkaar te steunen. Heel veel sterkte voor jullie allemaal!! X

  29. 10 december 2014 / 14:35

    Wat een heftig nieuws. Ik hoop dat jullie contact krijgen met andere ouders zodat jullie wat meer bekendheid hierin krijgen. Lijkt me voor de ouders van Beau fijn. Wat een onzekerheid en wat zullen ze zich telkens moeten verantwoorden zeg.

  30. Nadia
    10 december 2014 / 15:45

    Oh jee, wat heftig zeg. Had er nog nooit van gehoord… Sterkte jullie allemaal!

  31. Lisette
    10 december 2014 / 23:08

    Verschrikkelijk zo’n diagnose, maar nu weten ze wel wat er aan de hand is. En kunnen ze daar mee verder. Maar wat een heftige tijd hebben zij en jullie dan achter de rug. Maar hopelijk kunnen zij nu vooruit kijken, en de positieve dingen van Beau zien. Niet kijken maar wat ze (nog) niet kan, maar naar wat ze wel kan. Heel veel sterkte en kracht toegewenst, on het speciaal natuurlijk voor jouw broertje/schoonzus en je mooie nichtje Beau!!

  32. mama van Musa
    11 december 2014 / 15:15

    Ben er even stil van.. heftig hoor voor zo’n kleintje!

  33. mariette
    11 december 2014 / 21:17

    eindelijk een antwoord voor jullie.
    Gelukkig heeft beau een lieve familie om haar heen en kan ze op de steun van jullie rekenen!

    x

  34. 11 december 2014 / 22:06

    Heftig zeg! Sterkte voor jullie allemaal, en mooi dat Beau met haar therapie al vooruitgang boekt

  35. Yas
    13 december 2014 / 09:59

    Wat een mooi, open artikel.
    Heftig voor je broertje en schoonzusje, maar wat is het hoe dan ook een prachtig meisje!
    Wat fijn dat de therapie zo goed helpt! Hopelijk krijgen jullie veel steun van omgeving en vinden jullie hier je weg in. Veel sterkte!

  36. Esther
    9 februari 2015 / 22:23

    Hallo,
    Helaas maken wij als gezin nu hetzelfde mee. Met 22 weken zwangerschap, kregen wij te horen dat ons kindje waarschijnlijk een handicap zou hebben. Vanaf toen dagelijks ziekenhuis in ziekenhuis uit. Op 18 november 2014 is onze dochter Linn geboren met 37 weken zwangerschap. Alleen had ze zelf een groeiachterstand van 11 weken. Meteen bij de geboorte zagen we dat er wat mis was met haar. Vanaf toen, zijn we in een achtbaan beland en daar zitten we nog steeds in. Na een chromosoom test, hebben wij te horen gekregen dat ze een ontbrekend stuk heeft op chromosoom 9. We hebben pas 2 maart een afspraak met een genetisch arts in Nijmegen. Maar alles wijst erop dat ze het kleefstra syndroom heeft. Hoe gaat het nu met Beau en haar ontwikkeling?
    Groetjes

    • Kim
      4 maart 2015 / 18:20

      Hoi Esther!
      Ik ben Kim, de moeder van Beau.
      Misschien is het fijn om te mailen en wat
      over de ontwikkeling van onze kinderen te kunnen
      delen.
      Mijn email adres is: kim_takken90@hotmail.com

      Lieve groetjes!

    • gisela
      10 juni 2015 / 20:01

      Hoi esther
      Mijn dochtertje sophie heeft ook het kleefstra syndroom. Mocht je contact willen, mijn email adres is gfmjdegroot@hotmail.nl

  37. astrid koolwijk
    8 april 2015 / 20:59

    Hoi

    wat herkenbaar om te lezen. Onze zoon Thomas heeft ook het syndroom van Kleefstra.
    Hij is nu zes jaar. Wij weten het vanaf zijn derde.

  38. 25 mei 2016 / 22:10

    Heftig, ik had deze blog nog nooit gelezen. Dit lijkt me echt ontzettend heftig om mee te maken als ouders. Zeker na zo een goede/fijne zwangerschap. Heel goed dat je dit gedeeld hebt en dat er meer aandacht voor komt. Ik hoop dat je broertje en schoonzus ervaringen hebben kunnen uitwisselen met lotgenoten en dat ze dat gesteund hebben. Sterkte!

  39. Saskia
    19 mei 2017 / 22:22

    Hoi!
    Ik kan jullie heel goed begrijpen,want ik heb sinds 3 weken zelf een Kleefstrakindje.
    Al van bij de geboorte merkte ik dat er iets met mijn dochterje was.Maar het enige antwoord van meerdere dokters was dat ze gewoon iets meer tijd nodig had.
    Ze had een typisch klein mooi gezichtje met doorlopende wenkbrauwen.
    Het eerste jaar was heeeel moeizaam en omdat het ook mijn vijfde kindje is,voelde ik dat er iets niet pluis was.
    Na heel veel dokters-en ziekenhuizenbezoeken eindelijk de diagnose Kleefstra Syndroom.
    Alissa is nu 2,5 jaar en loopt nog niet en spreekt nog niet.Maar ze maakt ontzettend veel vooruitgang dankzij een rij van therapieen oa.logopedie,muziek therapie,fysiotherapie,hippotherapie,sensory therapy,zwemlessen en therapie voor autisten:early start denver model.

    Hoe gaat het nu met Beau?

    Heel veel groetjes van Saskia.

  40. Van tellingen
    28 november 2017 / 20:57

    Wij hebben een zoon van 11,5 met het Kleefstra syndroom. Vandaag de uitslagen binnen gekregen en nu dus eindelijk een antwoord op de vraag die wij jarenlang hadden. Heftig bericht maar voelt ook als opluchting.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.